Chronische aandoening / ziekte

Diabetes 1, traag werkende schildklier en ook prikkelbare darm syndroom.

Diabetes helemaal onder controle nu gelukkig(insulinepomp) schildklier ook onder controle.
Alleen veel en vaak last van mijn darmen, dat belemmert echt mijn dagelijks leven, durf nergens na toe, niet even gezellig middagje na de stad met een vriendin, want owwee als ik een aanval krijg, durf ook niet op openbare wc's, maar dat is meer vanwege schaamte, omdat ik tijdens zo'n aanval wel heel lang op de wc kan blijven zitten(en de geluiden).

Diabetes is onder controle, maar als die maar even hoog of laag is, heb ik daar die dag en meestal de dag erna erg veel last van.

 

Ik ben geboren met een hartstilstand waarna ze erachter kwamen dat ik een dubbele hartafwijking had. Aangeboren dus. Ik ben daarvoor geopereerd. Echter na een aantal jaar kreeg ik hartritmestoornissen door het littekenweefsel van de operaties. Het belemmerd mij zeker in mijn doen en laten. Bepaalde dingen mag ik niet hebben omdat dat kan triggeren voor een ritmestoornis. Bijvoorbeeld cola, koffie en redbull. Door de caffeine die daarin zit kan ik een ritmestoornis krijgen. Ik ben sneller en vaker moe dan mijn leeftijdsgenootjes. Achtbanen in een pretpark zijn kei gaaf maar ik pas er erg mee op. Heb ik een goede dag wil ik best 1x in een achtbaan ofzo. Maar dan blijft t ook bij 1x. Voel ik me niet zo denderend dan doe ik het niet. Het heeft me al veel nare ervaringen opgeleverd qua werk vinden en werk behouden. Als ze al horen dat je een aangeboren afwijking hebt is t meestal al nee bedankt dan zoeken we verder ofzo. Dus werk nu als gastouder vanuit huis.

verder door een traumatische ervaring PTSS ontwikkelt.

ook heb ik PCOS.

 

Oja en dan heb ik t nog niet gehad over het feit dat het erg moeilijk is (bijna onmogelijk) om een hypotheek, levensverzekering en een beetje een schappelijke zorgverzekering af te sluiten.

 

Ik zie dat je vorig jaar een ongeval hebt gehad. Ik zou zeggen, laat je heel goed behandelen, en let heel goed op je gezondheid, want binnen 2 jaar genezen de meeste whiplash patienten. Wil je dingen weten over whiplash of moet je je ei kwijt, dan mag je me altijd een pb sturen. Ik weet wat voor impact het is na 6 jaar.

Hier dus ook 1 met een chronisch whiplashsyndroom graad 3 (van 4), maar sinds 2007 is het vernoemd naar chronisch pijnsyndroom (en door die wetverandering is het dondersmoeilijk om nog een zaak te winnen :x). In 2006 2x een auto-ongeluk gehad (kop-staart botsing).
Ik loop er dus al 6 jaar mee. Kan er helaas niet mee werken, en hulp in huis krijg ik niet omdat het niet te bewijzen is (je mankeert eigenlijk medisch niets), na 6 jaar zh in en uit te lopen, de ene na de andere bahandeling die niet werken is het nu klaar en moet ik er mee leren leven. Ga nu dit jaar de psychische mallemolen in wat ook weer een aantal jaar zal duren, maar van de aandoening afkomen doe ik nooit meer.
Mijn omgeving weet het wel, maar alleen mijn familie en mijn mannetje weten wat voor inpact zoiets heeft. Ben alles kwijt geraakt, mijn sport (wat ik op vrij hoog niveau deed), vrienden, mijn baan, en bij het eerste ongeval kreeg ik helaas een miskraam.

Meer vertel ik er niet over omdat mijn zaak nog loopt.

 

dit gaat vaak gepaard samen met schildklier en al helemaal met autoimuun ziekte , ik heb het ook, maar ik moet goed opletten wat ik eet, als ik bv brie eet en soms zelfs met patat geheid dat ik een paar uur op de wc zit (liefst rond 3 uur snachts...)

