combinatietest negatief!

Sterkte meid, heftige tijd is dit voor jullie. Ik had alleen op basis van nekplooi (4,5mm) en een verkort neusbeentje, dus geen bloedtest al een kans van 20% (1 op 5) op een kindje met een "probleem". Ik heb toen gekozen voor de VWP met 16+4. Helaas bleek ons zoontje trisomie18 te hebben en hebben we gekozen de zwangerschap af te breken,

 

@miepiemoos: ik had ook een goede nekplooi en te lage papp waardes. En was ook nog eens 40 jaar. Kans van 1:46 op Down en ook verhoogde kansen op de andere twee trisomieën.
Wij hebben ervoor gekozen om geen vruchtwaterpunctie of vlokkentest te doen ivm risico op miskraam (na jaren MMM moest ik daar niet aan denken). De NIPT werd niet vergoed vorig jaar. Een kindje met Down hadden we gewoon laten komen. En voor de andere 2 trisomieën hebben we het laten aankomen op de 20-wekenecho (daarbij heeft een kindje vaak zoveel fysieke afwijkingen dat je dat dan wel ziet).
Gelukkig had onze dochter geen chromosoomafwijkingen (wel een nierafwijking, maar dat staat hier los van).
Iedereen heel veel sterkte met het wachten op de uitslagen. Ik vind eigenlijk dat ze gewoon die combinatietest moeten afschaffen (je wordt gek van die verhoogde percentages en ze zeggen niks!) en iedereen die dat wil de NIPT moeten aanbieden. Hopelijk komt het nog eens zo ver!

 

@rosje
Bij mij was de nekplooi wel verdikt, bijna 5 mm, dus iets andere situatie.
Maar dan nog ik kan me zo inleven. Alle scenario's schieten door je hoofd, goed en slecht. Naast alle chromosoomafwijkingen die onze baby kan hebben is er ook lichamelijk nog een afwijking, dus als er een wonder gebeurt en er komt een postieve uitslag uit de vlokkentest, dan nog hebben we nog het een en andere uit te zoeken.
Ben wel heel erg "blij" dat we in een tijd leven dat deze testen mogelijk zijn en dat we er nu al op voorbereid zijn.
Ik heb er juist wel voor gekozen om niet te gaan googlen en het over me heen te laten komen. Heb vertrouwen in de artsen in het zkh, in mijn man en mijn eigen moedergevoel (wat al vanaf het begin van de zwangerschap aangaf dat er iets niet klopte). Op internet lees je alle mogelijke scenario's en elke zwangerschap is anders dus wil me niet nog meer gek maken dan dat ik me nu al maak.
Nogmaals heel veel sterkte en laat het weten als ik de uitslag heb (en eraan toe ben hem te delen)

 

@stiertje73: ik ben het helemaal met je eens.
De combinatietest maakt je eigenlijk alleen maar onzeker en het zegt uiteindelijk nog helemaal niks.
Zelfs als je een goede uitslag hebt bestaat de kans nog dat je een kindje met syndroom van down krijgt.

Wat je zegt: gewoon de nipt test toegankelijker maken voor degene die dit willen, zal een hoop onzekerheid schelen!

 

"Fijn" dat ze meteen de vlokkentest hebben gedaan, dat scheelt inderdaad een heleboel wachten en stress.
Succes met wachten de komende dagen. Het zullen lange dagen zijn, maar voor je het weet is het maandag. Worden jullie dan gebeld met de uitslag? Of meteen weer een afspraak?

Ps mocht je dingen willen weten of gewoon ff je gedachtes kwijt, pb-en mag altijd. Zet namelijk niet alle details ed op t forum

 

Wat onzeker zeg! 'Gelukkig' hebben ze die punctie nu kunnen doen waardoor je maandag al meer weet. Ik hoop op een goed bericht voor je. Sterkte met afwachten XX

 

Jeetje wat spannend, maar fijn dat je redelijk snel de uitslag hebt. Bij de NIPT test moesten wij 1,5 week wachten...
Hoe ging de vlokkentest trouwens? Was dat zo gebeurd?

Sterkte komende dagen! Ik duim!

 

Oef wat spannend, ik blijf je volgen!!

 

Spannend hopen dat het gewoon goed blijft gaan doe rustig aan !

 

Spanned Rosje! Ik hoop dat je maandag een goede uitslag krijgt!

 

Spannend dat je nu even rustig aan moet doen maar wel fijn dat je vandaag actie kon ondernemen en maandag de uitslag krijgt. Het zijn idd lange dagen maar beter een paar lange dagen dan een paar lange weken.
Lekker rustig aan doen de komende dagen en ik hoop dat je wat afleiding kan vinden.

