Zoals eerder gezegd, en ook daar anderen beaamd, gaat het niet alleen over chromosomen, en als de uitslag niet goed is dan kan je verdere onderzoeken laten doen. Als de kansberekening heel slecht uitvalt dan is het risico dat nader onderzoek met zich meebrengt verwaarloosbaar. Daarbij is het ook aan te raden om van te voren heel erg goed te bespreken wat je met de verschillende scenario's gaat doen. Ons heeft de combitest veel rust gegeven.
Als je een vruchtwaterpunctie laat doen is de kans op een miskraam ongeveer 0.3-0.8%, 1:300-1:125 ongeveer dus. Stel je krijgt een uitslag van 1:100 of minder dan is het risisco op dat miskraam kleiner dan op een eventuele afwijking. Dan nog blijft het een kansberekening en een moeilijke beslissing! Indien je een punctie laat doen en er komt een effectieve afwijking uit dan heb je nog verschillende opties he, niet alle afwijkingen of gradaties ervan zijn even erg, aan sommige zaken kan wat gedaan worden en ja soms kom je voor een hartverscheurende beslissing te staan. En niemand kan je verplichten over te gaan tot een punctie net zoals ze je kunnen verplichten tot deze combitest.
Hier sluit ik me geheel bij aan. Pippeloentje, ik vind het goed van je dat je dit soort dingen vraagt. Het maakt je alleen maar bewuster. Mijn mening: realiseer je wat de consequenties zullen zijn bij welke uitslag dan ook. Als je dingen wilt weten, moet je eigenlijk al bedenken ´wat als´. Ik heb 2x de test laten doen, bewust. Maar wel met enige gewetenswroeging, want onze ´keuzevrijheid´ , die wij als mens nu krijgen, alleen al door zo´n test aangeboden te krijgen, vind ik eigenlijk vallen onder het kopje ´inhumaan´. Maar ik weet dat ik hiermee een heel ander topic aansnijd, dus ik zal het hierbij laten. succes met je keuze! Amber
Ja, dat kan ze wel laten zien, maar dat is niet waar het bij de nekplooimeting om gaat! Al dit soort zaken komen uitvoerig aan bod bij het Structureel Echoscopisch Onderzoek dat rond de 20 weken wordt gehouden: open ruggetje open schedel waterhoofd hartafwijkingen breuk of gat in het middenrif breuk of gat in de buikwand ontbreken of afwijken van de nieren ontbreken of afwijken van botten afwijkingen aan armen of benen
Prima! Ik wil daar verder ook geen discussie over voeren, maar ik ben het niet ter ore gekomen en heb het ook nergens kunnen lezen dat er ook nog op andere zaken werd gescreend; niet in de folders, noch op internet. Het gaf mij juist enorm veel rust dat we er niet voor gekozen hebben!
Jeetje! Bij mij hebben ze het juist afgeraden, omdat ik nogal een stresskip ben. Met een negatieve score zou ik een stuk minder lekker mijn zwangerschap hebben uitgezeten! Ben trouwens net zo oud als jij!
Ik zeg ook niet dat daar de nekplooi meting om draait... Ik wil alleen maar aangeven dat het niet zomaar een simpel onderzoekje is waarbij ze je alleen cijfers geven... Ze kijken overal naar om je ook een stuk gerust te stellen... Ik ken bijvoorbeeld iemand waarbij ze een verhoogd risico gaven op een hartafwijking toen heeft ze vervolg onderzoek laten doen en het bleek dat het kindje idd een hartafwijking had maar ze gaven het wel overlevingskansen omdat ze er al vroeg achter waren gekomen... Het kindje is bij de geboorte gelijk meegenomen voor operatie...
Dat is bij kennissen van ons ook gebeurd. Hartje was niet goed gebleken tijdens het SEO, met de combinatietest/nekplooimeting is daar niet naar gekeken. Zal dus wel verschillen per ziekenhuis/regio, maar het was iig met 20 weken nog vroeg genoeg gezien. Kindje is met 32 weken gehaald en meteen geopereerd.
