Na een ontzettend moeilijk jaar met ons zoontje hoopten wij in een rustig vaarwater waren gekomen. Hij is nog steeds onder behandeling van een kinderarts vanwege RSV met 5 weken en die ontdekte een hartruisje. De kindercardioloog ging verder kijken en na een ecg kreeg hij toch onder het mom van jullie zijn er nu toch een echo maar 99,9% is het een hartruisje die zich sluit. Dat viel voor iedereen tegen hij heeft een vernauwde aorta en hierdoor al een verdikte linker hartkamer. Nu zijn we door gestuurd naar het Sophia om daar verder onderzoek te ondergaan. Nu is het afwachten op een brief wanneer hij mag/moet maar het wachten is zo onzeker en ja wat gaat er daarna gebeuren pffff
Geen ervaring mee maar ik wil je wel sterkte wensen. Mijn dochter heeft een ritmestoornis die niet te genezen is (soms zijn ritmestoornissen door bepaalde operaties te verhelpen). Zij moet haar hele leven medicijnen slikken en ik mijn hele leven hard bidden dat het goed mag blijven gaan en dat ze bijv. geen hartstilstand krijgt. Onzekerheid is killing, hopelijk kan je zoon verder geholpen worden.
Dank jullie, gelukkig mag hij 13 Jan al. Het is ook allemaal zo onzeker inderdaad en wij hebben al best veel ellende gehad en waren nu net dat dachten klaar in het ziekenhuis. Al wel veel gelezen over de afwijking maar is zo verschillend allemaal, echt lastig dus. Afwachten dus maar hoe moeilijk ook zenuwen gieren door mijn lijf Maliro jeetje dat is ook vreselijk hoe zit haar levensverwachting er nu uit dan? Als meer verder niet over uit wil wijden snap ik dat ook
Hier geen ervaring mee, maar wil jullie sterkte wensen met de uitslag. Sophia is een goed ziekenhuis en ze zullen hem goed nakijken,
Dank je caruli, ik ben ook overtuigd dat ze hem goed nakijken "helaas" kennen wij het Sophia ook onze jongste heeft daar 2,5 week op de ic gelegen wat ze daar allemaal kunnen maar goed had gehoopt het nooit meer nodig te hebben
Succes vast met de afspraak in het Sophia. Mijn dochter moet vanaf haar 3e medicatie gaan slikken. Deze medicijnen onderdrukken de ziekteverschijnselen en voorkomen dat het hart op hol slaat maar genezen niks. P Ze mag niet aan teamsport doen, ze moet bij voorkeur niet schrikken (kun je lang niet altijd voorkomen, maar bijvoorbeeld geen normale wekker), heftige emoties -angst, schrik van bijv. wekker of telefoon of onverwachte knal, blijdschap etc. zijn een trigger, nooit alleen zwemmen en nooit zomaar in koud water springen, geen wedstrijdsport ivm emotionele spanning, maar ook grapefruit mag niet, niet in een achtbaan e.d. etc. Mocht het misgaan dan krijgt ze een icd (defibrillator) geimlanteerd. Overigens heeft zij dit van mij ge-erfd. ik heb een icd omdat ik meerdere hartstilstanden en ritmestoornissen heb gehad, ik heb echt veel geluk dat ik er ben. Je kan morgen doodgaan maar ook 100 jaar worden, dat is niet te zeggen. Er is ook een hele lijst met medicatie die juist niet mag, bepaalde soorten ab bijvoorbeeld. En simpele ingrepen vereisen meer controle (voor amandelen bijvoorbeeld een nachtje in het zkh blijven aan de hartbewaking). Over het algemeen is er goed mee te leven hoor, maar je moet wel altijd op je hoede zijn. Ik heb de geruststelling van een icd, mijn dochter niet.
Jeetje Maliro dat is niet niks! Niet schrikken etc oke als je het kan voorkomen maar ja blijdschap is toch heel lastig om dat te voorkomen. En snap heel veel dingen maar een grapefruit niet eten? En je dochter is nog geen 3 jaar begrijp ik uit je banner. Is er nu geen risico dan? Of mogen de medicijnen pas vanaf 3. Lijkt mij echt slopend! Misschien wel prettig dat jij het ook hebt als referentiekader maar verder jeetje...
