Op de site kan je lezen dat ze zich blijven inzetten voor de andere kinderen met deze ziekte. Stichting Team Jayme zal door blijven gaan met de strijd tegen SMA type 1. De stichting zal zich in blijven zetten om kindjes en families die met deze slopende ziekte te maken hebben te blijven helpen.
Jeetje wat een geneuzel over hoeveel iemand doneert of dat iemand dat benoemd. Ik schaam me niet omdat ik 'maar' 10 euro heb gedoneerd. Ben erg blij dat het streefbedrag bereikt is, denk dat het heeft geholpen dat de tante van Jayme bij een uitzending van Beau zat.
Het eerste wat ik dacht toen ik de post van @GossipGirlxoxo las was: 'wow, wat fijn Dat je zo'n bedrag hebt kunnen doneren'. Blijkbaar kan ze het missen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet gedoneerd heb. Ook al sprak het verhaal mij ontzettend aan en ben ik enorm blij dat het geld bij elkaar is. Er wordt door zoveel mensen om geld gevraagd en sommige verhalen grijpen mij echt wel heel erg aan. Wij hebben de afspraak dat we niet meedoen aan crowdfund acties. Ik hoop dat Jayme het medicijn kan krijgen en nog een lang leven tegemoet gaat.
Was een impulsieve actie maar wel 1 waar ik achter sta. Vind het gewoon hart verscheurend dat de gezondheid van een kind afhankelijk is van een medicijn dat niet te betalen is. Als ik het ook maar 1% op mijn kinderen betrek dan krijg ik er buikpijn van. En mocht ik ooit in zo een situatie komen hoop ik dat mensen mij ook helpen.
1.9 miljoen opgehaald,maar opeens is het niet meer mogelijk om het binnen europa te doen. Persoonlijk krijg k hier dan de kriebels ervan..
Hoe bedoel je precies? Ik denk dat ze eerst (logisch) volledig gefocust waren op het behalen van het bedrag en dat ze er eigenlijk niet mee bezig waren wie het dan zou geven en waar. Ik snap echt dat het hartverscheurend is, maar ik denk dat het lastig is om iemand bereid te vinden om het te geven. Een arts moet zich ook kunnen verantwoorden tegenover een medisch ethische commissie, over het feit dat ze een medicijn gaan toedienen met mogelijk ernstige complicaties, terwijl er bij kinderen boven de 6 maanden geen duidelijke vooruitgang te zien is na toedienen van Zolgensma. Bron: http://www.smaonderzoek.nl/veelgestelde-vragen-rondom-zolgensma/ Het is keihard en ik snap dat je je als ouder aan elke strohalm vasthoudt, maar ik denk dat Jayme niet de vruchten gaat plukken van deze acties. Wel de kinderen na hem hopelijk, als sma is opgenomen in de hielprik en Zolgensma hier ook gegeven kan gaan worden, nog voordat kinderen symptomen hebben. Maar als jouw kind daar echt nét voor zat, terwijl hij in een ander land wél eerder gediagnosticeerd en behandeld zijn geweest, dat lijkt me onverteerbaar als ouders zijnde.
Vind het ook raar. Nu het bedrag binnen is, is behandeling in Europa ineens niet meer mogelijk? En vlak daarvoor wisten ze dat niet? Omdat dit soort verhalen zo vaak zijn voorbijgekomen heb ik wel m'n twijfels. Ik help dan liever mensen die ik persoonlijk ken zodat ik zeker weet dat het goed terechtkomt. Sowieso vind ik het lastig in dit geval omdat de werking van dit medicijn niet bewezen is, er is een reden dat deze niet wordt vergoed.
Dit dus. Ze wisten wel dat het 1.9 miljoen ging kosten en geen 1.6 bv(noem maar ff wat) maar dat de behandeling in nederland/België niet kon ,dat wisten ze niet... ook niet dat er in Duitsland wachtrijen zijn.. Van welke instantie komen ze dan aan die info over de kosten van de behandeling?
Ze wisten vorige week ook al dat het lastig zou worden om het medicijn toe te dienen, dit is bij Beau besproken, toen zaten ze op 1.3M en toch zijn ze op 1.9M gekomen. Toen onze 2 zoontjes bijna 7 jaar geleden aan het strijden waren in het ziekenhuis, hebben we vaak tegen elkaar gezegd; als er nu een geldbedrag zou garanderen dat ze gezond mee naar huis gaan... Het is bij ons nooit zover gekomen. Het verdriet, de oneerlijke strijd en het machteloze gevoel dat je als ouder hebt als je kindje er zo bij ligt, of komt te overlijden, zou geen enkele ouder mee mogen maken. Daarom heb ik gedoneerd, mede met het idee, ‘als wij dit waren, had ik ook zo graag deze kans voor mijn kinderen willen pakken’. Ik hoop dat ze een arts kunnen vinden die hen wilt helpen, liever gisteren dan vandaag, zodat ze nooit achteraf hoeven te denken: hadden we maar.... Er zijn heel veel acties, maar ik bekijk per actie of ik die wil steunen, omdat financieel niet alles kan.
