Hallo dames, Ik heb geen idee of er al een topic over is, dus ik open er zelf even eentje. Ik weet sinds een paar weken dat ik Colitis Ulcerosa heb, en de klachten heb ik al een paar maanden. Nu is mijn vraag of er meer vrouwen zijn hier die dit hebben?! Zodat, als we vragen hebben of even willen klagen dat er dan ook vrouwen zijn die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Ik merk namelijk dat ik mijn optimisme wat kwijtraak doordat de klachten, ondanks medicatie, maar niet over willen gaan. Zucht! Iemand??
Ik heb het ook! Maar moet eerlijk zeggen dat ik op een keer naar de spoedeisende hulp met buikkrampen er weinig last van heb. Mijn kleintje doet het erg goed en was met de groeisecho van 26 weken ook gemiddeld tot iets boven gemiddeld!! Wat zijn je klachten precies?
De kleine doet het ook prima hoor! Wel af en toe een bezoekje bij de Gyn, maar dat is allemaal goed. Mijn klachten, die wel minder zijn geworden, maar nog steeds aanwezig: - Enorme buikkrampen. Voor de medicatie had ik hier bijna de hele dag last van, nu een vaak alleen 's nachts. - Rare ontlasting. Dun, dik, dun, dik. Heel onregelmatig. - Bloed, stolsels, slijm en soms vaag schuim :s - Opgeblazen gevoel en soms door mn krampen ook harde buiken. En dit lijkt maar niet over te willen gaan. Gebruik Klysma's, die ik voor het slapen in moet brengen. En Metamucil, zodat mn ontlasting wat normaler moet worden.
Ben er helaas al 6 jaar mee bekend. Vorige zwschap geen klachten gehad nu met 13 weken lichte diarree waar ik gelijk voor behandeld ben. Weet wel dat als je klachten hebt, dat zo snel mogelijk door je mdl arts behandeld moet worden! Anders heb je oa door de krampen een grotere kans op vroeggeboorte. Kortom snel mdl arts bellen zodat hij je medicatie kan aanpassen.
Ikzelf heb het niet, maar mijn moeder wel al heel wat jaren sinds 1995, als ik het goed heb. Maaar toen was ze niet zwanger. Geen idee hoe dat dan is. Maar weet wel dat het een heftige ziekte kan zijn, en wil je/jullie dan ook veel sterkte wensen.
Ik heb het ook niet zelf maar mijn moeder en mijn man hebben het ook. Zodra je merkt dat je extreem moe wordt, wallen onder je ogen krijgt en snel naar de wc moet en de ontlasting gaat stinken direct contact met je mldarts opnemen! Mijn man heeft ongeveer elk jaar een heftige opvlieging van de ziekte, maar vaak merk ik het eerder aan hem dat het weer niet goed zit dan dat hij het zelf merkt. Sterkte en hopelijk heeft het geen invloed op je zwangerschap (daar weet ik niks vanaf). Voor vragen mag je me altijd een berichtje sturen. Groetjes!
Ik heb soms wel dat ik een dag enorm moe ben, en dan heb ik ook een enorm grauwe gelaatskleur. De pijn in mn buik is dan soms ook niet te harden. Mijn internist vermoedde dat mn klachten niet overgaan omdat ik soms dikke ontlasting heb en die kan de ontsteking weer gaan irriteren. Ze willen eerst dus de Metamucil proberen voor ze verder kijken. De gynaecoloog en verloskundige houden me goed in de gaten, dus dat zit gelukkig wel goed.. Kleintje doet het prima!
Ik heb het zusje van CU, namelijk de ziekte van crohn. Bepaalde klachten komen wel overeen. Zoals bij veel last van de darmen, veel last van harde buiken. Ontlasting altijd wisselend (hier is het eigenlijk bijna altijd diarree/papperig), met soms wat harder. Maar geen echte harde kuttel meer gehad sinds 6 jaar. Dagen soms doodmoe (hoort er ook bij). Ik heb dagelijks veel klachten ervan. Heb ook al tig medicatie geprobeerd en nu met een infuus met Remicade gaat het redelijk. Heb ook al eens een operatie gehad waarbij ze 40 cm darm verwijdert hebben.
