Vraag eens om Salofalk Granulaat. Dat neem je oraal en het werkte tijdens mijn eerste zwangerschap super goed. Maar als je Salofalk klysma's krijgt, heb je dan Proctitis. Want ik heb de ervaring dat ze bij een ontsteking verderop in de darm niet veel helpen.
Die salofalk klysma's hadden allang verbetering moeten geven! Zelf heb ik als onderhoudsmedicatie de zetpillen en de granustickx (soort minibolletjes) maar tijdens een opvlamming moet ik altijd aan de klysma's, deze geven binnen 3 dagen verbetering bij mij. Vreemd dat ze in het ziekenhuis niet veel ervaring hebben met zwangere vrouwen en CU, kunnen ze niet overleggen met een ander ziekenhuis waar ze er meer vanaf weten? Toen ik een keer in het zh lag en bijna naar de IC moest (opvlamming CU in combinatie met bloedvergiftiging van 2 soorten bacterien) hebben ze voor mij zelfs overlegd met het AMC, LUMC en het tropen ziekenhuis in Rotterdam. Het is niet meer dan normaal dat artsen dan onderling overleggen zodat ze zeker weten de juiste behandeling kunnen starten.
Dan is het echt van persoon tot persoon afhankelijk. Ik heb nu op dit moment alleen Sulfasalazine, maar tijdens een opvlamming werken de klysma's bij mij ook niet zo goed. Dan moet ik aan de Sticks en in het ergste geval aan de Prednison.
@Minimuisje: Oh jakkes! Crohn is dus door je hele verteringskanaal? Bah! Ik voel me altijd een aansteller, omdat er hier dus weinig begrip is. Probeer me er nu minder van aan te trekken, maar is nog niet altijd makkelijk voor me. @Zusterke: Ik vind het vooral fijn om hier aan de informatie te komen die ik in het ziekenhuis niet krijg. Ben ik erg blij mee! @Chebu: Ik heb een gedeeltelijk darmonderzoek gehad en daar zagen ze in de laatste 30cm van mn darmen ontstekingen zitten. Ze hebben toen niet verder gekeken, omdat het pijn begon te doen. Ze gingen er vanuit dat het dus tot 30cm liep, alleen nu twijfelen ze of ze toch verder hadden moeten kijken. Dus het is allemaal zo enorm vaag! Ik wil wel graag tabletten, ook omdat die klysma's niet ideaal zijn. Maar goed.. Nooit een gegeven paard in de bek kijken natuurlijk haha.. @Cin85: Ja, ze zei wel dat ze het een en ander nog even zou uitzoeken. Maar dat zei ze anderhalve maand terug Dus ben benieuwd of ze aankomende week tijdens mn afspraak meer weten. Het overleg tussen mijn Verloskundige, gynaecoloog en internist verloopt ook niet altijd even soepel. Nu wist de verloskundige nergens van en moest ik haar op de hoogte stellen van het feit dat ik CU heb en de gynaecoloog me ook in behandeling wou nemen. De gynaecoloog wist ook weer amper iets over mij, terwijl mijn dossier toch echt voor haar neus lag Maar hoe de zaken er nu voor staan: Ik ben vandaag voor t laatst bij de VK geweest. Gyn neemt het volledig over. Hier heeft mijn VK zelf achteraan moeten bellen! Want ik wist ook niet of ik 1e of 2e lijns zorg kreeg van de gyn. Volgende week een afspraak bij internist en volgende dag gyn. Ben erg benieuwd aangezien mijn laatste afspraken bij de internist meer zo verliepen: 'Je hebt CU, hoe voel je je nu?' 'Ik verlies nog steeds bloed en alleen de pijn lijkt iets minder. Maar ik gebruik nu al 4 weken de medicatie' 'Oh, het zou al moeten helpen. Eeeeh, nou we wachten het nog even een paar weken af goed? Dan zie ik je volgende keer' En that's it De Gyn vroeg ook alleen eventjes hoe het ging (nog steeds niet goed). Eventjes buik voelen en dat was dat. Snappen jullie nu dat ik niet erg overtuigd ben van hun deskundigheid op dit gebied? hahaha.. Want ik mag absoluut geen andere medicatie behalve deze klysma's en de Metamucil zakjes. Maar misschien weten ze aankomende week meer!
Je mag wel salofalk granulaatstix. Ik heb ze tenminste bij mijn hele eerste zwangerschap genomen en dat was volgens de mdl arts geen enkel probleem. Ze komen op mij erg onwetend over. Het lijkt me toch van belang om te zorgen dat je rond de bevallingstermijn iig geen ontsteking meer hebt zitten. Wat raar dat ze niet naar alternatieven kijken want dit is volgens mij redelijk slopend voor je lichaam.