 

ik heb astma, maar daar valt in mijn geval prima mee te leven. ik heb chronisch eczeem, wat ietsje lastiger is.
wat me wel opbreekt: ik heb chronische migraine. dat wil dus zeggen elke week meerdere malen een aanval. ben er ook voor afgekeurd, want ja wie wil nu een werknemer die zich meerdere malen per week moet ziekmelden?

 

Ik heb een chronische botafwijkin. Erg zeldzaam in NL. Het zijn eigenlijk uitsteeksels van kraakbeen op mn gewrichten, en dat duwt dan tegen spieren, pezen, gewrichten aan, wat pijnklachten en bewegingsbeperkingen geeft.

Ik denk dat ik niet fulltime zou kunnen werken, heb het nooit geprobeerd. Werk nu ongeveer 28u per week, en dat is genoeg.
Momenteel zit ik door die ziekte in de ziektewet, ivm zwangerschap. Dat is bij mij toch wel een extra belasting op mn lichaam en op mijn bewegingsvrijheid.

 

Dat is inderdaad een gedoe. Zorgverzekering was hier gelukkig al geregeld omdat ik pas vanaf m'n 18/19e problemen heb, maar overstappen ga ik écht niet proberen.
Maar moeilijk als je al vanaf geboorte problemen hebt eigenlijk en dus dat 'stempeltje' .

Hypotheek (levensverzekering eigenlijk) was hier ook een drama, wij moesten loten voor ons huis en het ging bijna aan onze neus voorbij. Vooral omdat de adviseur dacht, dat het allemaal wel mee zou vallen met de problemen.. jaja pff. Maar gelukkig gelukt.

 

Al ruim 10jaar chronische rugpijn. Begon in mn onderrug+bekken. En dit is na de bevalling 2.5jaar geleden opgeschoven en verergerd naar mn bovenrug(tussen schouderbladen en bh rand) Dacht zelf dat het door mijn kappersopleiding kwam toen 10jaar geleden, dus heb t jaren lang eerst genegeerd.

Hoe ik ermee leef: Savonds een hete kruik mee naar bed, die 'klem' ik achter mn bh rand en dan zit ie precies goed met de warmte.
Had Naproxen en Tramadol voor de pijn. Die werkten gelukkig goed maar niet altijd. Vaak was pijn zo erg dat het naar de voorkant trekt en dan mn ademhaling beinvloed. Hyperventileren en steken in de borstkas tot gillens en janken aan toe.

Kan ik werken: nee helaas niet. al sinds 2009 niet meer. Daarvoor veel gezeik gehad met zw waar ze me niet geloven omdat er niks bewezen kon worden door artsen.

Wat wel wat niet: Huishouden kan ik wel maar doe over vaatwasser een halve dag (in én uitruimen) dat bukken is niet echt super. Idem met wasmachine leeghalen en in droger doen(die erop staat)

Omgeving: Die hadden eerst twijfels. stel je niet zo aan, gewoon vroeger naar bed en dan is t weer over. Ongeloof dus.

Heb idee dat ik 10jaar heb moeten vechten voor mijn gelijk. Niemand die me serieus nam. Mijn vader begon toen eindelijk te twijfelen of het niet écht ernstig was toen mn man erover begon dat hij keer op t punt stond een ambulance te bellen omdat ik door de pijn niet meer kon lopen. Na 1.5jaar zoeken op het net heeft mn vader een organisatie gevonden in Rotterdam. Ben daar heen gegaan, 8weken training hoe je met de pijn om gaat en wat je wel en niet moet/kan doen om het beter te krijgen. Heb hier onwijs veel van geleerd en gaat nu stuken beter!! ben van die zware medicijnen af (zo nu en dan moest ik voor de nacht 1 innemen wat voorheen hele dag door was en dan 8 op een dag)
Nu ik zwanger ben mag ik de medicijnen niet en heb ik er dus meer last van, ook vanwege mn banden die veranderen rond mn bekken enzo (daar zit de hoofdoorzaak)

