Down. We verschillen van mening over wat te doen bij afwijkingen. Wie herkent dit?

Discussion in 'Onderzoeken en echo's' started by merah, Apr 18, 2011.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,470
    4,921
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Na bijna 3 jaar zijn we zwanger van onze eerst IVF-behandeling.

    Vanwege mijn leeftijd (34) en het feit dat mijn man een kindje met Down echt niet ziet zitten hebben we een combinatietest gedaan.
    De bloedwaardes weet ik al helaas, omdat ik in het ziekenhuis werk en zelf in de computer heb gekeken.
    Die zijn niet optimaal, zullen we maar zeggen. (PAPP-A wijst behoorlijk in de richting van Down (0,3MoM). b-Hcg niet, dat valt dan weer mee)

    ik ben als de dood nu. Het staat of valt bij de nekplooi. Als deze gunstig uitpakt zijn we officieel nog 'laag risico'. we hebben afgesproken om dat verder geen onderzoek meer te laten doen.
    In het andere geval volgt er een vlokkentest en mogelijk... als de uitkomst niet goed is... misschien wel het afbreken van een zwangerschap.
    Ik krijg het spaansbenauwd bij de gedachte alleen al.
    Ik ben blij met elk kind dat ik in mijn armen mag sluiten, maar besef me ook dat we met zn tweeen dit traject zijn ingegaan en dat het de insteek is (moet zijn) om ook met zn tweeen een kind op te voeden. ' Baas in eigen buik' vind ik dus een te egoistische kijk erop.

    Wie herkent deze situatie en hoe zijn jullie daar mee omgegaan?
     
  2. Amfy

    Amfy Niet meer actief

    mijn eerlijk mening?

    jullie hebben al zoveel verdriet gehad bij het zwangerworden want laten we voorop stellen de hele mmm is niet nix.

    wie weet hoe lang het duurt voordat je weer zwanger bent en wat als het niet lukt voor de 2de keer?


    de nekplooi zegt ook niet alles. ik bedoel een 1 op 4000 kans (voorbeeld hoor) ook jullie kunnen die ene zijn en dat je het pas ziet bij de geboorte.

    een vlokkentest is ook niet 100% betrouwbaar voor het zelfde geld zegd de vlokken test niets en dan blijkt er iets goed mis te zijn (ik hier op het forum gebeurd)
     
  3. Berte

    Berte VIP lid

    Feb 24, 2011
    7,028
    3,841
    113
    Female
    Thuis
    #3 Berte, Apr 18, 2011
    Last edited: Apr 18, 2011
    Ik heb niet te maken met een verhoogde kans op Down, maar net zoals jij ben ik 34 en gaat het kinderen krijgen bij ons niet vanzelf. Het zwanger worden lukt bij ons wel, maar blijven is een heel ander verhaal. Wij zijn onze dochter verloren tgv baarmoederhalsinsufficiëntie.

    Wij hebben wel de combinatietest gedaan, maar ik had voordat ik zwanger werd al tegen mijn vriend gezegd dat het syndroom van Down voor mij niet een reden is om een zwangerschap af te breken. Hij vond dit niet leuk, gelukkig voor ons was de uitslag van de combinatietest goed.

    Ik hoop voor je dat de nekplooi super is en dat je een onbezorgde zwangerschap tegemoet gaat. Anders is er een organisatie die je kan helpen: Stichting Downsyndroom zij zullen je, mocht het zover komen, kunnen vertellen wat het echt betekent om een kindje te hebben met het syndroom van Down.
     
  4. Hellen1971

    Hellen1971 VIP lid

    Dec 16, 2008
    6,069
    1
    38
    Senior consulente Wmo
    Sliedrecht
    Ik heb op grond van mijn leeftijd de prenatale screening aangeboden gekregen. Wij hebben toen zelf besloten dit NIET te doen, omdat we geen kindje van ons samen wilden aborteren.

    En dat was dus voor ons de reden: we waren toch niet van plan af te breken mocht het down zijn. We hebben wel de 20 weken echo gedaan, omdat er dan afwijkingen kunnen worden gevonden waar bij of net na de geboorte rekening moet worden gehouden.

    Down zegt ook nog niet alles ook. Jij wilt sowieso geen zwangerschap afbreken. Ik hoop, dat je partner je daar dan ook niet toe zal dwingen. ELKE zwangerschap kent het risico op een kindje met een afwijking, maar ook op problemen bij de moeder. Toch zijn jullie er niet ondoordacht in gestapt, blijkt uit je verhaal. Hij dyrft het overigens wel aan om bij "laag risico"niet verder te onderzoeken. Maar ook dan ( maar dat weet je zelf beter dan ik) heb je de kans op een kind met afwijkingen. Net zo goed heb je kans op afwijkingen die ze in de testen niet meteen kunnen vinden..

    Daarnaast: de bloedwaarden zijn dus zeer discutabel en dus op verschillende wijze interpreteerbaar, zeg je zelf én het zegt dus feitleijk nog zeer weinig over de kansen op Down. Misschien is het beter om eerst af te wachten wat er gaat komen?
     
