Hoi, Iets waar ik al jaren mee worstel. In 2005 is bij mij de diagnose fibromyalgie gesteld. Mijn moeder heeft het ook, waarbij haar diagnose veel eerder dan mij is gesteld. Wat ik van mijn moeder kan herinneren is dat ze vaak van medicijnen wisselde en eigenlijk niks hielp. Hierdoor wilde zij geen medicijnen meer en ik wilde er hierdoor ook niet aan beginnen. Inmiddels zijn wij jaren verder en zal er veel meer kennis en ervaring zijn opgedaan. Iemand ervaring met reumatologie en fibromyalgie? Of andere dingen waaraan ik kan denken?
Ik heb zelf ook fibromyalgie. Er valt echter nog steeds niets tegen te doen. AD werkt soms tegen prikkels. NSAIDs alleen bij echte ontstekingen van pezen door overbelasting oid. Een tens apparaat kan tijdelijk verlichting geven. Alles is echter symptoom bestrijding. Voor mij heeft een intensief revalidatietraject het meeste geholpen. Zes maanden waarvan 3 maanden opgenomen. Je grenzen echt opnieuw uitbouwen en de balans terug vinden. Deze dan toepassen in dagelijks leven. Maar het blijft een strijd.
Mijn moeder heeft fibromyalgie. Hier zijn helaas geen medicijnen voor. Mijn moeder heeft alleen Amitriptyline omdat dit kan helpen bij de pijn prikkels en omdat zij heel slecht slaapt.
Ben je wel al eerder bij de reumatoloog geweest of is de fybromyalgie vastgesteld door de huisarts? Bij mij was ook eerst het vermoeden fybromyalgie omdat de huisarts vond dat ik geen ontstekingen had, maar bij de reumatoloog bleek ik toch artritis te hebben met veel ontstekingen. Helaas zijn voor fybromyagie inderdaad geen medicijnen. Misschien kan een reumatoloog je wel doorverwijzen naar een pijnpoli of een revalidatietraject? Een goede ergotherapeut kan je ook helpen met een goede balans vinden wat ook kan schelen qua pijn.
Ik zou ook fibromyalgie hebben maar alle klachten bleken te komen door een fikse vitamine d tekort. Begreep dat fibromyalgie een diagnose is voor wanneer al het andere uitgesloten is. Een benaming voor iets waarvan ze niet weten wat het is. (Weet niet hoe ik het moer beschrijven) Is je vitamine d wel eens getest en zo ja, hoe hoog was deze? Veel mensen met fibromyalgie knappen flink op wanneer ze vitamine D in hoge waardes slikken. Cliënt van me had al jaren de diagnose fibromyalgie en kreeg hiervoor ook wijkverpleging. Is vitamine d (en k2 en magnesium) in hoge waardes gaan slikken en ze is nu zo goed als klachtenvrij en heeft al meer dan een jaar geen zorg meer nodig.
Ik heb het ook, of toch het vermoeden, en de reumatoloog zei dat die niet echt iets kan betekenen op dat vlak. Bij mij is dit overgebleven als een soort van restschade na enkele jaren een zwaar ontstoken dikke darm te hebben gehad, dus ze noemen het secundaire fibromyalgie. Het is in die mate aanwezig dat ik niet kan werken. Ik neem Tramadol voor de scherpe randjes, nsaid mag ik niet. En ik neem magnesium voor mijn spieren die spastisch gaan doen bij veel pijn en of overprikkeling. Mijn huidige psycholoog denk dat ik heel veel trauma in mijn lichaam opgeslaan heb en denkt dat emdr en schematherapie wel iets zou kunnen betekenen, dus daar zijn we nu mee bezig. Mijn lichaam reageert heel erg fysiek ook op de emdr, waardoor dit vermoeden is ontstaan. Maar dus lang verhaal kort, buiten zeggen dat het fibro is heeft de reumatoloog niks gedaan.
Ohja aanvulling nog, ik ga regelmatig wat sessies bij de fysio doen om in beweging te blijven. Soort van revalidatie. Bij een pijnkliniek ben ik nog niet binnen geraakt, maar andere artsen beweren ook dat ze me daar toch niet gaan kunnen helpen. Maar vermits ze daar ook vaak werken op het psychologische aspect en revalidatie, en ik die dingen zo ook al doe heb ik het krijgen van een afspraak een beetje opgegeven.