Conny gezellig kom er bij. Ook ik heb een crohnse colitis. Ik heb een paar keer een (zeer) zware opvlamming gehad en dat wil ik liever niet meer mee maken. Als ik een zware opvlamming heb blijven de ziekteverschijnselen alleen niet beperkt tot mijn darm. Deze zware opvlammingen had ik voor mijn azathioprine gebruik. Ook bij mij hebben ze getwijfeld om (een deel van) mijn dikke darm te verwijderen omdat ik zeer ernstig ziek was en er echt zwaar ingegrepen moest worden, maar gelukkig deed de pred wonderen. Ik krijg een keizersnede omdat ik meerdere malen fistels en abces gehad heb (in kleine bekken/peri-anaal). Beter voor mij op korte en langere termijn. Makey, het onderzoek wordt geleid door het VU (niet mijn ziekenhuis), maar er zijn diverse ziekenhuizen die mee doen. Ik zal de gegevens opzoeken en dan krijg je wel een PB'tje. Evelien, ik heb in het begin wel salofalk gehad, maar dat deed bij mij niet zoveel. En beclometason klysma's heb ik eerlijk gezegd nog niet van gehoord.
Peetje: hoeveel azathioprine gebruik je nu? Ik heb ook 2 perianle fistels gehad waarvan er nu nog een fistel zit aan de buitenkant , heb e rgeen last van (gelukkig) maar bij mn bevalling kwam de gyn hier dus achter ik wist het geeneens dat die er nog zat dacht dat t dicht was. Heb dus eenm gewone bevalling gehad. Was jouw crohn ook helemaal rustig toen je zwanger werd?
Wat 'leuk' dat er nog zoveel anderen zijn met ongeveer dezelfde ziekteverschijnselen...zo kun je toch een beetje kletsen over je onzekerheden! Hebben jullie ook weleens last van je buik? Ik weet dan niet goed te plaatsen of het mijn darmen zijn of de baarmoeder, die ik voel. Daar wordt ik onzeker van! Ik maak me dan best zorgen over van alles en nog wat....ookal weet ik dat dit juist averechts werkt
eveline 123456: op dit moment schijn ik een opvlamming te hebben heb er niet echt last van ben alleen vreselijk moe ik heb dit nog nooit zo meegemaakt echt verschrikkelijk kan mn ene been niet voor mn andere zetten. mn werk is me nu eigenlijk te veel maar ja ziek melden en dan zeggen ik ben te moe mensen snappen het niet echt denk ik. heb weleens last van mn buik maar verder ach sta er niet zo bij stil
Ik heb ook crohn. Toen ik net zwanger was had ik een enorme opvlamming achter de rug. Slikt eop dat moment pui-nethol (vergelijkbaar met imuran) en prednison. In de bijsluiter van de puri-nethol stond dat het een verhoogde kan sop miskramen en vroeggeboortes geeft. Mijn MDL arts spreekt dat tegen, maar ik ben er toch mee gestopt. Inmiddels is de prednison afgebouwd van 30 naar 5 mg en ik voel me super! Geloof niet dat ik me ooit zo goed gevoeld heb als nu. Hopelijk blijft dat zo na de bevalling. Zoals het er nu uitziet mag ik met deze meicijnen ook gewoon borstvoeding gaan geven...Ik hoop het.
Dat is fijn zeg! Nou bij mij is het even minder nu..heb gister koorts gehad, keelpijn, hoofdpijn...lijkt op een griep..maar nu blijf ik met enorme buikpijn zitten en heb geen diarree...maak me er zorgen over! Vanmiddag de HA-post bellen denk ik...
jeetje eveline wat vervelend zeg! hoop dat je je snel weer bete rvoelt! IK vind t vreemd mijn bloed schijnt dat helemaal goed te zijn maar toch heb ik dus geen klachten raar he? kan dit dan? Kan eigenlijk niet meer wachten, juist omdat ik me goed voel gene buikpijn geen diarree ofzo slik dan sinds 2weken (na 2 jaar pilvrij te zijn geweest,te laks om met innemen) 50mg imuran. Maar wil deze dan wel stoppen omdta ik misschien toch borstvoeding wil geven
Wat bedoel je nou precies? Je bloed is niet helemaal goed,maar je hebt geen klachten? Je schreef wel dat je ontzettend moe bent toch? Dat is toch wel een vervelende klacht? Waar komen die vermoeidheidsklachten vandaan dan? Ik ben net bij de HA post geweest en heb urineweg infectie..heb ik weer Ik heb amoxiline gehad..kan er ook nog wel bij....pfff Nu maar even lekker zielig zijn vandaag en me eens goed laten verzorgen ... Groetjesss Eveline
eveline: nou ik had bloed laten prikken en daar zag d emdl arts aan dat de waardes voor ontasekingen iets verhoogd waren. had wel wat last 2 weken daarvoor maar dat was al weer over. Ja en de moeheid is wel vervelend maar niet dagelijks dus je zou denken dat t daar niet van komt (misschien door de menstruatie , waar ik na mn bevalling wel veel last van heb gekregen enorme last van mn bekken en zere benen) Heb jij verder nog klachten eveline?
