Mijn zoon heeft al een hele tijd last van buikpijn en daarom zijn er onderzoeken uitgevoerd. Nu zag ik net online de uitslagen en zoals ik zie denk ik dat hij coeliakie heeft. Symptomen matchen ook met deze ziekte. Ik hoor het vlg week pas zeker (dan krijg ik de officiele uitslag) maar aan de hand van de bloeduitslagen kan ik me niet voorstellen dat hij het niet heeft. Ik vind het vervelend voor mijn zoontje (10) omdat voor mijn gevoel echt overal gluten in zitten. Ik zie er zelf ook tegenop omdat je nu constant moet gaan nadenken of er gluten in zitten enz. Ik was ff benieuwd naar ervaringen. En ook naar hoe het is vastgesteld?
Ik heb zelf Coeliaki, vastgesteld rond mijn 16e eerst een bloedtest daarna een scopie. Begin aub nog niet aan het dieet tot je de uitslag hebt anders kun je straks een fals-negatieve test verwachten. Over het dieet zelf, het is echt super goed te doen als je gewoon je eigen eten bij je hebt. Buitenshuis zijn er inmiddels wat tentjes volledig glutenvrij zoals Wild&The Moon, Floor etc. Eigen eten zijn inmiddels heel veel opties, AH heeft zoveel alternatieven. Glutenvrij brood altijd even roosteren in een eigen broodrooster. Thuis is het even wennen. Eigen kast, al zijn spullen bovenin de koelkast, eigen snijplank, eigen handdoek. Let goed op met alle ingredienten, en lees je ook in over contaminatie. Het is echt goed te doen maar in het begin even omschakelen. Succes!
Het is gelukkig steeds makkelijker. Meer glutenvrije opties zowel in de winkel als in restaurants etc. natuurlijk is het erg vervelend en zal je er zeker in het begin veel mee bezig zijn. Het scheelt dat hij wat ouder is al en het zelf ook zal begrijpen en kan aangeven wat hij wel en niet mag.
Bij mijn dochter is coeliakie niet vastgesteld, maar ze eet op advies van de kinderarts wel glutenvrij. In het begin was het wennen, omdat je overal over na moet denken en alle etiketten ed moet lezen. Na verloop van tijd went het en ik een gegeven moment weet je niet beter. In restaurants ed wordt er steeds meer rekening mee gehouden en in de supermarkten komen steeds meer producten beschikbaar (ook reguliere producten worden steeds vaker glutenvrij, bv. Lays chips). Mijn dochter kan naast gluten niet goed tegen boekweit en is allergisch voor cashewnoten. De combi gluten- en boekweitvrij is soms een lastige, maar ook dat went.
Waarom moet je glutenvrij brood roosteren? Heb in ieder geval al gezien dat er heel veel chips glutenvrij is . Zie nu net dat de kinderarts ineens voor morgen een belafspraak heeft ingepland dus ik verwacht dan de officiële uitslag. Eigenlijk zouden we pas vlg week bellen. Dus het is wel fijn om straks dingen in gang te zetten.
Hier nu onze zoon van 13 die heeft nu 2 jaar de uitslag. kwa eten word steeds makkelijker. Wij bestellen nu weer brood bij bakker Leo. Maar wisselen regelmatig af met schar. Uit eten is nog af en toe spannend daar hij al gelijk reageerd op kruisbesmetting. Het lastige voor hem is dat nu puber is en al zijn klasgenoten naar bakker en supermarkt gaan en dan voor broodjes etc halen en hij niet mee kan doen. En hij is heel vaak ziek nog. Dus mist veel uren. En vriendschappen opbouwen is dan best lastig als je veel minder op school bent.
Vandaag heeft de kinderarts gebeld dat de diagnose bevestigd is. Nu het "echt" is moet ik er toch ff aan wennen.
