Mag ik je vragen toen je hoorde dat er misschien iets mis was met je kindje? En had je rekening gehouden met het feit dat je misschien, na de NIPT en VWP ook moest doen? Het lijkt me een heel stressvol scenario dat gelukkig positief is afgelopen. Maar begrijp ik het dan goed dat de NIPT ook andere afwijkingen anders dat trisomie 21, 18 en 13 kan opsporen (in jouw geval trisomie 7)? Merah: bedankt voor de uitgebreide uitleg. Ik wil even toevoegen dat wij al een gezonde dochter van bijna 10 jaar hebben, dus in onze ogen zijn al gezegend ..maar ja misschien een beetje te laat -ik ben inmiddels 39- is er weer een kinderwens gekomen, heel grappig denk ik soms want ik ben altijs diegene die zei "ik een tweede? Nee aub niet, een is meer dan genoeg!".. Gr Ilaria
..natuurlijk bedoelde ik " Mag ik je vragen hoe je je voelde toen je hoorde dat er misschien iets mis was met je kindje? Ilaria
Toen we de uitslag van nipt kregen was ik aan de ene kant opgelucht maar aan de andere kant geschrokken. Door alle testen ben ik behoorlijk angstig geraakt en nu eigenlijk nog steeds ook al hebben we goed nieuws gehad. Ik zal het proberen allemaal uit te leggen. Wat alvast voorop staat is dat het me behoorlijk angstig heeft gemaakt. En daardoor geen onbezorgde zwangerschap...nu nog steeds ben ik angstig en ben bijna 35 weken nu. Er Staat er nergens dat ook andere afwijkingen met nipt worden nagekeken. Niet in de informatiefolder En werd ook niet verteld tijdens intake! Hierdoor was ik ervan uitgegaan dat ik na de nipt gerustgesteld zou zijn dan wel een moeilijke beslissing zou moeten maken. Dit was dus niet het geval en weer kwamen we in een behoorlijke molen terecht. Er werd ons door een klinisch geneticus uitgelegd dat trisomie 7 eigenlijk altijd een miskraam wordt omdat trisomieeen niet levensvatbar zijn behalve down. (13 en 18 en geslachtschromosomen zijn ook uitzondering maar 13 en 18 zijn ook niet met leven verenigbaar). De trisomie 7 die werd gevonden kon aantal dingen betekenien. Mozaïek afwijking bij kindje en placenta, mozaïek afwijking alleen in placenta of een uniparentele disomnie (twee chromosomen van 1 ouder). Alleen duidelijk te maken via vruchtwaterpunctie dus. Deze dus gedaan omdat ik goed voorbereid wilde zijn en evt de beste zorg kunnen bieden aan mijn kindje tijdens en na zwangerschap zo mogelijk. Gelukkig goede uitslag!!!! Ik heb twee keer 3 weken moeten wachten op uislagen. Behoorlijk heftig. Omdat ik afwijking heb in placenta krijg ik een klein kindje. Er is op dit moment groeiachterstand VAN ong 2,5 week. Ze blijft Elke keer op de haar curve groeien en hierdoor lijkt mijn placenta niet af te nemen in functie. Dus best positief ! Ik ben en blijf nog steeds angstig voor de gezondheid van mijn kleine meid. Ze heeft al veel moeten doorstaan. En stress die ik heb gehad is natuurlijk ook niet positief. Ik prijs me wel gelukkig met de positieve uitslagen en de echo's zien er prachtig uit. Geen afwijkingen te zien. Ik krijg elke week controle in lumc en om de twee weken groeiecho. Ze houden me goed in de gaten en begeleiden me goed. Ik ben gestopt met werken toen in 31 weken zwanger was (ziektewet). Het was allemaal behoorlijk heftig geweest en was toen al een nacht opgenomen vanwege harde buiken. Nu ben ik thuis dus en rustig aan het voorbereiden en de leuke dingen van zwangerschap aan het doen. Foto's maken, kamertje voorbereiden, alles 699909987 keer wassen en schoonmaken en dan helpt! Kan niet wachten op mijn kleine stoere dame!