Het is vooral dat mijn weerstand en energie bagger zijn. Ik krijg normaal nooit zo snel een griepje of verkoudheid, maar ik ben nu zomaar de sigaar. En ook mn energie schommelt heel erg. Dan ben ik een week echt energievol, en lijkt de CU ook iets minder hevig. En het volgende moment ben ik er ziek van, zo moe ben ik dan. Mn lichaam krijgt geen mogelijkheid om te herstellen. Alles is ook in de war. Steeds schimmels, Hb wil niet normaal worden door het bloedverlies.. Veel en vaak harde buiken.. Grauwe kleur etc. Ik wil me ook wel eens langer dan 1 a 2 weken goed voelen deze zwangerschap Voel me nu al sinds Maart steeds ziek en moe. Bah!
Gister opnieuw een darmonderzoek gehad, om te kijken of er nog een onsteking zat, omdat de klachten niet weg willen. ik schrok me rot! Waar de vorige keer nog genoeg gezond weefsel zat en af en toe een ontstoken stukje, daar was het nu helemaal ontstoken. Sowieso 30cm geheel ontstoken! Ze kon niet verder kijken ivm de kleine, maar ze vermoedde dat het nog wel wat dieper ging, omdat er tot 30cm nog totaal geen gezond weefsel was.. Zucht..
@Duufke, wat vervelend zeg. Krijg je hiervoor geen ontstekeningsremmende middelen? Er zijn best wel een aantal middelen die je tijdens de zwangerschap mag. En je hebt best een flinke ontsteking zitten zeg. Dring aan op sterkere medicijnen zodat de ontsteking bij de bevalling voor een groot deel weg is!
@ Duufke -> wat een ontzettend vervelend bericht gisteren! 30 cm is ook echt veel en nu kunnen ze ook nog zo ontzettend weinig tijdens de zwangerschap Ik ben benieuwd wat ze nu willen gaan proberen om de ontsteking toch onder controle te krijgen!
Duufke, jeetje zeg 30 cm?! Dat is aardig wat! Heb je ondertussen al ontstekingsremmers oid? Zo niet dan zou ik als ik jou was zsm een second opinion vragen bij een ander ziekenhuis. Een opvlamming kan namelijk oa leiden tot groeiachtstanden en vroeggeboortes!
Duufke: vervelend dat je weerstand zoveel minder is zeg.. En jeetje, wat een opmerkingen van mensen. Lekker makkelijk om te oordelen over je situatie zonder iets te vragen aan je! Bah, daar heb ik altijd zo'n hekel aan. Ik was in het begin van mn zwangerschap wel goed ziek, met koorts en verkoudheid en alles (terwijl ik echt NOOIT koorts heb), maar inmiddels gaat het eigenlijk heel goed Ook wat betreft mn CU, mn darmen zijn sinds de diagnose niet zo rustig geweest! Ben inderdaad nog wel steeds meer moe dan ik voor mn zwangerschap was, mja, dat is niet anders.. Gewoon lekker aan toe geven af en toe. Je ontlastingspatroon kan idd anders zijn dan bij een persoon zonder CU/ZvC.. Normaliter, voor mn zwangerschap, ging ik zeker 2-3x op een dag en was het lang niet altijd een vaste consistentie zeg maar.. Nu is dat anders, gewoon 'normaal', ongeveer 1x per dag en ook een stuk vaster Maar het is idd maar net wat normaal is voor jou. Alhoewel dat bloed wel weg moet gaan hoor, met die klysma's.. als dat niet zo is zou ik nog maar eens overleggen met je MDL-arts of gyn, zoiets kan erop duiden dat de opvlamming nog niet helemaal onder controle is, en tijdens je zwangerschap is het wel belangrijk dat je darmen rustig zijn!! En de medicatie kan wel degelijk invloed hebben op je kind, er zijn categorieën die absoluut niet in je zwangerschap gebruikt mogen worden. Als ze dat afwimpelen is het misschien een idee om door te vragen, of anders een second opinion... Bij mij gingen ze helemaal kijken of de salofalk wel samen kon, en ook of ik bijv. borstvoeding kon geven of niet. Hoe de internist je afwimpelt kán simpelweg gewoon niet hoor meis. Als je nog steeds bloed hebt moet je gewoon extra medicatie om de boel rustig te krijgen... Rare internist! En je zit dus niet bij een MDL arts als ik je goed begrijp? Dat is eik wel de aangewezen persoon voor je aandoening. Of de gyn dan nu. Er zijn wel aardig wat mogelijkheden ook al ben je zwanger hoor... Misschien volgende keer iemand meenemen ter ondersteuning? Man of familielid ofzo? Minimuisje: Ja idd, dat is balen joh. Vervelend hoor.