Ah, ik had ook al gezocht naar een topic maar nu kom ik deze ineens tegen! Ik ben vorig jaar mei gediagnosticeerd en ben toentertijd gestart met het medicijn Salofalk (klysma's), omdat het bij mij alleen in het laatste gedeelte van mijn dikke darm zit. Ben er vorig jaar mee gestopt maar dat ging niet goed, kreeg weer bloed bij mn ontlasting.. Dus weer gestart, gebruik het nu om de dag en dat gaat goed Het was nog even de vraag of ik bij de gyn onder controle zou moeten, maar dat hoefde gelukkig niet, tenminste; normaal is dat wel de gang van zaken maar ze vonden het ook belangrijk wat ik vond, en ik bleef liever bij de vk Wel krijg ik 2 groeiecho's extra vanwege CU met 28 en 24 weken om de groei in de gaten te houden. Ook is er, vanwege mijn medicijngebruik, een consult van de kinderarts nodig binnen 24 uur omdat dit medicijn soms een tekort aan witte bloedcellen kan veroorzaken bij de kleine. Ik had de keuze; ik zou opzich thuis kunnen bevallen maar dan zou mn man met de kleine naar het ziekenhuis moeten snel na de bevalling.. en dat zie ik niet zitten, dus ik ga in het ziekenhuis bevallen Vond het eerst wel jammer want ik was graag thuis bevallen, maar nu vind ik het prima en ook wel fijn eigenlijk Mn darmen zijn verder gelukkig rustig, ik kan juist meer eten dan normaal (ben daardoor ook al lekker wat aangekomen.. ) en dat is gelukkig erg fijn. Maar je hoort inderdaad ook vaak dat het juist bij een zwangerschap getriggerd wordt en dat vrouwen er dan last van krijgen, dat lijkt me ook wel lastig hoor. Sterkte voor iedereen die het kan gebruiken!
Bij mijn vorige zwangerschap kreeg ik een gigantische opvlamming na de bevalling. Wil niemand bang maken en hoeft ook absoluut niet bij jullie ook zo zijn, maar wilde het wel melden. Ik kreeg dus een ontsteking na de vorige bevalling, medicatie proberen, en na 1,5 jaar alsnog een operatie (dus eerst 1,5 jaar liggen 'klooien' om de ontsteking onder controle te krijgen).
He jeetje, wat vervelend joh.. Ja, al die hormoonschommelingen zijn ook niet handig lijkt me, en zo'n bevalling is ook heftig. Is het inmiddels wel rustig? Maar een deel van je dikke darm weggehaald dus? Of helemaal?
Nu is het redelijk onder controle. En bij de operatie hebben ze toen 30 cm dikke darm en 10 cm dunne darm verwijdert. Moet afkloppen, maar sinds de operatie wel elke dag klachten, maar geen nieuwe ontsteking meer!
Ik heb ook cu. Normaal zou deze tijdens een zwangerschap rustig moeten zijn. Helaas heb ik de pech gehad dat mij cu met 13 weken zwangerschap ernstig de kop is komen opsteken waardoor ik zelfs in het ziekenhuis ben beland. Heb veel naar ervaringen van andere zwangere op het internet gezocht maar weinig kunnen vinden. Vind het fijn om ook eens lekker te kunnen klagen hierover. Mijn zwangerschap opzichzelf is prima verlopen. Echter mij cu is met enig regelmaat aan het opspelen geweest. Ben nu 36 weken zanger en het ging erg goed. Eindelijk van de prednison af. Helaas nu weer opvlamming en weer met de prednison moeten beginnen. Ik zou het liefste borstvoeding willen geven en hoop dat het dus snel weer rustig zal worden en ik de prednison snel af kan bouwen. Ben nu eerlijk gezegd wel bang voor na de bevalling. Het is nl algemeen bekend dat je een grotere kans hebt op een opvlamming.
Om ook wat meiden gerust te stellen, ik kreeg pas een jaar na de bevalling een milde opvlamming. Dat was wel het moment dat ik stopte met de borstvoeding. Zowel de internist als de kinderarts adviseerde mij om min. een jaar bv te geven omdat de kleine dan minder kans zou hebben om cu te ontwikkelen, mocht hij is het bezit zijn van onze gen. afwijking. Ben een paar maanden geleden nog bij een bijeenkomst van de cu vereniging geweest ivm zwangerschap en cu, daar werd vertelt dat je met de meeste soorten medicatie wel bv mag geven, dacht ook met prednison. Zelf heb ik toendertijd voor de bevalling ook een gesprek gehad met de kinderarts, gyn en internist om dit soort dingen van te voren helder te hebben.