Ik weet niet echt wat een mdl arts is.. Maar volgens mij is het zo dat wanneer de waarden voor ontstekingen verhoogd zijn, dit ook kan komen door een ontsteking elders in het lichaam. Bv. een keelontsteking o.i.d. Heb je ergens anders een ontsteking gehad? Vermoeidheid is volgens mij een veel voorkomende klacht bij een actievere crohn/ colitis....wees blij dat je verder geen klachten hebt Maar ik zou toch het zekere voor het onzekere nemen en de medicatie even blijven gebruiken. Missch ben je dan binnen een korte tijd van je klachten af? Overleg het even met je arts. Mijn klachten zijn wisselend. Sinds ik zwanger ben heb ik eigenlijk geen last meer gehad (dat betekend 2-3x p.d. normale ontlasting) Maar nu ik die antibiotica gekregen heb, heb ik meteen diarree en bloed bij de ontlasting...lekker gevoelig allemaal daar natuurlijk ! Dus ik hoop dat het goed komt. Wanneer de colitis bij mij actief is moet ik ongeveer 5 of meer keer per dag naar de toilet (diarree) en heb de hele dag aandrang. Er zit veel bloed bij de ontlasting en wit slijm. Soms alleen maar slijm. Heerlijk praatje! Ik wordt dan erg belemmert in wat ik wil doen, durf moeizaam naar buiten en een dagje op stap al helemaal niet (tenzij ik de toiletten uit mijn hoofd ken ). Ik ben niet veel vermoeider dan normaal en heb ook niet erg veel last van buikpijn dan. Heeft iemand een idee wanneer ik contact op moet nemen met een verloskundige? Ik ben nog erg kort zwanger maar heb wel al allemaal gezeur aan mijn hoofd met medicijnen enzo.... Groetjessss
MDl arets is maag lever darm arts. Zou ook kunnen ben wel ziek geweest in die tijd dus t zou kunnen. Ja ach en de moeiheid heb ook een dreumes rondhobbelen en die is altijd vroeg wakker terwijl ik altijd tot savonds laat werk dus ja t zou ook gewoon slapagebrek kunnen zijn maar was jouw collitus rustig dat je zwanger werd?
Ik ben op controle geweest bij de mdl arts en mijn bloed is gelukkig helemaal goed. Ik voel me nu ook enorm goed, toen ik 10 weken was was ik heel erg ziek. Ik voelde dat de crohn terug was maar gelukkig is het bij een korte opvlamming gebleven. Ik hoef ook geen medicijnen te slikken, Het enige wat we in de gaten moeten houden is dat de baarmoeder tegen het litteken van de anus aan duwt. Dit is echt een heel rot gevoel en de stoma moet ook meer in de gaten gehouden worden. Ik moet morgen op controle bij de gyneacoloog en dan bespreken we het verder, ik kan namelijk moeilijk mijn urine ophouden. Ik hoop dat het goed gaat komen. Eveline ik zou als ik jou was even met je mdl arts bespreken want ik denk dat hij liever heeft dat je bij een gyneacoloog onder behandeling staat en niet bij een verloskundige. Met CU of crohn is goede en medische controle heel belangrijk want als jij je niet goed voelt dan heeft dat ook zijn uitwerking op het kindje.
Conny, gelukkig dat de boel goed is! Mooi! Ik ben vanochtend gewoon naar de wc geweest zonder bloeding van 'achteren'! Wauw, al dat yoghurt eten heeft zijn effect (moest ik van de 'darmarts') Ik mag vanwege lactose intolerantie behalve kaas en yoghurt geen verdere melkproducten. Ben een beetje blij hihi.
leuk topic! ook ik heb CU, nu ondertussen al bijna 14 jaar! Ik ben momenteel niet meer zwanger, ben in januari veel te vroeg moeten bevallen maar zijn nu terug bezig om een kindje te krijgen. Ik heb me de periode dat ik zwanger was wel heel erg goed gevoeld, nooit zo weinig last gehad als die 3 maanden Ik neem ondertussen nog wel pentasa en remicade en mag dat gewoon door blijven nemen van men arts, ook borstvoeding zou geen probleem mogen zijn met deze medicatie. Al ben ik er soms toch wat bang voor.