Is er al een plan van aanpak Duufke? Ik moet morgen zelf naar de reumatoloog. Ik ben benieuwd. Ik kan in geen geval met de medicijnen stoppen. Dan komt er een opvlamming en een reuma-aanval. Pech hoor
Ik ben ook benieuwd hoe het met Duufke gaat nu... Hier vandaag ook weer bloedprikken en weer aan de Remicade. Eigenlijk was de remicade volgende week pas. Maar ik heb de laatste week erg veel last (zeker 15 keer naar de wc met veel krampen en buikpijn ervan). Dus nu een week eerder...
hoi Ik had cu ( door me stoma en endeldarm verwijdering niet meer) Wat bij mij wel heeft geholpen ( naast me medicijnen die nooit helemaal werkte) was het sc dieet Een Dieet voor darmontstekingen Hierbij eet je alleen natuurlijke koolhydraten. Hopelijk hebben jullie hier iets aan, bij hielp het me darmen een stuk rustiger te houden.. succes allemaal!!
Dat dieet ken ik wel. Maar: duur en niet handig met 2 kleine kinderen. Dan moet ik zometeen 3 verschillende maaltijden koken
Ik vind het niet zo duur hoor, in welk opzicht bedoel je dat dan? je hoeft geen shakes of mixen of dat soort dingen te kopen.. Of het lastig is met kleine kinderen en koken weet ik niet, geloof niet dat me moeder het erg lastig vond, die kookte bijv gewoon aardappels vlees en groente en ik at dan wat meer groente en geen aardappels bijv. Maarja wij waren toen ook al niet meer klein
He Dames! Bedankt voor alle reacties! Ik heb het de afgelopen week druk gehad, vandaar dat ik nu pas reageer. Mn internist (ik heb geen MDL-arts) heeft na het onderzoek direct overlegd met de gyn en ze belde de volgende dag al dat ze me andere medicatie gingen geven in combi met de sylofalk klysma's. Nu heb ik naast de klysma's ook Mesalazine tabletten! 6 stuks per dag, zodat de ontsteking even goed onderhanden word genomen. Ik slik deze nu al een week en ik merkte na 2 dagen al verbetering Geen krampen meer, geen bloed en geen rare ontlasting. Wat was dat heerlijk zeg! Eindelijk weer normaal. De Mesalazine lijkt zijn werk dus wel te doen Nu hopen dat mn Hb weer normaal word en blijft en dat zo mn energie ook beter word. De kleine groeit gelukkig nog goed! Oja, ik neem nu wel mn metamucil, want doordat het nu normaal is in combi met mijn ijzertabletten heb ik wat last van verstopping haha!
Niva: wow, dat dieet is wel enorm streng. Je mag geen pasta, rijst of aardappels en bijna geen kruiden, bijna geen dranken... alleen slappe thee.. Nee, sorry, dat heb ik er niet voor over. En wat moet ik dan eten? Heb al moeite om op gewicht te blijven, hihi! Dat wordt 'm niet voor mij gok ik! Duufke: wel raar dat je geen MDL-arts hebt hoor.. een internist is -denk ik- niet specifiek genoeg voor deze aandoening! Fijn in ieder geval dat je wel verbetering merkt met de tabletten, alhoewel dat wel dezelfde werkzame stof is! Heerlijk dat het bloeden en de krampen opgehouden zijn. Sterkte iig nog en ik hoop dat het rustig blijft!!
Ja, ik weet dat het dezelfde werkzame stof is.. Daarom wantrouwde ik het ook toen ze zei dat het hetzelfde was. Maar blijkbaar werkt de werkzame stof op deze manier wel. Misschien kwam de klysma gewoon nergens! En dan kan de vloeistof ook vrij weinig doen.. Ik weet het niet. We wachten het af.. Het kan nu ook gewoon even goed gaan en dat ik alsnog een opvlamming krijg, maar daar ga ik niet vanuit. Always stay positive! Of zoiets.. En dat dieet zie ik ook totaal niet zitten. Ik was van mezelf al niet zo'n stevige tante en ik kon mn gewicht altijd maar moeilijk stabiel houden, dus ik blijf gewoon lekker eten en let gewoon op de erg vette dingen enzo!