Heeft iemand ervaring met CvS Cronisch vermoeidheid syndroom of heb je het zelf? Ik zou hier graag wat vragen over willen stellen. Kan eventueel in een pbtje!
Idem, al is het wel lastig vast te stellen of iemand het "echt" heeft. Het is vaak een diagnose die je krijgt als ze verder niks kunnen vaststellen. Bij mij ook na zware en verwaarloosde pfeiffer. Ik kan er overigens prima mee leven. Gewoon mijn dingen doen, sporten helpt enorm en rust nemen wanneer het moet (niet te snel doen, dan wordt het alleen maar erger. Het gaat om de balans).
Ja hier ook zilvervosje. Ik mag het dan hebben (en er ook wel last van hebben) ik laat het zo min mogelijk beperkend zijn. Al zou ik nooit meer fulltime kunnen werken (als ik dat zou willen) ik kan nog wel werken. Al wordt mijn werk voor de klas soms wel erg zwaar. Ach en natuurlijk is moeder de overtreffende trap van moe Met 4 kids en een vijfde op komst zou ik zonder cvs ook wel moe zijn denk ik enige verschil is dat ik gewoon sneller uitgeput raak en wat vaker moet balansen.
Hoe is het bij jullie vastgesteld? hebben jullie onderzoeken moeten doen? Welk traject hebben jullie gevolgd?
Mijn zusje heeft het. vanaf haar 15e geloof ik. Ze zat in 5 vwo en kon in één keer niets meer. Sindsdien heeft ze allerlei trajecten doorlopen. Ze heeft zelfs intern in een revalidatiekliniek gezeten. ik geloof in de buurt van enschede oid. Iig heeft dat ook niets geholpen. Uiteindelijk heeft ze er ook fybromialgie bij gekregen en ondertussen is ze volledig afgekeurd en heeft ze een wajong. Mijn zusje heeft gerust wel goede dagen, maar meer slechte dan goede, en geloof me, dan heeft ze het echt zwaar. Het vervelende is dat je het niet aan haar ziet. Ze is jong, bijna 24, ziet er leuk uit, woont op zichzelf en mensen vinden haar al snel een aansteller, omdat ze niet zichtbaar gehandicapt is. tja...
Heb je ook weleens van hypoglycemie gehoord toevallig? Het kan misschien ook zijn dat je geraffineerde suikers niet goed verdraagd. sowieso is een suikerarm dieet een goed idee als je cvs hebt. Ik dacht namelijk zelf ook dat ik cvs had,nu ik geen geraffineerde suikers eet ben ik veel minder moe. Bruin brood eet ik nog wel maar geen aardappels en zeker geen snoep etc. En verder ga ik op tijd naar bed,om 23 uur gaat het licht uit. Het is maar een tip hè
Mijn zusje heeft idd een tijd geen suikers meer gegeten. Heeft bij haar niet veel effect gehad. (ze viel er alleen erg van af.) Verder heeft ze voor zichzelf idd een aardig strak dagschema. Op tijd opstaan en op tijd naar bed, dan voelt ze zich het beste.
Ik neem aan dat je het voor jezelf vraagt,wat zijn je klachten precies? Heb je al bloed geprikt? Hoe is je slaap en eetpatroon?