De risico's die er nu zijn worden klein ingeschat, maar uitsluiten kan nooit. Amerikaanse kindjes met dezelfde afwijking krijgen vanaf de geboorte al medicatie, hier in NL kiezen ze ervoor om dat niet te doen. Dat vraagt van mij om een stukje vertrouwen in de artsen, maar ik vind het wel fijn. medicijnen hebben bijwerkingen dus laat haar nu maar gewoon kind zijn. Grapefruit kan een bepaald eiwitkanaal beïnvloeden en dat eiwitkanaal geeft al problemen. Beetje technisch ingewikkeld verhaal wat ik zelf ook niet precies weet. Wanneer je je aan wat regels houdt valt hier heel goed mee te leven, al ben je nooit risico-vrij. aan de andere kant wéét ik wat wij hebben, wat mijn dochter heeft en dat maakt behandeling mogelijk. in die zin mogen we van geluk spreken, veel mensen die dit hebben wéten het namelijk niet totdat zij of hun familieleden dood neervallen (heel plat gezegd).
Hier mama van een jongetje met iets andere afwijkingen. Een ernstige vernauwing van zijn aortaklep, een onderbreking van zijn aortaboog (waar in het geval van jouw zoontje de vernauwing zit) en een gat tussen de kamers. Zijn afwijkingen waren zo ernstig dat hij pas na correctie van zijn hartafwijkingen mee naar huis mocht. Dat was uiteindelijk pas na 4 maanden en 3 open hartoperaties. Mijn zoontjes aortaboog is gereconstrueerd. Ik weet niet of dit in geval van jouw zoontje ook moet. Een grotere, verdikte hartkamer heeft mijn zoontje ook en ook al eerder gehad. Dat heeft te maken met dat de kamer harder moet pompen om het lichaam van voldoende bloed te voorzien. Ik heb altijd begrepen dat als de afwijking gecorrigeerd is en het hart 'normaal' kan functioneren dat dat dan weer wegtrekt. Sterkte met je zoontje en laat even weten hoe het gegaan is de 13e!
Maliro haha wat "grappig" je ook tegen te komen op het andere forum. Ja medicijnen zijn ook echt niet alles en zolang je vertrouwen kan hebben in de artsen is dat alleen maar fijn. Die vertrouwensband hebben wij ook met onze kinderarts echt een super vrouw! Maar de angst op de achtergrond lijkt mij zwaar, respect! Boannan jeetje dat is heftig wisten jullie dit al tijdens je zwangerschap? Onze zoontje lag met zijn rsv op de thorax ic en daar hebben wij ook echt zieke kindjes gezien zo heftig voor hun. Gelukkig is dit wat hij heeft niet zo ernstig dat blijven wij maar herhalen voor onszelf. Natuurlijk laat ik weten hoe het verder gaat.
Hier kwamen we er bij onze oudste dochter achter met de 20 weken echo. Ze heeft een aortaklepstenose en een coartatio aorta en verkleinde hartkamer. Ze is een dag na de geboorte geopereerd dmv een ballonkateterisatie via de lies om de aortakleppen op te rekken. Daarna is het hart deels zelf gaan herstellen omdat er meer bloed door kon stromen. Volgens de cardioloog zou een 2e operatie snel volgen dit was achteraf gelukkig niet nodig. Ze word in maart alweer 4 jaar en ze doet het eigenlijk beter dan we verwacht hadden. Tijdens de echo een paar weken geleden is wel gebleken dat de vernauwing weer erger word. Over een half jaar weer een echo of bij klachten eerder. Als het erger word zullen ze alsnog weer gaan opereren. Bij ons bleek na onderzoek dat het om een erfelijke hartafwijking gaat. Ik heb zelf een ASD en een misvormde aortaklep. Mijn opa is op 35 jarige leeftijd plotseling overleden aan een hartstilstand. Mijn kinderen hebben een kans van 50 % dat ze een aangeboren hartafwijking hebben. Ik ben blij dat ik weet dat we wat mankeren en dat ze het in de gaten houden veel mensen hebben dit en weten het niet en zijn telaat.