Wij hebben het wel laten doen. Voor ons was het eigenlijk meer dat ik mocht het zo zijn me daar toch een beetje op zou kunnen voorbereiden. Ondanks dat het maar een kansberekening is, en zelfs met een goede uitslag je nog voor verassingen kunt staan na je bevalling vond ik het wel een geruststellende gedachte. Voornaamste reden waarom ik het best wel graag wilde was niet alleen maar mijn leeftijd, maar meer ook de manier waarop ik zwanger ben geraakt. Mijn man zijn zaad is zwak,afwijkend en alles wat je je maar kunt bedenken dat ik me in mijn hoofd had gehaald dat dat zaadje die het uiteindelijk heeft gered misschien een kreukelaartje zou zijn Mocht ik nog een keer zwanger raken zou ik het ook de volgende keer weer laten doen, ook ondanks het feit dat de uitslag nou niet bepaald gigantisch groot was zoals ik wel eens voorbij heb zien komen (cijfers enzo) maar gewoon voor mijn eigen gevoel en ik waarschijnlijk meer zou genieten van de zwangerschap dan ik zou hebben gedaan terwijl ik in mijn achterhoofd zou hebben dat een of andere kreukelaar de finisch zou hebben gehaald
Wij hebben ook de combinatietest laten doen en meer omdat mijn broer een beperking heeft. We weten niet of het erfelijk bepaald is. Afgelopen maandag hebben wij dus de uitslag en de echo gehad en gelukkig was alles goed, kans van 1 op 6116..maar ik moet wel zeggen dat als we voor een 2e gaan, ik niet zeker weet of we dan nog een keer die test doen. Ik ben zo bang geweest en heb mezelf zo gek zitten maken dmv info op internet enzo, dat ik die nacht niet geslapen heb en helemaal gestressed in het ziekenhuis aan kwam. Ik hoop dat je voor jezelf een goede keuze kan maken! succes!
Wij hebben ervoor gekozen om de test NIET te doen. Ik denk dat bij mij de grens ligt bij 35+, vanaf dan zou ik de test wel doen.
Wij, ( ik 32 man 36) hebben er samen voor gekozen de prenatale screening niet te doen. In onze familie's komen geen dingen voor waarvan we zeggen dat het belangrijk is zo'n test te laten doen.. De spanning al vooraf.. en evt. spanning als de kansberekening niet zo gunstig uit lijkt te pakken.. het dan moeten bedenken wat je verdere plan is.. Nee dat wilden wij niet.. Vanmorgen hebben we de 20 weken echo gehad.. De punten waarop ze de kleine dan checken waren allemaal goed.
Wij hebben die boekjes ook mee gekregen en ik heb ze twee dgn op de tafel laten liggen en toen in de kast neer gelegd. Ik weet ook niet zo heel goed wat we er mee moeten doen...........mijn vriend vermijd het onderwerp en dat zegd voor mij al dat hij de onderzoeken niet wil laten doen! Ik zit net op die leeftijdsgrens van 35 en de kans is wel redelijk..........maar nog steeds niet groot. Ik denk trouwens ook niet of ik het dan nog wel zou kunnen weg halen. Ik heb liever een kindje met Down als geen kindje! Het heeft al genoeg moeite gekost om zwanger te raken en dan zou ik er staks weer afschijd van moeten nemen..........dat kan ik niet dat weet ik nu al! Dan maar wachten tot de geboorte
wij zijn wel voor nekplooitmeting en bloedonderzoek gegaan met 12 wkn. ik ben al wat ouder 41 nml. maar we wisten al van te voren dat we niet zouden gaan voor vruchtwaterpunctie etc. de uitslag was 1 op 200 ( geloof ik pff nou ja of was het nou 1 op 300 lol weet ut plots niet meer zeker ) kreeg brief met uitslag en ik moest z-huis bellen voor gesprek met gyn. gedaan en in dat gespek duidelijk aangegeven dat down geen reden voor ons zou zijn voor afbreken van zwangerschap dus zagen we de noodzaak niet voor een risico van punctie. de gyn begreep het en stond er helemaal achter. ben ook zwanger via ivf dus ik ben dankbaar op mijn blote knieen dat ik zwanger ben. en ja was blij dat er met de 20wkn echo uitkwam dat alles er goed uitziet maar weet je er is nooit geen 100% zekerheid met de nekplooi niet en met de 20wkn echo ook niet het is heel persoonlijk goed over nadenken en echt doen waar jij/jullie je goed bij voelen. goed de redenen afwegen waarom je het juist wel of juist niet zou laten doen........ sterkte en suc6