Ja, je moet oppassen met opvlammingen na de bevalling!! Ik heb zelf ook CU, als sinds 2005. Tijdens beide zwangerschappen had ik helemaal geen klachten. Vooral bij kind nr 2 was ik echt megafit tot op de dag van de bevalling! Kind was ook 4 kg en 55 cm en de MDL-arts was daar best verbaasd over omdat het schijnt dat je met CU niet zulke heel zware kinderen krijgt. Afijn, de bevallingen gingen ook super, vooral weer bij de 2e. Maar tijdens mijn kraamtijd ben ik ingestort. Bij de eerste kreeg ik 3 dagen na de bevalling hevige onverklaarbare pijn in mijn schouder en heupen. Ik kon niet lopen, niet zitten, ik kon mijn kind niet vasthouden bij de bv. Ik heb hier zo'n 6 maanden last van gehad met pijnaanvallen die steeds heftiger werden en ondertussen ook heel veel pijn in mijn darmen. Ben toen naar de reumatoloog doorverwezen en die heeft ernstige reuma in combinatie met CU vastgesteld. Nadat ik medicijnen kreeg, ging het opeens een stuk beter en ik ben met de medicijnen gestopt toen ik 12 weken zwanger was van de 2e. Bij mijn 2e zoontje was het eigenlijk precies hetzelfde verhaal. Hevige opvlamming in de darmen met bloed ed en reuma. Maar omdat ik nu medicijnen had, was ik er snel bij en kon ook nog blijven dubbelvoeden. Helaas is het nu zo dat als ik de sulfasalazine stop, de reuma en de opvlamming gelijk terugkomt. Niet echt bevoorderlijk. We willen graag nog een 3e maar ik moet nog even kijken hoe dat dan medicijntechnisch moet. Ik heb het er uitgebreid met mijn arts over gehad en die zei dat bij veel CU moeders de valkuil juist na de bevalling komt. Dus let vooral na de bevalling goed op jezelf. Raak niet oververmoeid en als er toch klachten komen, trek dan gelijk aan de bel. Succes met je zwangerschap en bevalling en hopelijk heb je na de bevalling geen last.
Ben helemaal blij. Prednison is nu al zijn werk aan het doen! Al wat ik vorige week dacht dat het bij de zwangerschap hoorde blijken nu toch door de opvlamming te zijn gekomen. Al die harde buiken... Nu helemaal geen last meer van. En vlgs de laatste gegevens mag je borstvoeding geven met prednison als de hoeveelheid maar onder de 30 mg/ dag zit. Hopen dathet zo blijft en dan kan ik zingend aan mijn laatste weken van de zwangerschap beginnen.
@Minimuisje: Oh mooi Jeutje, das een behoorlijk deel Toch ook dunne darm weggehaald bij je? Fijn dat je, behalve klachten dan, iig geen ontsteking meer hebt! @Zusterke: wat vervelend dat je zo vroeg een opvlamming kreeg zeg! Ja idd, er is weinig over te vinden he, ook qua onderzoek heb ik gezocht maar bar weinig helaas... Mag je wel borstvoeding geven met prednison of wil je het om die reden juist snel afbouwen? Ah, ik lees het nu al in je antwoord, fijn dat je gewoon bv mag geven Ja, zeker als je een opvlamming hebt is de bevallin wel risicovoller.. lastig hoor. Dat zou wel fijn zijn idd, de laatste weken van je zwangerschap wat rust in je darmen! @Chebu: ja idd, mij zeiden ze ook dat ze vaak groeivertraging zien bij kinderen van moeders met CU maar die van mij groeit tot nu toe ook goed.. He jeetje, heb je ook nog reuma erbij, wat lastig! Goeie tip van erop letten na de bevalling, thanks.. zal goed opletten! Ik gebruik ook medicatie en heb overlegd met mn gyn maar mag gelukkig bv geven hiermee Ben daar zoo blij mee, wil erg graag bv geven!