Die training in Rotterdam(8weken, 2x per week) was zowel een hell als een wonder voor mij. Heb er dus veel geleerd en ze hebben we onwijs goed geholpen. Alleen ik kom zelf uit Lelystad en moest dus continu met trein heen en weer reizen. Was niet echt super voor mn rug. Heb 8weken bij mn schoonmoeder moeten logeren (zondag naar schoonmoeder met de trein, maandag training en daarna met trein meteen naar huis. woensdag naar schoonmoeder met trein, donderdag training en vrijdag naar huis met trein) had de mazzel dat mijn schoonmoeder in zwijndrecht woont. Alleen heeft veel effect op mijn zoon gehad dat heen en weer reizen en alles er omheen. Heeft hem erg veranderd en was dus niet alleen lichamelijk zwaar voor mij maar ook in my mind. Breekt je moeders hart als je voor jezelf op komt na 10jaar maar je kind er onder moet 'lijden'. Ik zag hem gewoon per dag veranderen in een niet positeve manier.
Dat waren de 8 langste weken van mn leven.

Sry voor mega lang verhaal

 

Ik heb de ziekte van Hashimoto (auto-immuunziekte waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt die de schildklier aanvallen waardoor deze vertraagd werkt). Na de bevalling is dit ontwikkelt (nu dus ruim 2 jaar) en ik slik daar elke dag medicijnen voor. Ik ben snel moe/uitgeput en slapjes. Vooral als mijn schildklierwaardes weer niet stabiel zijn. Menstruatie is hierdoor soms ook onregelmatig. Ik ben dan snel geirriteerd ook Mijn omgeving gaat er goed mee om. Ik ben er zelf open over en mensen weten hoe en wat. Vriend gaat er ook heel goed mee om, zeker als ik weer erg moe ben en daardoor chagerijnig

Ik werk wel. Ik werk 24 uur en vind dat goed te doen en heb het naar mijn zin.

 

ik heb een lichte halfzijdige verlamming veroorzaakt door hersenvliesontsteking die ik als vijf dagen oude baby heb gehad.
Heb nooit last van die beschadiging gehad tot ik zwanger werd ( en ouder ) en het was ook niet bekend ( 38 geleden had je nog geen ct en mri-scans)
Tijdens de zwangerschap van de oudste die nu vijf is en daarvoor eigenlijk ook al heb ik bekkenklachten gekregen. Daardoor ging ik echt slepen met mijn been en ben ik echt helemaal binnenste buiten gekeerd. Was bijna blij dat er ook daadwerkelijk iets gevonden is en ook overduidelijk te zien op scans ( ging bijna twijfelen aan mezelf of het geen aanstellerij was)

Ik heb een evo-spalk zodat mijn voet niet sleept en loop buiten de deur met een kruk. Ben sneller moe en heb aan het eind van de dag moeite met typen met mijn rechterhand.
Vervelend is wel dat mij bekken door het scheef lopen nooit meer goed is bijgetrokken.

Ik werk 3 dagen en het is pittig met twee kleintjes en kan mijn eigen werk als verpleegkundige niet meer doen.


Dat is wel wrang want tijdens de opleiding heb ik een ernstige depressie gehad waardoor ik lang ben opgenomen.
Ben er toen helemaal weer boven op gekomen en heb alsnog mijn studie afgemaakt.

Door alles wat er gebeurt is heb ik wel een soort terugval gehad.
Omdat ik de signalen herkende van depressie op tijd aan de bel kunnen trekken. Ben nu met therapie gestart om alles een plekje te kunnen geven.

 

Yeah I know. Ik krijg veel last als ik van die instant aardappelpuree eet. lastig!

 

Er valt gelukkig goed mee te leven, zeker als de medicatie aanslaat en de waardes eenmaal stabiel zijn. Maar vooral de vermoeidheid herken ik helemaal. Sterkte!

