Wij ploegen altijd alle sites uit op zoek naar alternatieven, zag dit. Speciaal werkend voor mensen die niet reageren op TnF Nieuw middel tegen Crohn en colitis
Minigirl hoe is het nu met je? Ben je nog steeds in het ziekenhuis of inmiddels weer voorzichtig naar huis? Ik hoop dat de remicade is aangeslagen!
meiden, wat aardig dat jullie ernaar vragen. ik lig nog steeds in het zkh. Prednison nog steeds 40mg via infuus en Remicade al 2 dgn geleden gekregen. Ik merk nog geen verbetering Ik snap er echt helemaal niets van... @ hooverpoonic, klopt dat middel hadden we al besproken en ik ga het wsl krijgen zodra het kan (na de zwangerschap). Hoe het nu gaat ben ik trouwens wel te tevreden met hoe het wordt opgepakt.
Ik heb Crohn en 2 kindjes gekregen terwijl ik Immuran gebruikte. Nu zwanger van de 3e maar gestopt met alle medicatie! Mocht je meer willen weten, stuur maar PB.
@Minigirl, he verdorie dat het nu niet aanslaat zeg. Wat nu? En wordt het kindje ook regelmatig gecontroleerd in het ziekenhuis? Sterkte!
Ze willen tot maandag wachten of het beter gaat. Misschien dat het dan niet eens werkt. Ze zeggen dat remicade ook wel eens pas na de 2e gift werkt. Het is voor mij de eerste keer dat Prednison 40mg het zolang heeft laten afweten. Ik heb gevraagd of ik een groeiecho mag omdat ik mij zorgen maak. Ze vinden dat ik maar naar mijn eigen gynaecoloog in het andere ziekenhuis moet als ik ontslagen ben, ondertussen krijg ik heel veel troep binnen en voel ik me alleen maar ongeruster over de baby.
Oh minigirl wat rot dat het nog niet aanslaat, maar zoals ik al schreef, na de ernstige terugval van mijn man werkte het idd pas na de tweede gift. Ondertussen werd ook hij opgelapt met pred, maar ja hij had geen baby in zijn buik. Ik snap dat je erg ongerust bent over je kindje. Ik vind het echt raar dat ze je op dat gebied niet even geruststellen. Kunnen je je eigen gyn niet vragen het amc te bellen? Goed om te lezen dat je na je zwangerschap over mag op het nieuwe medicijn Veel sterkte
Ongelooflijk. Er komt geen gyn uit dit ziekenhuis even kijken hoe het met de baby is. Of je kunt niet even langs??
Minigirl wat een ellende zeg Wat bizar ook dat ze geen echo maken, echt niet fijn als je je ongerust maakt. Kom je de dagen in het ziekenhuis een beetje door? Lijkt me geen pretje om daar zo lang te zijn.
Meiden, ik ben er wel klaar mee. Geen echte verbetering.Meer dan 40 mg mag kennelijk niet. Remicade werkt nog niet. 2e gift remicade is over een dag of 10. Ik denk dat ik morgen naar huis wordt gestuurd om die 2e gift af te wachten. Infuus is al afgekoppeld. Ik moet morgen over op tabletten weer. Ik snap er niets van. Volgens mij kunnen ze mij verder niets geven.
Minigirl wat een situatie! Denk idd dat ze verder heel weinig kunnen. En wat als de tweede gift ook niet aanslaat? Zo doormodderen tot 37 weken? Wat een rotziekte is het toch.... Ik zou wel vandaag contact opnemen met je gyn, want ik kan me voorstellen dat je wil dat ze je kindje even checken.
meiden, ik vind het heel fijn dat jullie zo meedenken met me. Dank jullie wel. Ik ben gisteren ontslagen. Meer konden ze niet doen. Het gaat wel al ietsje beter. Ik hoop dat de stijgende lijn doorzet. Volgende week donderdag krijg ik de 2e gift. Ondertussen blijf ik 40mg Prednison slikken. Hooverphonic, ik denk inderdaad dat zolang het niet veel erger wordt en het zou niet beter worden moet doormodderen tot een bepaald moment. Of ze dan de 37weken afwachten weet ik niet. Kindje kan dan misschien ook niet goed groeien. Ik weet wel dat ik een normale bevalling nu al eigenlijk niet meer zie zitten. Het zit echt in de laatste 30 cm de ontsteking. Ik ben bang dat ik de darm uitscheur ofzo. Of is dat onzin?
@Minigirl, elk lichtpuntje is er eentje. Ik lees nu net dat het al ietsje beter met je gaat. Poe, dat is toch wel weer wat positiefs toch? @Bevalling, ik ben zelf twee keer natuurlijk bevallen maar niet met een opvlamming. Bij de eerste had ik een ruptuur die inderdaad naar de achterkant doorliep en dat is idd heel rottig. Een gescheurde darm zou je wel niet krijgen, maar het doet misschien heel veel pijn na de bevalling. En het herstel van zowel de opvlamming als de bevalling zal misschien langzamer gaan. Bij de tweede had ik geen problemen. Niet eens een scheur. Ik zou met de gyn overleggen of je voor een keizersnede in aanmerking kan komen als de ontsteking rond de bevallingstermijn niet weg is. Je moet ook aan je herstel denken. Stel je voor dat je ziek blijft (wat niet te hopen is) dan moet je goed kunnen herstellen op je kraambed. Heb je genoeg hulptroepen beschikbaar? Bij mij is het zo dat ik gelijk een dag na de eerste bevalling meer dan 10cm ontstoken darm had met reuma aanvallen waar door de bv niet ging. Bij de tweede was ik erop voorbereid. Ik zou alle scenario's in acht nemen. Het kan zijn dat je na je bevalling enorm opknapt omdat alle hormonen weg zijn en de colitis daarop reageert, maar het kan zijn dat je ook nog een enorme terugval krijgt. In alle gevallen is een kz misschien echt een optie. Ik zou eens contact opnemen hierover met de gyn en het echt bespreken.