toch nog vreemd dat mensen alleen denken dat het voor down is en niet over de andere (chromosale) afwijkingen nadenken (waarbij je kindje nooit geboren kan worden of alleen geboren maar niet verder kan leven en heel veel pijn zal hebben e.d.) Ook jammer dat mensen niet weten (in de meeste gevallen) dat down (en / of andere afwijkingen vaak NIET in de familie hoef te zitten e.d. Of dat je hartafwijkingen, hersen en ruggegraatafwijkingen heel goed kunt zien met de 12 weken (nekplooi) echo en dat daar ook naar gekeken word. Ook weten heel veel mensen niet wat down echt inhoud, heel veel mensen denken dat dat meevalt en dat mensen met down ook een goede kwaliteit van leven zullen hebben (wat lang niet altijd is, maar daar hoor je helaas weinig of minder van) het is ook bv zo'n boek met vrolijke downkids die nu uitgebracht is maar de kindjes/ouderen die opgesloten zitten in inrichtingen en die niet hanteerbaar zijn zie je helaas niet veel, of alle lichamelijke afwijkingen die bij down ook voorkomen. Ook jammer dat er naar leeftijd gekeken word het is juist bewezen dat dit soort afwijkingen steeds vaker bij jongere vrouwen voorkomen. Bij een SEO heb je vaak je kindje al gevoeld en als er dan iets mee mocht zijn wat niet met het leven verenigbaar is (en dan alle testen moet afwachten ben je alweer weken verder) en word het steeds moeilijker. Maar daarnaast ook al zou je het niet willen laten weghalen ze kunnen tegenwoordig zoveel met de prenatale diagnostiek en behandelingen. Waardoor je kindje NIET hoeft te sterven maar JUIST meer kans krijgt om te leven (bv door een inleiding (in academisch ziekenhuis) hartoperatie noem maar op) ik zou er alles in mijn mogelijkheid aan willen hebben gedaan en daarom ook alle testen die mogelijk zijn doen. Het is echt jammer dat de informatie die door artsen en VK's word gegeven vaak nog ontoereikend is en hierdoor mensen hun keuze niet kunnen maken op de juiste gegevens. Ik zeg niet dat het makkelijk is, ik vind het juist "makkelijk" als je de testen niet laat doen daarmee neem je beslissing uit je handen en laat je het aan het lot over. Ik wil ondanks dat het veel moeilijker is graag het zelf in handen houden en de verantwoordelijkheid bij mezelf leggen. Anders kan ik niet met mezelf leven, ik vond het een vreselijke periode maar kan nu zeggen met 200% dat ons kindje geen chromosale afwijkingen heeft en met 99,9% zekerheid zeggen dat het ook geen andere afwijkingen heeft, je hebt namelijk ook recht op een uitgebreidere 20 weken echo als je een verhoogde kans hebt bij de nekplooi meting. Wat iemand doet moet ie zelf helemaal weten maar het is jammer dat alle beslissingen niet gemaakt zij met het volledige verhaal of gewoon maar omdat het "makkelijker" is. Het moet wel een bewuste keuze zijn vind ik dan met alle gegevens ter beschikking.
Wat veel reacties! Allemaal bedankt, moeilijk hoor om zoiets te beslissen! We gaan het er samen ook nog eens goed over hebben! Klopt het dat je de combitest zelf moet betalen trouwens?