Ons2dewonder hoe lang moest jullie dochter herstellen van de ballonkateterisatie en op welke afdeling kwam ze terecht? Kortom als je wilt hoe ging dat allemaal? Hoe hebben ze onderzocht of het erfelijk is? ja ik ben ook blij dat we er achter zijn gekomen want dat wil je niet meemaken. Wat jammer dat het toch weer terug is gekomen! Als ze weer opereren wordt het dan weer een ballonkateterisatie? Want er zijn verschillende operaties las ik. Sterkte in ieder geval.
Ze heeft 1 week op de nicu gelegen ze kwam na de operatie terug aan de beademing dit was niet gebruikelijk ( maar doordat ze een hartstilstand heeft gehad tijdens de operatie moest dit)binnen 24 uur trok ze zelf de beademingsbuis er al weer uit. en daarna voor de zekerheid nog 1 week op de kinderafdeling. Omdat ze verwacht hadden dat ze een terugslag zou krijgen. Na haar geboorte hebben we een gesprek gehad met de klinisch geneticus en omdat mijn opa zo jong is overleden moesten we rekening houden dat het erfelijk was. Op haar advies hebben wij ook een hartecho gehad en daar kwam uit dat ik dus ook een hartafwijking heb ( ik weet dus pas ruim 2 jaar dat ik een hartafwijking heb) Ze heeft vanaf het begin een restvernauwing er aan over gehouden dus we hielden er elke controle al rekening mee dat het weer achteruit was gegaan. We hadden dit bericht al veel eerder verwacht. We hebben geen idee wat voor operatie ze dan gaan gebruiken. Dat zal tijdens de volgende controle verteld worden ligt er maar net aan waar de vernauwing erger is geworden. Als je nog vragen hebt of iets onduidelijk is mag je me ook een pb sturen. Ben de komende dagen namelijk weinig hier omdat mijn jongste morgen 2 jaar word.
Vreesde zo voor de beademing na de operatie maar ben blij te horen dat dit niet gebruikelijk is. Daar vrees ik zo voor en is onterecht maar voelt weer als 1 jaar geleden. Al met al 2 weken in het ziekenhuis maar dat is een uitzondering voor haar, jeetje Gefeliciteerd met je dochter heerlijk genieten! Dank je voor je info stelt enigzins gerust als je nog maar weinig weet haal je je de gekste dingen in je hoofd.
Ik zou nog even laten weten hoe het gegaan is: Vandaag heeft M een Ecg en een hartecho gehad daarna een gesprek met de kindercardioloog. Die was vrij direct het is slecht nieuws maar wij gaan het maken! het is niet wat ze dachten en kan dus ook niet met een relatief "simpele" operatie worden verholpen. M heeft een richel/ verdikking in zijn linkerhartkamer en die blijft groeien. Waardoor er steeds minder ruimte is in het kamertje en de druk op de kleppen oploopt en deze hebben nu al schade en lekken. Nu moeten ze met de operatie de richel weg snijden en dan bekijken ze ook de kleppen. Als daar meer schade is dan zijn we verder van huis maar dat bekijken ze dan pas. De operatie moet helaas echt d.m.v de open hartoperatie waarbij ze zijn hartje dus stil gaan leggen. Elke dinsdag komt het team van hartchirurgen samen en hij hoopt hem morgen al te bespreken anders moeten we een week wachten. De kindercardioloog mag niet beslissen over de operatie dat doet het team wel moesten we meteen bloed laten afnemen en een longfoto als in pre operatieve onderzoeken. Nu wordt hij met spoed besproken want de afwijking is matig tot ernstig
heftig Ilona om zoiets te horen te kriigen. Wij lopen ook in het sophia met ons zoontje (heb dus wel een idee welke cardioloog je hebt, die van ons is ook heel direct). 1 dag na zijn geboorte hoorden ze een flinke hartruis, is toen gelijk voor een echo naar het sophia gehad, waaruit kwam dat hij een ebstein anamolie heeft. 5 weken later weer een echo en toen kwam er nog een mitralisklepinsufficienty en ook een coarctatio aortae uit. Voorals nog hoeft er nog niets aangedaan te worden, pas bij klachten of als ze zien dat het verslechterd. Verwachting is wel operatie in de toekomst. Ons mannetje heeft geen klachten als je hem ziet is het hollands welvaren, maar dat is tegelijkertijd ook wel weer angstig. Heeft jouw zoontje klachten Ilona? Weet je al wat meer, wanneer de operatie plaats gaat vinden. Wil je veel sterkte wensen.