Even Pia opgezocht. Haar ouders dachten dat ze naar het buitenland zouden moeten gaan, maar uiteindelijk heeft ze het toegediend gekregen in het universitair ziekenhuis in Antwerpen. Pia heeft geluk gehad dan dat het in eigen land mogelijk was. Maar voor dit kindje vind ik het dan toch gek dat het ineens niet meer zou kunnen binnen Europa?
Dit zoek je toch eerst uit!? Ik ben ook wel benieuwd waarom dat BElgische ziekenhuis het niet meer wil doen. Artsen hebben de eed afgelegd, om iedereen zo gezond mogelijk te houden of beter te maken. Zijn er nieuwe data/ervaringen waarom het ziekenhuis niet wil instaan voor de eventuele gevolgen/complicaties?
Ik denk dat dat lastig is omdat het moment afhankelijk is. Wanneer heb je het geld bij elkaar? Hoe oud is het kindje dan? In welke gezondheid verkeerd het kindje dan? Dat zijn wel factoren die ook meewegen denk ik. Maar pff trieste situatie. Ik heb Jim en de tante van Jayme gisteren weer gezien bij Beau. Heftig hoor....
Het belangrijkste van de eed is dat ze beloven alles te doen om geen schade te veroorzaken. En soms betekent dat dat je juist iets niet moet doen, iets moet laten. Soms veroorzaken bepaalde medicijnen of handelingen meer problemen dan dat ze oplossen. Een goede arts zal dat tegen elkaar afwegen en op basis daarvan besluiten wat hij/zij kan en mag doen.
sorry maar ik vind deze verdenking/ dit wantrouwen wel erg om te lezen. Denk dat je dat ze er met het geld vandoor gaan ofzo of andere dingen doen? als je alles hebt gelezen en volgt, kun je toch niet zoiets denken over deze mensen? Dat is toch respectloos naar deze mensen toe?
waarom zo wantrouwend? Ik vind het erg hard om dit te lezen na alles wat ik van ze gelezen heb en de harde zware strijd die ze al zijn doorgaan en rollercoaster waar deze mensen nog steeds in zitten.
Ik volg niks, ik reageer gewoonweg op degene die dit zei. En ja, ik vind zoiets raar... Een beetje erg toevallig dat dit net na het verkregen bedrag bekend wordt. Helaas zijn er genoeg mensen die dit wel allemaal aandikken of zelfs verzinnen dus niet zo vreemd dat het zo overkomt.
Ik heb heel eerlijk niets gedoneerd. Ik zie zelf meer heil in onderzoek voor meer dan voor 1 individu. Ik heb toen met Tijn ook gedoneerd voor onderzoek: wat zijn ouders ook zeiden toen dat hij niet te redden was maar hopelijk wel andere kindjes ooit. En ja ik trek ook even een wenkbrauw op dat ze nu tot de ontdekking komen dat ze wel naar de vs moeten maar... het heeft ook geen zin om met artsen over gedetaileerde behandeling met dat medicijn te bespreken als er nog geen medicijn in hun bezit is. Toestand van een kind kan per dag verschillen dat het geen zin had om bv al 3 maanden geleden al behandelplan te maken met dit medicijn. (En als ik in hun schoenen stond, zal ik ongetwijfeld hetzelfde hebben gedaan als zijn ouders, je wil zelfs je eigen leven wel geven voor dat van je kind dus grijp je elke kans aan)
@linkiepinkie , bij zo'n bedrag ben je zeker wel een bepaalde verklaring schuldig aan degenen die gedoneerd hebben. Niet iedereen zal het even erg vinden, maar het is toch raar dat ze 1,9 miljoen hebben nu, maar het niet (kunnen) uitgeven? Ook al heb je het ontzettend zwaar, je kunt niet doen alsof het niets is, die 1,9 miljoen.
Maar volg je hun dan wel? Want dan zie en lees je toch dat ze juist continu aan het verantwoorden zijn waar ze nu mee bezig zijn. Ze zijn op dit moment hard bezig met het zoeken van alternatieven. En als je het gevolgd hebt, heb je ook kunnen lezen dat ze het geld in de stichting voor andere kinderen met deze ziekte stoppen mocht Jaimy het niet redden. En ik snap ook wel dat die 1.9miljoen een schatting is geweest en dat ze van te voren niet wisten of ze zo'n enorm bedrag wel gingen halen. Ik snap dat je dat toch eerst even afwacht en dat je als ouder niet durft te geloven dat het gaat lukken en daardoor ook nog niet bezig ben met de volgende stap. Toen eenmaal bleek dat ze wel richting dit bedag gingen zijn ze zich meteen bezig gaan houden met de behandeling. Dat er dan bureaucratie en weer een hoop regeltjes en geneuzel in de weg zit, dat weet je van te voren ook niet. Deze actie is impulsief en spontaam opgezet. En dan kun je niet alles van te voren voorzien. Je kunt op fb hun site volgen. Misschien dat degene met een wat harder oordeel hier zoch wat milder kunnen gaan stemmen.
Dan kun je misschien beter eerst even hun fb pagina gaan volgen en je inlezen. En misschien vanuit hier een milder oordeel vormen.