@Imd je hebt opzich gelijk met alles en jou stukje vind ik erg goed om te lezen. Vind het alleen een beetje jammer dat je wat aanvallend overkomt naar ons toe, niet iedereen kan alles maar weten! (misschien bedoel je het niet zo, maar het komt zo over!) Het is bv mijn 1e kindje en ik ben nog blanco wat dat betreft en kreeg ook maar een folder in mijn hand gedrukt en daar staat op: Informatie over de screening op downsyndroom. Verder staat er niets op! En omdat ik er iets meer over wil weten, vraag ik ook nog eens jullie advies en mening!
Ik vind de, hoe goed bedoeld, toon ook wat aan vallend dan Imd. Waar ik het zeker wel mee eens ben is dat je heel slecht word geinformeerd! Wij hadden net een positive echo na 2wkn steeds slecht nieuw en toen kregen we de boekjes in onze handen gedruk Ja als je volgende keer komt moet je dit gelzen hebben.........want dan moet je gaan beslissen of je dit gaat doen ja of nee... Ik heb al moeite genoeg om mijn angst van het misgaan van de zwangerschap niet de overhand te laten nemen en dan moet je gaan denken over onderzoeken waardoor je misschien zelf moet beslissen de zwangerschap te stoppen Ik kan dat niet! het lot laten beslissen of niet ik kan daar geen goede beslissing over nemen. Wij zijn nu al 2jr onder behandeling in het VU en dit was de eerste keer dat we geconfroteerd werden met deze onderzoeken......dat had gemakkelijk gekunt bij onze intake en niet zo laat!
Er zal vast ook wel gekeken worden naar andere afwijkingen, maar inderdaad in de informatie die gegeven wordt, wordt toch echt de nadruk gelegd op Down. Imd haar toon komt misschien aanvallend over, maar ze heeft wel gelijk als ze zegt dat Down in allerlei gradaties voorkomt. Ik ken een heel vrolijk goed functionerend jongetje met Down. Maar er zijn ook kinderen met Down die heel agressief en onhandelbaar zijn. En er komen vaak ook allerlei lichamelijke afwijkingen bij kijken. Daarom zou voor mij de keuze ook erg moeilijk zijn geweest als gebleken was dat ons kindje Down zou hebben. Maar aan de andere kant is het ook zo dat er nog zoveel dingen zijn waar niet op gescreend kan worden. Mijn 2 kinderen hebben nl. allebei een vorm van autisme. De kans is dus best aanwezig dat ons spruitje ook wat zal hebben. Toch nemen we dat risico... Mijn argument voor prenatale screening is meer dat je dingen uit sluit en evt. dingen tijdig gesignaleerd kunnen worden, waarop nog ingegrepen kan worden. Er kan tegenwoordig zoveel, net na de geboorte of zelfs al in de baarmoeder. Ik zou het mezelf nooit vergeven als mijn kindje een blijvende afwijking zou hebben of zelfs zou overlijden alleen omdat ik 'mijn kop in het zand heb gestoken'.
ik vind het juist SUPER dat jij WEL info probeert te verzamelen meeste mensen nemen gewoon zo'n folder voor lief maar je kan zoveel vinden over het internet je kan jezelf heel goed informeren tegenwoordig als je maar wat moeite doet. Het is niet zozeer aanvallen maar meer gefrustreerd dat mensen onvolledig worden geinformeerd door mensen die je het WEL zouden moeten uitleggen (je VK e.d.) das zo jammer! Een combitest kan je gewoon vergoed krijgen bij veel verzekeringen zit het gewoon al in het pakket anders kost het rond de 130 euro ongeveer. KORTOM wat JIJ doet "naar antwoorden zoeken" vind ik erg positief ik vind het jammer dat niet meer mensen dat doen, je kan idd niet alles weten maar ik zoek altijd alles uit laat me niets zomaar wijsmaken door een dokter (helaas na jarenlange ervaring met ziekzijn) ik wil altijd alles weten over iets.. verder ben ik het helemaal met angelie eens je kunt niet alles uitsluiten helaas maar voor je gevoel wel alles eraan hebben gedaan maakt het leefbaar denk ik ..