Hi, ookal had je het wel verwacht, het is toch definitief zo. De rest van z’n leven glutenvrij eten met alle details die er bij horen… dat is best even slikken. Het vraagt om een aantal aanpassingen in jullie gewoonten met voeding. Maar weet je, jullie kunnen dit! Het is even zoeken hoe je het praktisch doet en wat hij lekker vindt. Gelukkig is er veel te krijgen of te bakken. Als je lid wordt van de NCV (glutenvrij.nl) heb je toegang tot veel artikelen, recepten en community. Ze hebben met regelmaat een introductie over glutenvrij eten. Ook zijn er veel webshops speciaal voor coeliakie. Let op met gezonde voeding zoals vezels, vitamine e.d. evt een diëtist met kennis van coeliakie. komt goed, ook jullie gaan je weg wel vinden.
Mijn zusje heeft coeliakie en de dochter van mijn andere zusje heeft het ook, al op haar vierde vastgesteld. Het is inderdaad heel ingrijpend want er mag echt geen kruisbesmetting zijn. Dat betekent dus een eigen bakje boter, Jam, pindakaas, dat soort dingen en ook altijd rekening houden inderdaad met uit eten en traktaties op school en afspraken bij vriendjes en dergelijke. Mijn zusje zegt dat ze na de diagnose van haar dochter heel veel leuke reacties kreeg En dat heel veel mensen in hun omgeving er rekening mee houden zoals bijvoorbeeld altijd speciale koekjes in huis hebben voor als mijn nichtje Daar komt spelen ed.
Ik kwam onderstaande foto tegen op een coeliakie site. Dit sluit echter niet aan wat bij mijn zoon is getest. Maar het kan zijn dat sommige dingen anders heten. -IgA: 1.1 g/l -Anti-TTG screen: 494 u/ml -Anti- TTG igA; >120 u/ml Ik ga er vanuit dat iga "totaal iga" is. Iga ema is getest maar nog niet ontvangen (week geleden getest). Is Iga TG2A dan gelijk aan die antiTTG iga? Of heeft het helemaal niks met elkaar te maken? Ik heb donderdag een afspraak met de kinderarts en wil ff vragen op papier zetten maar probeer het voor die tijd al te begrijpen. HLA DQ2/8 is niet getest maar daarvan snap ik wel wat het is .
Bij mijn dochter krijg ik alleen de uitslagen van anti-ttg en endomysium, waarbij bij haar anti-ttg tussen de 10 en 15 zit en endomysium varieert van zwak positief tot negatief. Ik heb begrepen dat als het anti-ttg boven een bepaalde waarde komt, je bij kinderen direct de diagnose kunt stellen, bij volwassenen moet er dan in principe ook nog een darmbiopt gedaan worden. Als het zoals bij mijn dochter een lagere uitslag is, dan dus ook een darmbiopt (heeft ze nu 2x gehad). Mijn dochter heeft dus geen diagnose, maar omdat haar waarden zo blijven, wordt haar bloed jaarlijks gecontroleerd, want het kan duiden op beginnende coeliakie (ze heeft ook arfid, dus zou hier momenteel echt lastig zijn om glutenvrij te eten, dus als ze coeliakie ontwikkelt, hoop ik dat dat nog even duurt….). Bij jouw zoon is het anti-ttg boven die 120, dus dan is het volgens mij gewoon zeker. Mijn dochter test dus “dubieus” elke keer. Vriendin en haar dochter hebben beiden coeliakie, vriendin kwam er pas achter toen haar dochter coeliakie bleek te hebben, meestal testen ze de rest van het gezin ook na een diagnose. Opa bleek ook coeliakie te hebben daarna.
Bedankt voor je toelichting. De kinderarts heeft vorige week gezegd dat hij het voor 99% zeker heeft maar op een of andere manier klam ik me nog vast aan die ene procent . Donderdag hoor ik het officieel. Ik heb zelf ook heel veel buikklachten sinds mijn 15e (ben inmiddels 41). Ze hebben altijd gezegd dat ik pds had maar wil het nu toch ff laten checken en ook mijn andere zoon (die klaagt ook over buikpijn ). Heb gisteren mijn eerste gv brood gebakken en die was best goed gelukt. Ben nu vooral veel aan het lezen maar vind het wel erg lastig om te ontdekken waar precies gluten inzitten. Maar ik krijg van de kinderarts nog uitleg dus daarna zal ik vast meer weten.