Ik heb vroeger pfeiffer gehad. Mijn moeder geeft aan dat ik sindsdien nooit meer dezelfde ben. Toen ik nog studeerde ging ik zodra ik uit school kwam direct naar bed om ongeveer 2 uurtjes bij te slapen, ik moest dit doen want ik kon niks meer en dan bedoel ik dat ik echt niet eens meer een arm kon optillen. Na verloop van tijd ging het wel weer. Maar nu begin ik er weer steeds meer last van te krijgen. Ik kan geen 2 activiteiten op een dag doen. Als ik bijvoorbeeld na de dierentuin ga kan ik niet ook nog eens sporten of thuis wat schoonmaken. Ik moet altijd een keuze maken wat ik doe. Als ik bijvoorbeeld een uitje heb, zonder alcohol zonder druk te doen bijvoorbeeld naar een theater en dan pas om 12 uur in bed lig dan, kan ben ik de hele week niks waard. Ik ben dan echt gebroken. het duurt bijna een week voordat ik me weer eningszins beter voel. Bij opstaan ben ik al moe, ik ben de hele dag moe. Het is een soort doordringende moeheid moeilijk te omschrijven. Daarbij word ik vergeetachtig, slordig, snel geprikkeld. Het bepaald echt mijn dagelijkse leven. Ik ben inmiddels bij de internist geweest die kon niks geks vinden en met het advies: probeer smiddags maar niet te slapen werd ik weggestuurd! dat was het dan! ik slaap niet eens smiddags heb ik geen tijd voor! ik ga iedere dag op tijd naar bed rond half 10 10 uur later gaat niet want dan krijg ik de rekening de dag erna. Ik sta op tijd op. heb een goed ritme, ik eet gezond, sport. ik begin echt de moed op te geven. Ik ga de huisarts weer bellen want ik wil gewoon uitgezocht hebben wat het kan zijn. Toen ik over cvs las kon ik mezelf hierin heel goed herkennen.
hoihoi Ik heb besnierboeck/sacoidose. En ik ben ook altijd moe en als ik teveel doe extreem moe! We hebben ook lange tijd niet doorgeslapen. Dit is echt slopend. Vooral in combi. Ik heb echt dagen gehad dat ik de peuterpoedermelk nog niet in de fles kreeg! Ik zou zeker nog een keer een s.o. vragen in een ander ziekenhuis. sterkte
Het lastige met cvs is, het is een diagnose die overblijft als de rest is uitgesloten. Zware vermoeidheid kan nl een heleboel oorzaken hebben die ook bij andere ziektebeelden past. Daarom moeten ze dat eerst uitsluiten en pas als er helemaal niks wordt gevonden, dan krijg je de diagnose cvs. Ik mag aannemen dat de internist je schildklier, lever en milt heeft onderzocht, uitgebreid bloedonderzoek heeft gedaan enz? Gewoon wéér naar de huisarts en verder onderzoek vragen.
De internist heeft bloed en urine onderzocht en een hartfilmpje gemaakt. Dat was het dan. 3 weken later vertelde zijn hulpje dat er niks was gevonden in mijn bloed. (filmpje hadden ze niet eens ingescand) en dat was het dan! Hij zei ja sorry verder kunnen we niks doen, alleen kan ik je het advies geven om smiddags niet te slapen. Alsof ik daar tijd voor heb. En als ik dat eens doe in het weekend dan doe ik dat omdat ik me niet meer kan bewegen van vermoeidheid!
Volgens mij ben jij ook wel iemand die veel eisen aan zichzelf stelt, of niet? (als ik je zo lees in een ander topic) Ik was iig wel zo, alles moest perfect (werk, studie, kinderen, huis, vrienden, sport) maar nu ik het 'moeten' heb losgelaten gaat het ook al een stuk beter. En ik moet gewoon veel balansen. Drukke dag voor de boeg? dan de dag ervoor en erna zo minimaal bezig zijn. Mij ergens voor haasten? Doe ik niet meer, het levert vooral veel stress en adrenaline op waardoor ik daarna alleen maar vermoeider ben... en eerlijk gezegd. Dat voelt gewoon lekker. En uiteindelijk ben je gewoon op tijd want door gehaast kon ik bijv nooit mijn sleutels vinden, ging fitten op de kinderen enz waardoor die weer de kont tegen de krib gooiden en waren we alsnog te laat... maar goed. Je moet gewoon terug naar je huisarts en verder onderzoek eisen. Niet te veel blijven hangen in cvs maar kijken naar de ziektebeelden waarbij je ook chronisch vermoeid kan zijn (ivm tunnelvisie en het voorkomen dat artsen het te snel op cvs gooien) Ik had 10 jaar geleden pfeiffer en pas 3 jaar geleden is dan deze diagnose gesteld... Mijn bloed is altijd perfect, suikers, schildklier (die moet je meerdere keren prikken om verschil te zien). Enige dat niet perfect is in mijn lichaam zijn mijn banden (beetje ruim) en die vermoeidheid... Daarnaast is het misschien voor jou verstandig een stapje terug te doen? Want als je voor veel dingen geen tijd hebt geeft dat wel aan dat je teveel doet...