  5. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,470
    4,921
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Ik was al een beetje bang reacties te krijgen over wel-of-niet een combinatietest en wel-of-niet een zwangerschap afbreken, maar dat was niet mijn insteek.

    We hebben al een combinatietest laten doen.
    De bloedwaarden zien er niet goed uit. De nekplooi volgt nog, maar ik ben op van de stress omdat mijn man heel anders staat tegenover het beslissingen die moeten worden genomen aan de hand van de mogelijk negatieve uitslag.
    Voor mij zal het het eventueel afbreken van een zwangerschap vreselijk zijn, maar voor hem is het wel een optie.

    Wie heeft dit ooit bij de hand gehad en hoe zijn jullie er SAMEN uit gekomen? Wat IK wil of IK moet doen is dus niet de vraag.
    We zitten SAMEN in dit traject en moeten er ook SAMEN uitkomen.
    Ik hoop dat iemand dit herkent en wil reageren.
     
  6. taliaa

    taliaa VIP lid

    Mar 2, 2007
    16,067
    2,203
    113
    Brabant
    ik zou het gesprek aan gaan met je vriend over waarom hij het "niet ziet zitten". Wat zijn gedachtes zijn en jouw gedachtes.
    Welke beren op de weg etc.
    En wat doe je bij een evt punctie, alleen testen op trisomie 21 of op meer dingen?

    sterkte hoor en ik hoop (voor alles en iedereen, maar vooral voor het kindje) dat de nekplooimeting mee gaat vallen!
     
  7. babyhope

    babyhope VIP lid

    Jun 23, 2009
    16,199
    1,082
    113
    Female
    Mama
    somewhere
    merah meiss heel erg veel sterkte hoor!!
    maar ik denk niet dat jij dit nu zo moet gaan bekijken dat SAMEN.. ik bedoel stel jij laat de zwangerschap afbreken omdat je vriend geen kindje met down wil/kan opvoeden?? dat vergeef je hem nooit want jij gaat nu eenmaal voor de volle 100% voor dit klein wondertje.. snap je ik denk dat je dat duidelijk moet maken aan hem, dat je bang bent hem later van alles gaat verwijten..
    ik duim super hard voor je voor een goede nekplooimeting meissie... uitslagen zeggen idd niet altijd alles...

    praat erover!!!

    xxxcindy
     
  8. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,470
    4,921
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Standaard wordt op trisomie 13, 18 en 21 getest.
    Bij 13 of 18 zou het verhaal een stuk makkelijker zijn. Die kindjes zijn niet levensvatbaar en dan vind ik dat je jezelf alleen maar kwelt door het eerst 9 maanden te dragen en dan weer in moet leveren.
    Trisomie 21 is een ander verhaal...
     
  9. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Hier een ervaringsdeskundige, al was het in ons geval meteen duidelijk (na een echo) dat onze dochter niet levensvatbaar was. Voor mijn vriend was de beslissing om de zwangerschap af te breken, niet alleen emotioneel, maar ook verstandelijk. Hij kon en wilde het mij en onze dochter niet aandoen de zwangerschap te voldragen, omdat ze het niet zou overleven na de geboorte. Ik wilde de zwangerschap niet afbreken. Maar dat was meer omdat ik de realiteit toen nog niet onder ogen kon zien. Na een paar dagen realiseerde ik mij dat er echt geen enkele hoop was en dat het afbreken van de zwangerschap onze enige optie was. Om onze dochter meer lijden te besparen en onszelf ook. Maar... Grote maar! De impact die het afbreken van een zwangerschap heeft op je leven, is van tevoren niet te overzien. En de impact op mij is vele malen groter dan dat het op mijn vriend heeft. Hij heeft er verdriet van, ik ben er haast aan onderdoor gegaan. Het heeft me zeker 3 jaar gekost om weer normaal te kunnen functioneren en nog worstel ik er dagelijks mee. Als ons kindje ook maar enige kans had gehad om te overleven, had ik die kans aangegrepen. Mijn vriend had daar ook zijn twijfels bij. Een afwijking zoals Down zou bij ons geen reden zijn om de zwangerschap af te breken. Maar hoever ga je als de kansen van je kind 50/50 zijn of zelfs slechter? Dat is heel moeilijk. De keuze is dan haast niet te maken en wij zouden 'm dan ook waarschijnlijk niet gemaakt hebben. Als mijn vriend dan echter had gezegd dat hij liever zag dat ik de zwangerschap af zou breken, dan zou dat voor mij een breekpunt zijn. Nu wij weten wat voor een impact het heeft, zou ik er bij een wel-levensvatbare afwijking nooit voor kiezen om de zwangerschap af te breken. En als iemand, wie dan ook, van mij zou vragen die zwangerschap wel af te breken, dan zou ik diegene niet om mij heen kunnen verdragen. Ik denk dat het afbreken van de zwangerschap, mocht jullie kindje Down hebben, voor jou vele malen erger zal zijn dan de keuze om het kindje wel te houden. Ik denk dat je man zich niet voldoende realiseert wat het voor een moeder inhoudt om zo voor het blok gezet te worden. Andersom zou je kunnen zien dat jij hem ook voor het bok te zetten door te zeggen dat je het kind wel houdt. Maar dan benadruk ik nogmaals de impact die het op jou heeft als je je kindje verliest en de impact die het op je man heeft als jullie het kindje houden. Een kindje met Downsyndroom kan een goed leven leiden, uitzonderingen daargelaten en ik oordeel niet over ouders die de zwangerschap wel afbreken. Zij hebben misschien wel voor een moeilijkere keuze gestaan dan wij. Maar je moet er wel samen achter staan. En als je dat niet doet, moet degene toegeven die het minste zal lijden als er een kind geboren wordt dat Down heeft. In dit geval denk ik persoonlijk dat het je man zal zijn. Ik vrees dat anders je het hem niet alleen heel erg kwalijk zal nemen maar ook dat je uiteindelijk helemaal met lege handen zal staan. Ik zou niet kunnen leven met iemand die mij zou laten kiezen tussen hem en kind. Wetende wat de gevolgen zijn van een zwangerschapsafbraak na negatieve prenatale diagnostiek. Just my two cents. Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat al je zorgen voor niets zijn.
     