Hoi Minigirl, wat fijn dat je weer thuis bent! Ik kan me vorstellen dat je hier moedeloos van wordt. Heb je al contact gehad met je gyn. De angst voor een natuurlijke bevalling kan ik ook begrijpen zeg. Hopelijk wordt het allemaal wat rustiger in je darm, want herstellen van een buikoperatie is ook niet fijn als je in slechte conditie bent. Maar een eventuele ruptuur bij de bevalling is ook niet wenselijk. Hopelijk denkt de gyn goed met je mee. Nu op naar de 2de remicade!! Hopelijk elke dag een beetje beter en dat het voor jou en de kleine beter gaat worden. Zoals je weet hier afgelopen donderdag de laatste remicade gehad en hopen dat mijn Crohn rustig blijft tot aan de bevalling....
ha meiden, bedankt voor jullie support! het gaat nog steeds niet beter. Vandaag een controle bij de gynaecoloog gehad. De baby liep nog wel op schema, dat is goed nieuws maar ze zei dat door Prednison wel groeivertraging zou ontstaan. Het slechte nieuws is dat de gynaecoloog dacht dat de ontsteking de gehele zwangerschap wel actief zou blijven, tenzij er een wonder zou gebeuren. Ik moest blij zijn als het niet nog erger werd Placenta kreeg een steeds grotere rol en dat was een immunologisch proces. Dat was voor het eerst dat ik het hoorde. Wel vreemd dat de mdl-artsen zeiden dat het wel weer goed zou komen. Wie moet ik nu geloven? Over 4 weken krijg ik weer een groeiecho. @Chebu ik ben bang dat je gelijk hebt en dat ik met alle scenario's rekening moet houden. Een keizersnede lijkt me een realistische optie. Ik heb het vandaag nog niet besproken met de gyn., omdat ik moest slikken van wat ze allemaal al zei. Maar ik ga er vanuit dat het met zo'n ontsteking in het rectum haast wel moet. Het kraambed zal dan wel erg zwaar worden met een actieve ziekte. Ik heb ook geen hulptroepen. Mijn familie (ouders/ zussen) kunnen niet zo goed met mijn gezondheid omgaan Dat is heel verdrietig. Zeker nu. Als de ontsteking zo actief blijft dan zal het de komende tijd steeds zwaarder en slopender worden met een groeiende buik. Ik denk dat ze de geboorte dan misschien ook eerder laten plaatsvinden. Maar het is nog te vroeg om daar vooruit te lopen. Veel darmkrampen zouden ook weeën kunnen opwekken volgens de gyn.
Jeetje minigirl wat een verhaal weer. Verwarrend ook die verschillende verhalen van de artsen. Heeft de remicade helemaal niks voor je gedaan? Heel veel sterkte meid, ik hoop echt dat de opvlamming nog een beetje tempert.
Minigirl, dat is rot zeg. Bij jou verloopt het dus precies omgekeerd als bij mij. Ik was ziek in de eerste weken en jouw lichaam reageert niet goed op de hormonen van de placenta. Pff om moedeloos van te worden zeg. Krijg je misschien een indicatie voor meer kraamzorg, of als de kraamzorg weg is, hulp in de huishouding? Dat er in ieder geval iemand komt die je kan helpen met het huishouden, zeg maar de grotere dingen? Zodat jij je op het herstel en de baby kan concentreren? Hoe is het met je partner? Kan hij vakantie opnemen na de bevalling? Laten we hopen dat je ook snel opknapt na de bevalling. De placenta is er dan immers uit zodat deze geen hormonen meer kan afgeven. Wie weet triggert dat wel het herstel van je lichaam, in combinatie met de juiste medicijnen. Ik weet bijv. nu al dat ik gelijk na de bevalling moet beginnen met medicijnen want door de val van de hormoonspiegel heb ik binnen enkele dagen weer 10 tot 20cm ontstoken. Ik hoop dat het bij jou omgekeerd werkt!! Weet je eigenlijk het geslacht van de baby? ps. mag ik vragen waarom je ouders en je zussen moeite hebben met je gezondheid? Vinden zij dat je je aanstelt? Wat vervelend dat je van hun geen echte steun hebt.
Zo dit zet mij even met beide benen op de grond... wat vreselijk om te lezen dat je (jullie) zoveel last hebt (gehad) tijdens de zwangerschap. Zelf heb ik crohn en net voor ik zwanger raakte een opvlamming. Toen ik zwanger raakte zat ik nog aan de prednison. Ik heb dus echt nergens meer last van gehad. Ben wel als de dood voor enorme terugslag na de bevalling... Heel veel sterkte!! Xx