 

Nou dames, allemaal veel sterkte met alle aandoeningen/ziektes. En respect voor hoe er mee omgegaan wordt!

 

wilde eerst niet reageren.

Maar deze aandoeningen heb ik.

Bordeline kenmerken. Wel gaan we ook uitzoeken of het misschien ook geen ptts is. Omdat ik als bordeline vrouwtje niet speciaal die kenmerken er van hebt. Een beetje een tussen weg laten we het daar op houden. Maar ben niet zwart wit niet zwaar inpulsief probeer juist mijn fam niet te belasten. Dat soort dingen. Blijf niet in dep gevoelens hangen en zet altijd door hoe moelijk of zwaar ik het soms ook heb.

Daarbij heb ik ook suikerziekte en een b12 te kort.

Dus ja dus wle chronische aandoeningen en daarbij wil ik ook dit jaar mijn darm en buik klachten verder laten onder zoeken. Prikkelbaar darmsyndroom en dat soort dingen..

Maar dit is niks vergeleken wat ik bij sommige lees en ben ik ( blij) dat ik dit maar hebt.

Sterkte voor de andere. Knuffel.

 

Ja klopt inderdaad! Helaas blijven de waardes bij mij niet stabiel. Ik wil zelf niet verder ophogen aan medicijnen omdat ik dan hartkloppingen krijg en angstaanvallen Maar eens in paar weken gaat die schildklier weer "haperen"en dan zijn de waardes weer wat hoger, maar gelukkig herstelt dit zich meestal zelf zodat ik niet hoef op te hogen. Ik ben er nu aan gewend en ik weet precies wanneer de waardes even niet goed zijn, maar weet ook dat dit zich weer herstelt. Maar af en toe vind ik het wel vervelend. Helaas niks aan te doen verder

 

ik vind het hyperen juist wel heel fijn, alleen idd hartkloppingen (wat niet zonder gevaar is op den duur) en ik ben dan gerust 40 uur wakker, slaap dan ook echt 1 nacht niet. maar ik barst dan van de energie wat ik heerlijk vind. maarja gezond is anders.
ik ben nu sinds sept vorig jaar redelijk stabiel. wat ik wel fijn vind dat ik zelf mag verhogen of verminderen, en ik mag prikken wanneer ik wil(goed internist)

 

Nou dan zal ik ook maar:

Ik heb een trilharenziekte, hierdoor werken mijn trilharen niet meer.
Deze zit in heel je lichaam, je neus, je oren je longen. Kortom luchtwegen. Dit heeft als gevolg chronisch verkouden, veel ontstekingen in oren bijholtes en longen. Ik kan hierdoor niet ruiken, slechte gehoor, en ook mijn longen zitten altijd vol slijm welke regelmatig taai is. Helaas kan ik hierdoor niet meer werken.
Wel jarenlang geprobeerd part time maar ook dit ging niet meer.
Omdat ik altijd doorging lag ik een aantal keren per jaar met longontsteking in het ziekenhuis.


In 2000 een zware auto ongeluk gehad en hierdoor ook een aantal beperkingen opgelopen.

 

ik ben gronische rug patient heb dit al sinds me 9de er is nooit geen oorzaak voor gevonden altijd maar therapeuten en ziekenhuizen sinds 2 en half jaar krijg ik ruggenprikken en spuiten zodat de pijn lam gelegd word voor grote gedeelte en dat werkt komt het weer terug na 3 maand krijg ik nieuwe het zijn totaal geen fijne ruggenprikken maar wel voor goed doel
buiten dat slik is als het buiten de spuiten om nog heb medicatie dus bijna om de 3 a 4 maand nieuwe ruggenprik

werken? dat lukt niet goed krijg geen uitkering omdat ze het niet kunnen zien dat ik wat mankeer :x dus zelf huis schoonmaken is soms klote maar goed we gaan door ik

wat het betekend voor me omgeving? tja kan niet alles doen wat zij wel kunnen
en begrip is soms ver te zoeken