Hoi Allemaal, Is er toevallig iemand die een kindje heeft met deze afwijking en waarbij het kindje hiervoor geopereerd is? Onze zoon is 12 weken en wordt over een paar weken geopereerd. Hierna krijgt hij voor een periode van 9/12 maanden een redressiehelmpje. Ik ben erg benieuwd naar ervaringen. Groetjes, Magnolia.
Zelf geen ervaring, maar ik weet dat skyscrapper een kindje heeft met craniosynostose. Misschien meldt ze zich hier wel of anders kun je een pb proberen.
Graag gedaan, ik kan me voorstellen dat je vol vragen zit en ik hoop dat Skyscrapper die wil/kan beantwoorden.
Hier een dochtertje met craniosynostose, alleen dan de syndromale vorm, onze dochter had een brede schedel en had beide kroonnaden dicht. Zij heeft ook de grote operatie gehad. Ik stuur je even een pb met een link van een facebook pagina voor ouders met kinderen met cranio. Daar kun je je vragen stellen en lezen hoe het nu met de kindjes gaat. Heel veel sterkte ik weet wat voor emoties er nu allemaal door je heen gaan. Maar de kindjes zijn sterker dan je denkt en doorstaan de operatie eigenlijk altijd goed. Vooral de verenmethode is een lichtere ingreep wat bloeverlies betreft en de kindjes knappen redelijk snel op, meestal mogen de kindjes met 1 a 2 dagen weer naar huis. Weet je ook dat ze in rotterdam een andere methode hebben dan in vermoedelijk nijmegen? Alleen moeten ze dan nog een tweede operatie ondergaan om de veren weer te verwijderen, maar hoeven ze geen helmpje. Dit is een beslissing die ieder voor zichzelf moet maken en waar je jezelf het beste bij voelt. Wij hadden geen keuze bij onze dochter was het de zo en zo de klassieke operatie. Sterkte met alles
Beste Oxbow, Bedankt voor je berichtje. Hij wordt in het Radboud geopereerd. Toen we doorverwezen werden naar Nijmegen wist ik nog niets van de behandelmethode in Rotterdam. Maar hoe meer ik er over nadenk hoe meer ik het eens ben met Nijmegen. Hier hoeft hij maar 1x onder het mes en daarna een helm. Terwijl in Rotterdam hij twee keer onder narcose zou moeten. De plastisch chirurg die ons heeft doorverwezen vond de behandelmethode van Nijmegen ook beter. Nou blijft het voor een leek als ik toch moeilijk kiezen. Maar een externe vorm van modelleren, waar ik zelf kan checken of het goed blijft gaan en de verzorging op me kan nemen voelt toch prettiger. We gaan het allemaal meemaken. Als het goed is worden we deze week gebeld door de planning van het ziekenhuis en horen we wanneer en hoe laat we ons volgende week moeten melden.