 

Wat zal je inderdaad geschrokken zijn gisteren van de uitslag, maar fijn dat je zo snel een keuze hebt gemaakt om de vlokkentest te doen.
Wij hadden in december een slechte uitslag van de combinatietest, ook veroorzaakt door mijn bloed. De nekplooi zelf was maar 1.6, maar toen ze de uitslagen van de bloedtest erbij ging pakken hadden we een kans van 1 op 54. En dat nieuws kwam heel hard aan, vooral omdat het je zo onzeker maakt.
Wij hebben toen wel gekozen voor de Nipptest in Brussel, waar ik gelukkig vrij snel terecht kon. Maar toen begon het lange wachten, helaas kregen wij na bijna 3 weken te horen dat er gen uitslag was, er was te weinig DNA van het kindje in mijn bloed gevonden om de test te kunnen doen. Weer een giga klap te verwerken, want je kijkt zo uit naar die uitslag. Uiteindelijk hebben wij na overleg met de verloskundige en de gyneacoloog gekozen om toch voor een vruchtwaterpunctie te gaan (was inmiddels 17 weken zwanger) en daar hadden we na 3 dagen de uitslag van. Ondanks dat ik ook van mening was dat ik het risico niet wilde nemen en het doodeng vond, was ik wel heel blij dat we zo snel de uitslag kregen.
Vandaar dat ik het me goed voor kan stellen dat jullie gekozen hebben voor de vlokkentest, want het is echt slopend om zo lang op de uitslag te moeten wachten (bij ons duurdere het uiteindelijk 5,5 weken voordat we wisten dat alles goed was).
Ons werd ook trouwens door de gyneacoloog uit Brussel dat een goede nekplooi veel meer zegt over de uiteindelijke uitslag dan een verkeerde bloeduitslag. Ongeveer 10% van de kinderen waar uiteindelijk een chromosoomafwijking wordt gevonden komt voort uit een verkeerde bloeduitslag, de goede nekplooi zei voor hem meer dan de slechte bloeduitslagen. Het hielp mij in ieder geval om wat meer vertrouwen erin te hebben, ook al is dat natuurlijk altijd lastig zolang je niets zeker weet.

Heel veel sterkte met het afwachten op de uitslag maandag! Ik hoop op een goede uitslag!

 

@babbel: stel dat ik nog een keer zwanger mag worden (daar gaan we wel voor ), dan zou ik het idd laten bij alleen een nekplooimeting en geen combinatietest meer laten doen. De uitslag van de combinatietest wordt te zeer 'vervuild' door de factor van mijn leeftijd. Dan zou ik voor de NIPT gaan. Waarvan men zegt dat de betrouwbaarheid net zo groot is als de vruchtwaterpunctie. Dus ik begrijp niet zo goed waarom ze dan na een NIPT nog een vruchtwaterpunctie doen. Die test bestaat al jaren in Amerika en andere landen.
Ik heb vorig jaar gesproken met die arts uit België (dr. Jani??, heel aardige man) en hij zei dat de uitslagen bij hen meestal binnen 10 werkdagen binnen zijn.

 

Ook ik heb ivm mijn leeftijd geen combinatietest laten doen, ik verwachte ook bij voorbaat al een slechte uitslag. Ik wilde vorig jaar niet onnodig (lang) in de stress zitten en heb meteen een vlokkentest laten doen.
Helaas hebben we in 2015 geen keus meer want zal de leeftijdsgrens van 36 jaar verdwijnen. Iedereen heeft dan recht op een NIPT maar pas NA een kans van 1 op 200 of hoger. De combinatietest zal dan niet meer vergoed worden (ook niet bij 36+)
Dussss...ben ik blij met de NIPT in Nederland, zeker! Maar de afschaffing van de leeftijdsgrens vind ik een kwalijke zaak, omdat ik vind dat je met een extra test onnodig lang in de stress zit.
Ik heb ook begrepen dat de uitslag van de NIPT in Nederland wat langer duurt dan in Belgie.

deze info vond ik over de betrouwbaarheid van de NIPT:

Hoe betrouwbaar is NIPT?

De NIPT biedt geen 100% zekerheid. Uit buitenlands onderzoek blijkt dat de test bij zwangere vrouwen met een verhoogde kans na de combinatietest het volgende kan aantonen:
- meer dan 99 op de 100 (99%) van de ongeboren kinderen met trisomie 21;
- 97 op de 100 (97%) van de ongeboren kinderen met trisomie 18;
- 92 op de 100 (92%) van de ongeboren kinderen met trisomie 13.
De uitslag van de NIPT kan afwijkend of niet-afwijkend zijn. Bij een afwijkende uitslag van de NIPT zijn er sterke aanwijzingen dat het ongeboren kind een trisomie 21, 18 of 13 heeft. Echter, bij een afwijkende uitslag kan het voorkomen dat het kind toch geen trisomie heeft. Daarom is bij een afwijkende uitslag, om zekerheid te krijgen, een vlokkentest of vruchtwaterpunctie nodig als bevestiging van de NIPT uitslag.
De meeste uitslagen zijn niet-afwijkend. Bij een niet-afwijkende uitslag is de kans dat het kind toch een trisomie heeft zo klein (kleiner dan 1 op 1000) dat een vervolgtest niet geadviseerd wordt. Als zwangere vrouwen met een verhoogde kans op een trisomie de NIPT laten doen en de uitslag is niet-afwijkend, is een vlokkentest of vruchtwaterpunctie niet meer nodig.

