Mijn verhaal is een beetje lastig, Ik heb 2 dochters. Waarvan de jongste heel slecht praat. We zijn ervoor ziekenhuis in en uit geweest. Ook logopedie werkte niet. Erger nog ze werd onzeker en ging stotteren. Haar gehemelte spieren functioneren niet goed. Ze willen misschien opereren. Maar dat stellen we nog even uit. Ze hadden een vermoede wat het zou zijn : 22q11 deletie syndroom. Uiteindelijk na bloed onderzoek uitgesloten. wij natuurlijk wel opgelucht. Nu kreeg ik dus woensdag te horen dat ze verder hebben gezocht. En de uitkomst is: 3 fouten in de chromosonen. Ze kunnen het nog niet bij een synsdroom plaatsen. Ze weten ook niet of haar slechte spraak daar een oorzaak van is. En ze weten ook niet/nog niet wat er in de toekomst gebeurd. We zijn al sinds juli van de prikpil af. Maar na dit nieuws weet ik niet meer wat ik moet doen. Mijn jongste heb ik inmiddels opgegeven bij kentalis (peuter communicatie groep) dat is een peuterspeelzaal gericht speciaal op haar spraak. Er zitten 6 leerlingen op een groep. Er is een leidster en een logopedist dus aanwezig. Dus ik denk dat we daar een juiste keuze hebben gemaakt. Maar onzeker ben ik wel. Ik weet het even niet meer
Poeh, dat is inderdaad een moeilijke keuze! Twijfel je ivm de chromosoomafwijkingen? Of om het feit dat je dochter wat meer aandacht en begeleiding nodig zal hebben? Ik wil je in ieder geval sterkte wensen!
Moeilijk hoor! Ik denk ook niet dat ikje van een keuze-advies kan voorzien, maar wil je wel aanraden even de tijd te nemen. Er komt nu een hoop op je af, dat moeten jullie (als gezin) een plekje geven. Neem de tijd om voor jezelf te bepalen wat je wilt en wat je niet wilt. Heel veel succes!
Ik twijfel om beide , ik wil er voor de volle 100% met mijn meisje voor gaan. Ik weet ook niet wat er verder gaat gebeuren. Ik word dinsdag terug gebeld. Dan moeten wij ook onderzocht worden. En ze zullen haar ook wel verder willen onderzoeken. Maar als het alleen haar spraak is, gen dat is op te lossen valt het mee. Maar er zijn 3 dingen gevonden. dus we weten eigenlijk niet hoe dit allemaal zou aflopen. Of het mee valt. Of niet. Of het door ons is doorgegeven. Imijn man en ook ouders zeggen: dat als ze iedereen obderzoeken dat er altijd wel wat gevonden word. Niemand is perfect. het maakt ze echt onzeker. Ik loop nu ook tegen mijn nod . En ja stiekem hoop je erop dat het raak is. maar ook weer niet. We willen graag, maar wat is wijsheid.
Ik wens jou super veel sterkte met jouw dochter. Ik zou zeker jullie chromosomen ook laten nakijken om te zien welke afwijking er is. Nu, over dat derde kindje. Het is niet omdat jullie kleine meid dit heeft dat jullie volgende kindje dit ook moet hebben. Dat je nu zegt, we wachten even en gaan onderzoeken laten doen en even ons volledig richten op onze kleine meid, dat versta ik volledig. Volg je hart Yv86. Heel veel succes en sterkte met je dochtertje en o, die school vind ik een heel mooi initiatief, daar gaat ze zich zeker beter voelen. Dikke knuf
Dank je wel. Alleen is het nu ook afwachten of ik wel of niet zwanger ben. Hwb net met sensitest een licht streepje terwijl die voorheen omo wit was... Liefs yvette