Oh wat veel reacties! Sorry, ik ben al sinds vorige week Donderdag ziek (griep) dus was het totaal vergeten. Ik heb alles bijgelezen en ben stiekem wel blij dat ik niet de enige ben. Ik reageer even niet apart op iedereen maar wil wel iedereen zeggen dat ik snap wat ze bedoelen. Even een vraagje tussendoor: Is jullie weerstand ook minder? Ik ben nog nooit zo vaak ziek, zwak en misselijk geweest als nu tijdens mijn CU. Mensen zeggen ook steeds tegen mn vriend (altijd achter mn rug om) 'Ze is zwanger, niet ziek. Waarom stelt ze zich zo aan?' .. Maar ik ben echt doodmoe, en als ik me fit voel dan doe ik al snel teveel waardoor ik 's avonds weer min ben. En iedereen denkt dat dat komt door de zwangerschap. Dat ik CU heb dat vinden ze ook maar raar dat ik me daar zo beroerd door zou kunnen voelen. Veel begrip krijg ik niet, behalve van mn allerliefste vrienden en familie. Gewoon omdat mensen het niet snappen. Meer mensen hier ervaring mee? Ik ben ook zo gefrustreerd dat de Salofalk klysma's alleen mijn pijnklachten lijken te verminderen, maar nog altijd niet helpen tegen het bloed en de rare stoelgang. Maar het schijnt dat die rare stoelgang dus gewoon niet beter hoeft te gaan? Ik heb ook Metamucil zakjes gekregen, omdat ze denken dat de ontsteking niet weggaat doordat mn ontlasting erlangs schuurt ofzo. Vond het een beetje apart, omdat ik geen harde ontlasting heb ofzo. Maar goed.. Volgende week kan ik weer eventjes langskomen om te bespreken hoe het nu gaat. Ben benieuwd! Het lijkt trouwens wel dat ze hier totaal geen ervaring hebben met zwangere vrouwen met CU. Ze wisten namelijk alleen dat CU en de medicatie daarvoor TOTAAL geen kwaad kan voor het kind. Vragen die ik heb wimpelen ze vaak af met een vaag antwoord. Dat vind ik wel jammer. Aangezien ik hier meer antwoorden lijk te krijgen dan van mn internist en gynaecoloog. Sorry voor mijn ellenlange verhaal weer, alleen heb gewoon zoveel te vertellen en alles. Beetje druk!
Ik heb de ziekte van crohn hé, niet CU... Bij mij kan het van mond tot anus voorkomen die ontstekingen helaas. Maar mag nog van geluk spreken dat ik alleen maar 'ellende' ondervind van de darmen en soms de maag... En fijn dat je bv mag geven!! Weerstand? Mijn weerstand word door de medicatie wat ik krijg (Remicade) sowieso stil gelegd. Vandaar dat ik het ook maar mag hebben tot 25 weken, want het legt ook de weerstand van de kleine stil. Ik ben ook altijd na het infuus verkouden, keelpijn, hoesten. Niet fijn. En zodra Joris ergens mee thuis komt (griepje - verkoudheid) ben ik ook altijd de pineut. Of ik het ook zou hebben zonder de medicatie weet ik niet. Maar ik weet wel dat veel medicatie het immuunsysteem plat gooit... @ Duufke -> veel mensen snappen het niet. Vooral omdat het een onzichtbare ziekte is met al zijn ongemakken. Dus dan word je al snel aangekeken als aansteller. Familie en vrienden snappen het hier ook, maar bekenden/kennissen hebben toch vaker hun vraagtekens erbij. Stom gewoon, maar ik trek me er ondertussen niks meer van aan!
Moet zeggen dat ik er in mijn omgeving en werk vrijwel geen problemen mee heb gehad. Werd eerder door mijn werkgever en collega's afgeremd dan ik zelf aan de bel trok. Zagen vaak ook eerder aan mij dat het niet goed ging. Door de zwangerschap zijn veel van mijn klachten gemaskeerd geweest. Dacht bv vorige week dat de bevalling eraan zat te komen. Veel harde buiken niet fit voelen onrustig.... Bleek "gewoon" een opvlamming te zijn. Nu met de prednison voel ik me weer kiplekker en lkt het alsof ik er zo nog weken tegenaan kan. Mijn arsten moet ik bekennen zijn goed op de hoogte van cu en zwangerschap. Bloedverlies hebben wordt ook niet geaccepteerd. Hup meteen aan de pednison, want een onsteking hebben is niet goed voor de kleine en kan een vroege bevalling op gang helpen. Rare stoelgang heb ik nu nog af en toe, wordt erger bij stress. Ik woon in Belgie en daar kom je dan automatisch bij de gyn. Moet zeggen dat zij echt een topper is en mij heel serieus neemt. Heb geen enkel moment twijfel gehad aan hun kundigheid. Moet zeggen dat dat erg geruststellend werkt. Want een actieve cu hebben bij een zwangerschap is niet grappig. Zou juist rustig moeten zijn. Bij dus ook een lang verhaal geworden Maar moet zeggen dat het ook wel eens fijn is om het erover te hebben met anderen die weten wat je bedoelt door de ervaring zelf. Succes met je darmen en ik hoop dat het rustiger zal worden.