Makey, op het moment van bevruchting was mijn CU rustig. Wel met de nodige medicatie (mesalasine en klysma's). Dusssss..dat zou een positieve werking moeten hebben op de zwangerschap. Ik hoop alleen dat ik op eigen kracht van mijn klachten rond de antibiotica af kan komen. Maar dat weet ik pas na twee weken. Ik moet die zooi nog een week gebruiken. Conny, wat fijn dat alles lekker loopt en dat jij helemaal medicatievrij bent nu gefeliciteerd! Ik weet niet zo goed waar en bij wie ik nou met wat terecht kan... Ik heb geen directe lijn meer met de internist. Als er problemen zijn dan moet ik via de huisarts een afspraak maken met de internist. Voor vragen kan ik wel bellen met de assistente van de internist. De huisarts heeft gezegd dat ik de VK moet bellen rond de 8 weken zwangerschap. Vanmiddag kan ik bellen dus dat doe ik dan maar en leg meteen mijn probleem voor. Missch verwijzen zij mij alsnog naar een gyn? En tjah, al gaat er nu iets mis met het vruchtje, dan is er weinig wat ik kan doen om dat tegen te houden . het is gewoon allemaal nog heel pril. En chebu, super! Blij zijn is GOED! Petra, gezellie dat je er ook bij bent! Hoe meer ervaringsdeskundigen hoe leuker! Groetjesss Eveline
Ik zal ook de imuran moeten blijven slikken tenzij de mri uitslag goed is en dat die afwijkende waardes van het bloed ergens anders van zijn. wat we natuurlijk hopen hihi. Heb wel belsoten om wel al te stoppen met d epil, zodat dat alvast mn lijf uit is. En als je ziekbent/opvlamming hebt wordt je meestal niet zwanger (begrijp me niet verkeerd tis geen anticonceptie hih) We zien wel, vind wel dta ik lang moet wachten (4 weken) op die uitslag,het zou aardiger zijn om de uislag telefonisch te geven zeker als er niet veel aan de hand is had trouwns mazzel dat ik al een vervolgafspraak had staan ander skon ik pas in juli ergens teracht.
bij mijn vorige bevalling kwamen ze erachter (althans ik wist t niet) dat er een fistel zat naar buiten toe (bah) En nu kwam ik er zelf achter dat e rnog een gaatje zit dus twee fistels naar buiten toe iedere kant eentje . Heeft een van julie dat ook? heb er op zich geen last van alleen sinds vorige week door dat laxeren voor die mri is het geirriteerd. En bevallen kan dat dan nog gewoon? wat is hwet risico? Hebben julie/jij er wat aan laten doen ook las je er geen last van hebt?Ik heb zo iets van laat maa rzitten heb er geen last van ,want als z egaan operen is de kans er dat je incontinent wordt ,dat nooit! En bij die imuran slikken tijdens de zwanger schap ik heb me e rmaar bij nee rgelegd ik zal toch wat moeten slikken en ik denk dat als er wel een ontsteking zit ik ook prednison zal moeten starten (dit kreeg ik voorheen ook en dat werkte altijd goed) heb ook pentasa gehad maa rd earts zegt dat dit eigenlijk helemaal niet helpt bij crohn. Is wel een licht middel. Ik wil eignelijk vragen of ik anders sulfasalazine mag gaan gebruiken tijdens mn zwangerschap en anders houdt het op. Remicade zie ik echt niet zitten vind t nog zo nieuw om daar zwanger mee te worden. imuran is dan toch al wat ouder
ik zit er eigenlijk niet mee in om zwanger te worden met remicade. Onlangs is een grootscheeps onderzoek in amerika beëindigd, waren meer dan 500 vrouwen die met remicade zwanger werden zei men arts. En bij niemand is iets abnormaals voorgevallen. Kindjes zijn ook kerngezond. Er werd mij wel gezegd dat alles goed afgeregeld moet worden en dat in het laatste trimester geen remicade mocht gegeven worden omdat het dan wel in kleine dosissen de placenta kan passeren. Ik moet mij van de gyn wel voorbereiden op een keizersnede moest ik zwanger worden, omdat door het persen de druk op de darmen te groot zou worden
Met imuran is dat geloof ik ook, geen ongezonde kindjes geboren. Ik ga het er gewoon over hebben misschien is remicade dan toch wel wat, ik ben niet zo pil trouw wbt de imuran etc.