kindje met hersenbeschadiging

Ik heb geen kindje met hersenbeschadiging maar ik wil je wel graag even een digitale knuffel geven!
Onze oudste had ook een moeilijke start en ontwikkelde zich extreem traag. Zelfs toen ik rapporten had van een orthopedagoog van het jeugdriagg waarin stond dat haar toekomst prognose mbt school, motoriek, zelfstandigheid etc. onduidelijk en zeer zorgelijk was en ze op de wachtlijst stond voor een MKD vond mijn familie nog dat ik gewoon overbezorgd was. Met (heel) veel zorg en ondersteuning is het hier gelukkig 'goed gekomen', maar ik herken je gevoel dus helemaal. Heel veel sterkte gewenst!

 

Ik heb ook geen kindje met een hersenbeschadiging maar wel een broertje. Hij is nu 8.
Tis lang niet hetzelfde maar omdat ik zag dat je niet veel reacties kreeg..
Hij heeft zuurstofgebrek gehad voor en tijdens de geboorte door een trombose in zn hersenen. Hij heeft het net gehaald.
Hij is nu 8 en zit op een zmlk school en heeft het er heel goed naar zn zin. Hij zit in groep 3 maar kan nog niet lezen en schrijven. Hij kan wel sinds kort tellen.

Mn ouders hadden ook wel te maken met onbegrip. Aan de buitenkant is er niks te zien en is het echt een leuk ventje om te zien.

Ik hoop dat je nog reactie krijgt van iemand met wie je beter kunt praten. Dikke knuffel!

 

Mijn zoontje heeft een hersenbeschadiging door zuurstoftekort (periventriculaire leukomalacie). Daardoor heeft hij een cerebrale parese en dat uit zich dan weer in spasticiteit.

Hij is nu net 3 en gaat naar een therapeutisch peutergroepje bij het revalidatiecentrum, dat vind hij echt fantastisch. Cognitief en qua spraak- taal doet hij het prima, cognitief een lichte achterstand, praten doet hij heel erg goed.

De problemen zitten bij hem in de motoriek, hij kan niet zelf staan, lopen of op zijn billen zitten. Ook fijn motorisch gaat het allemaal niet zoals het hoort. Hij krijgt sondevoeding omdat hij niet kan/wil eten (hij kan het wel, als hij wil ). En hij heeft een visus stoornis (cvi).

Maar hij is het vrolijkste, gezelligste, sociaalste, knapste en liefste kind natuurlijk 😍. In zijn rolstoel scheurt hij overal heen en met zijn social skills trekt hij nog meer aandacht naar zich toe. Hij is zo gelukkig en tevreden een heel erg leuk kind.

Wat vervelend dat ze jou zo lang niet serieus hebben genomen terwijl jouw gevoel hartstikke goed (fout) zat. Fijn dat ze nu de hulp krijgt die nodig is, dankzij haar volhoudende mama .

Onbegrip herken ik eigenlijk niet, maar bij ons is het meteen duidelijk dat er 'iets' is, want hij zit in een rolstoel. Verder leggen wij ook niet aan te veel mensen uit wat er aan de hand is. Hij is wie hij is en niet wat hij heeft.

Er zijn ook facebookgroepen waar ouders op zitten met kindjes met CP (oid). Daar vind je ook veel herkenning! De precieze naam zou ik even voor je op moeten zoeken.

 

Hier een zoontje wat rond de geboorte een hersenbloeding heeft gekregen. Ontdekt door epilepsieaanvallen. Epilepsie is helemaal verdwenen.
hij is met alles iets langzamer maar alles komt wel dus geen idee of het door zijn hersenbeschadeging komt. Zelf zitten met 11,5 maanden, kruipen met net 1 jaar, alleen lopen met 22 maanden,... maar hij deed wel alles onmiddelijk goed. Ook later met praten maar nu kan hij alles zeggen en ook complete zinnen, uitspraak wel nog niet zo goed maar wel constant verbetering. Ikzelf was ook laat met praten dus we weten het niet. Hij haalt nu alles in naar mijn idee.