Mag ik vragen waar je de nipt hebt laten doen? In Nederland mag het dus echt niet gaan zoals bij jou! Als er gezegd wordt: we testen op 13, 18 en 21, dan mogen ze alleen dat doen. Als ze in kader van studie andere dingen willen testen, dan moet je daar a. Over geïnformeerd worden en b. Moet je daar toestemming voor geven (informed consent). Wat een verhaal! En wat enorm triest dat je zo'n stres volle zwangerschap hebt.
Klopt merah! Ik heb hem wel in Nederland laten doen. In het lumc. Ik ben niet geïnformeerd en heb geen informed consent gegeven over andere afwijkingen. Sterker nog ik heb het gevraagd tijdens de intake of ze ook andere chromosomen nakeken en ze zei: nee, alleen die drie. Ik heb heel lang getwijfeld wat ik ermee wil Doen...ik heb in ieder geval wel trident studie aangeschreven. Verder weet ik niet goed wat mijn opties zijn. Misschien nog een keer bespreken in het lumc. Overigens ben ik wel blij dat ik alles weet wat ik nu weet. Ik ben van mening dat ik nu voor de kleine meid wel de best mogelijke controles en zorg krijg. Met andere woorden ik had het wel allemaal over gedaan. Andere mensen die geen prenatale diagnostiek doen krijgen nare verassingen later (groeiachterstand, hogere kans vroeggeboorte met alle gevolgen van dien, zelfs overlijden van vrucht komt voor (ik had ook papp-a van 0.1) Maar inderdaad is het niet correct gegaan.
Heel veel sterkte met het verlies van je kindje... In mijn ogen is de VWP ook een 'kansberekening', maar dan met het risico op een miskraam. Want ook daar kun je die ene zijn. Wat dat betreft is de NIPT de veiligste optie. Echter, als daar een afwijkende waarde uitkomt moet je alsnog een VWP. Ik denk dat ik, zeker met de geschiedenis van TS, voor de NIPT zou gaan. Het risico van de VWP zou ik echt alleen maar willen nemen als daar een hele goede reden voor is... Zelf ben ik inderdaad gerustgesteld door de goede uitslag van de combinatietest. Maar als ik van tevoren had ingeschat dat ik daar toch niet rustig van zou worden, dan had ik ook voor de NIPT gekozen en niet meteen voor een VWP.
...zeker niet correct behandeld maar ik zou ook blij zijn om te weten wat je nu weet...wat is het punt om niet te willen weten of er iets mis is met je kind? En ik hoop dat je kan genieten van je zwangerschap voor de volgende weken Ila
Ik zou toch overwegen om een klacht te formuleren richting lumc (als je daar tzt puf voor hebt). Bij jou heeft het misschien 'gunstig' uitgepakt in die zin dat je nu weet waar je aan toe bent. Maar dit mag echt niet! Ik werk zelf in het umcu en weet hoe streng dit soort zaken officieel liggen. Nu is het bloed dat 'stiekem' toch ergens anders voor wordt gebruikt, straks zijn het embryo's die overgebleven zijn uit ivf-behandelingen of nog erger. Als een ziekenhuis niet op de vingers wordt getikt, dan verandert er ook niets. Baia1975: het gaat dus om privacy-schending. Dit kan grote vormen aannemen. Denk bv aan het gebruik van patientenmateriaal om er zelf beter van te worden. Bv voor ontwikkeling van nieuwe testmethoden (waarschijnlijk hier het geval) of het uittesten van medicatie of voor onderzoek waar je zelf niet achterstaat (denk bv aan testen met overgebleven embryo's) Ook in de zorg draait alles om geld. Als je toestemming geeft is het natuurlijk prima, maar dan moet je het wel weten.