mee eens hier ook na pfeiffer gekregen / gehouden, ook had ik een B12 tekort die was opgelost maar toch bleef ik moe, na verschillende testen, psychologische testen hebben ze bij het ME centrum in Nijmegen dit "vastgesteld" Ik vind ritme, regelmaat, balans, goed voor jezelf zorgen (gezond eten, bewegen e.d.) geen overdaden zoals drinken, roken, laat uitgaan e.d. en dan is er voor mij prima mee te leven, mijn kinderen hebben mij geholpen hierbij vind ik, daarvoor was ik teveel met mezelf bezg en maakte het nog erger (omdat ik er teveel aan toegaf) sinds mn kinderen heb ik een beter regelmaat en zijn mijn prioriteiten verschoven en gaat het beter, zwanger zijn was helemaal goed voor me alleen daarna kwam het dubbel en dwars terug en dat was wel even pittig maar wel te doen!
Zoveel eisend ben ik niet vind ik zelf hoor! over welk topic heb je het dan? Ik probeer ook minder te stressen. Haasten heb ik ook afgeschaft! Andere klachten die ik heb is dat mijn hart soms "rommelt"dan is het net alsof iemand er mee schudt. Laatst duurde dat zeker 10 sec ofzo en daarna klopte die heel snel. Ik ga vanmiddag de huisarts bellen voor een nieuwe afspraak.
klachten zijn trouwens niet alleen moeheid maar ook concentratieverlies, spierpijnen (verzuringen) slechte bloedsomloop, hartkloppingen e.d. Prioriteiten stellen helpt erg, eerst eraan toegeven en vanuit daar LANGZAAM opbouwen tot een niveau waarmee je kan leven dat betekend NEE leren zeggen! Hier is mijn prioriteit ons gezin als ik daarbuiten nog energie over heb dan mag en kan ik deze besteden hoe ik wil maar ons gezin komt eerst als ik daarvoor kan zorgen dan ben ik al happy!
ik heb geen cvs. maar wel te traag werkende schildklier(+austoimuun ziekte daarvan) ondanks dat ik goed sta ingesteld kwa medicatie. ben ik heel vaak en veel moe. dagje dierentuin betekend savonds niks meer en de volgende dag is het bijtanken en rustig aan doen. ik ben wel gestopt met smiddags standaart slapen, je krijgt dat ritme, dus je lichaam vraagt juist naar slapen. nu doe ik het alleen als ik echt niet langer kan(als ik door dystrofie erg veel pijn heb, moet ik slapen, gisteren gewoon 5 uur langs smiddags geslapen) als je ooit b12 te kort heb gehad, moet je dat geregeld laten controleren, want eigenlijk genees je er niet van, helemaal als je eenmaal begonnen bent met spuiten. een paar jaar terug (voor de bevalling) dachten ze ook dat ik cvs had, maar toen had ik gewoon last van gronisch ontstoken keelamandelen. pijn(ontstekingen) eigen ook veel energie. hoe is je vit b12 nu , en is er al eens naar je schildklierwaardens gekeken? niet klakeloos aannemen dat het goed is als je ha of de asistente zeggen het is goed, nee echt de waardens opvragen en online gaan kijken. ha zegt als snel ja terwijl het eigenlijk toch te hoog is