Het enige waar we met redelijke zekerheid mee kunnen zeggen dat het door zijn hersenbeschadiging komt is zijn voetje. Hij gebruikt 1 voetje/heup fout. Is nog steeds te soepel en zet het voetje helemaal naar buiten. Kan er wel alles mee, ondervind er dus geen last van. Moet waarschijnlijk wel een steunzool krijgen.
en een lui oogje maar dat hebben veel kinderen dus dat weten we ook niet.

We hebben een moeilijke tijd gehad, vooral de eerste week na zijn geboorte. De mooiste tijd van mijn leven want ons mannetje was geboren en helemaal perfect, en ook de moeilijkste tijd van mijn leven want konden we ons perfecte mannetje ooit wel mee naar huis nemen?
Hij is perfect zoals hij is. Zonder die hersenbloeding was hij misschien anders dan hoe hij nu is? En hoe hij nu is, dat is de perfectie voor ons.
en dat voetje, niemand loopt zo koddig en waggelig als hem, zo schattig! Hij valt nooit maar heeft een beetje een ander loopje als andere kinderen.

Je kan me altijd een pb sturen.

 

Hier een dochter van 3 met een hersenbeschadiging. Oorzaal onbekend..... Zij heeft net als het zoontje van azucena cerebrale parese unilateraal spastisch (eenzijdig) Zij is rechts aangedaan, maar kan eigenlijk alles wel. Ze heeft een spalk aan haar been tegen het spitsen en haar arm/hand functie is erg slecht. Daardoor is zij afgelopen maandag geopereerd aan haar wijsvinger in de hoop dat ze straks wat meer kan.
Ook zij gaat 3 dagdelen in de week naar een therapeutische peutergroep.

Wat mij het meeste stoort van andere mensen is dat ze zeggen dat ze het toch goed doet. Maar zij denken oppervlakkig en weten niet hoeveel energie het haar kost om alles zo goed mogelijk te leren. En dan is herkenning van andere ouders met een soortgelijk probleem erg fijn!

 

Mijn dochter heeft helaas ook hersenbeschadiging.
PVL aan alle kanten.. Dit betekend rondom har kamers zit de beschadiging. Vorige maand de uitslag voor die tijd was het ook al een zware tijd met veel ziekenhuizen onderzoeken, operatie en noem maar op. Nu de uitslag bekend is wordt het er helaas niet beter op. Ik snap wat je voelt.. Ik voel me ondanks veel steun ook vaak alleen en het is ondanks dat ook heel zwaar. We willen allemaal een gezond kindje en dat valt allemaal ineens weg. Ik vind het allemaal nog moeilijk te bevatten..

 

mijn zoontje heeft PVL vocht om de hersenkamers, kinderartsen zeiden een voorkeurhouding maar uiteindelijk zei de fysio dat ze het vond lijken op Cerebrale Parese.

na overleg huisarts besloten voor een onderzoek te gaan en door gestuurd naar neuroloog,
MRI scan gemaakt, vele zagen hier niets op en 1 neurloog zacht lichtevlekken rond de hersenkamers. PVL dus mijn zoontje heeft het heel matig.
Dit houd in dat hij motorisch wat achterloopt, zoals veel vallen, laat lopen, niet goed kunnen klimmen, niet stevig in zijn romp.. hierbij is hij ook nog hyper mobiel.
met goede fysio is er een hoop te doen om hem goed te begeleiden. Wij hebben geluk dat het alleen bij motorsch blijft en het matig is.
ook onderzocht op stofwisseling ziekte dit is het niet en word nu nog klinisch en genetisch getest.
De placenta was erg vekalkt aan het eind en kon er volgens VK elk moment mee stoppen, Dit zou ook nog een oorzaak kunnen zijn. het is afwachten