Mislukt de test wel eens?

Bij ongeveer 3 op de 100 (3%) vrouwen lukt de NIPT test niet. Dit kan verschillende redenen hebben. Als dit gebeurt, kunnen zwangere vrouwen die meedoen aan de TRIDENT studie met de gynaecoloog bespreken of zij opnieuw bloed laten afnemen en de test opnieuw laten doen. Of zij kunnen in overleg met de betrokken arts alsnog kiezen voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. De keuze hiervoor kan beïnvloed worden door hoe lang de vrouw zwanger is.

 

Is dus bijna hetzelfde als vruchtwaterpunctie, want die is ook geen 100%.
Ik ben ook tegen het afschaffen van de leeftijdsgrens.

 

Hoi Rosje,

Begrijp je idd volkomen, ik had ook die twijfel van waarom zijn mijn waardes dan zo afwijkend. Ik had ook een te lage Papp-a waarde (0.290 MoM) en een te hoge betaHCG (2.640 MoM). Ik denk dat het te hoge HCG kwam door het feit dat ik vrij laat HCG ben gaan aanmaken (mijn testen van CB gaven nog 2-3 aan bij 6 weken zwangerschap). Het lage Papp-A waarde kan wijzen op mogelijk zwangerschapsvergiftiging of een hoge bloeddruk later in de zwangerschap. De verloskundige gaf aan dat ze het vermoeden hebben dat dit dingen zijn die zich al ontwikkelen bij het begin van de placenta en er al dan niet in een later stadium al dan niet uitkomen. Hoge bloeddruk zit bij mij in de familie en ook zwangerschapsvergiftiging is ook in mijn familie voorgekomen, dus deze dingen waren voor mij niet verassend. Echter ben ik nu 28 weken zwanger en gaat tot nu toe alles goed. Ons meisje groeit goed en zit prima op gewicht en lengte, dus tot nu toe heb ik nog geen aanwijzingen dat er iets mis zit in mijn placenta of dat ik last ga krijgen van de lage Papp-A waarde die eruit kwam tijdens de combinatietest. Maar ik moet nog 11 weken, dus hopelijk blijft alles goed gaan. Ben inderdaad ook wel benieuwd of iemand ervaring heeft met lage Papp-A waardes en of de baby's inderdaad gezond waren bij de geboorte.

 

Hoi Stiertje,

Kan me voorstellen dat je inderdaad niet zou kiezen voor een combinatietest i.v.m vervuiling door je leeftijd. Ik heb er aan het begin van mijn zwangerschap gewoon te licht/ te naief over gedacht, nu sta ik idd ook heel anders tegenover een combinatietest met hetgeen wat ik nu heb ervaren. Er zijn inderdaad veel factoren wat de uitslag kan beinvloeden en het blijft alleen een kansberekening. Iedereen moet daar natuurlijk zelf een keus in maken, maar zelf denk ik idd ook niet dat ik bij een eventuele zwangerschap nog een combinatietest zou laten doen. Een goede nekplooi is dan voor mij genoeg om te weten.
Zelf had ik denk wel nog voor een vruchtwaterpunctie gekozen als de uitslag van de NIPT-test negatief zou zijn, gewoon puur om het zeker te weten. Maar weet eigenlijk niet hoe ze dat nu doen aangezien de NIPT-test nu wel legaal in Nederland wordt aangeboden.
Ik heb inderdaad ook de afspraak bij Dokter Jani gehad. Ik was er op maandag 25 december en hij had ook de verwachting dat ik het weekend daarop de uitslag zou hebben. Normaal gesproken is dat ook zo, alleen had ik de pech dat het dus langer heeft geduurd, waarschijnlijk door het feit dat er uiteindelijk dus niets uitkwam. Ik kreeg dat weekend daarna te horen dat de uitslag vertraagd was en uiteindelijk kregen we op vrijdagavond 13 januari de uitslag dat er geen uitslag was, dus uiteindelijk na 18 dagen. Maar over het algemeen heb ik inderdaad alleen maar berichten gelezen dat het ongeveer 10 dagen duurde, ik ben waarschijnlijk echt een uitzondering geweest