  10. Chicken1975

    Chicken1975 VIP lid

    Feb 26, 2009
    6,291
    0
    0
    Eigenaar administratie-/belastingadvieskantoor
    Omgeving Rotjeknor
    Ik vind het vreselijk voor je dat misschien wel voor deze keuze komt te staan. Heb het gelukkig nooit meegemaakt en kan je helaas geen advies geven. Vlinder heeft het denk ik heel goed opgeschreven, kan me daar alleen maar bij aansluiten.
     
  11. Berte

    Berte VIP lid

    Feb 24, 2011
    7,028
    3,841
    113
    Female
    Thuis
    Stichting Downsyndroom kan jullie helpen er samen uit te komen. Daarnaast kunnen jullie denk ik terecht bij het FIOM, Fiom | Zwangerschap, adoptienazorg en zoekacties. Beiden zijn geen organisaties die je hun mening zullen opdringen en bij beiden kunnen jullie op zeer korte termijn terecht.

    Daarnaast snap ik dat je de behoefte hebt om mensen te spreken die hetzelfde hebben meegemaakt, maar als je het forum een beetje volgt weet je dat mensen die er openlijk voor uit komen dat ze gekozen hebben voor een abortus ivm syndroom van Down door andere forumleden met de grond gelijk gemaakt worden. Ikzelf heb het meerdere keren in mijn privé-situatie meegemaakt, dat mensen het lef hadden mij te vragen of ik mijn dochter had laten weghalen ivm Down syndroom. Hetgeen voor mij niet zo was, maar zo lomp kunnen mensen zijn.

    Daarnaast wens ik jou en je partner de kracht toe om er voor elkaar te zijn en hoop ik dat jullie kind straks gezond zal zijn.
     
  12. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Dat waren gelukkig maar een paar rotte appels die geen idee hebben waar die ouders voor hebben gestaan. Volgens mij hebben de meeste mensen wel begrip en respect voor de keuze die ouders maken, of dat nu afbreken is of niet. (Sowieso vind ik eigenlijk dat mensen die dit niet hebben meegemaakt zich niet uit mogen spreken over de keuze, maar dat doen ze nu eenmaal wel dus het is niet anders. Lomp is het in elk geval wel). Tip van FIOM is een goeie idd, daar hebben meer mama's goede ervaringen mee.
     
  13. Marieke1983

    Marieke1983 Niet meer actief

    Lieverd, ik snap dat je hiermee zit, maar wil je aanraden je nu nog niet druk te maken.

    Toen ik zwanger was van Ties hadden we geen combitest laten doen. Mijn man en ik zeiden beiden stellig dat we een kindje met down niet zouden laten komen , maar vonden de combitest op mijn leeftijd te onbetrouwbaar.
    Bij de 20 weken echo werd een softmarker ontdekt, en kwam het hele onderzoem naar down in een stroomversnelling. Toen we ineens voor de keus stonden, draaiden we compleet om en wllden we Ties houden, koste wat kost. Na verder onderzoek leek Ties gezond, maar toen hij op mijn buik werd gelegd heb ik toch wel even gekeken of hij echt geen down had.

    Deze zwangerschap hebben we er wel over gesproken, maar ons ook gerealiseerd dat je de keuze pas kunt maken als je er echt voor staat, en zover zijn jullie nog lang niet.

    Ik snap je wel, zeker ondat het zolang heeft geduurd voor jullie zwanger waren. Maar wacht eerst de uitslag en het advies af. Daarna, na evt. Vervolgonderzoeken zie je wel weer. Het komt echt goed!!

    Veel sterkte!
     
  14. deepfreeze

    deepfreeze VIP lid

    Nov 29, 2007
    11,895
    42
    48
    Wat een vervelende keus zou er op je bordje komen te liggen.. En dat je er lang op hebt moeten wachten maakt het niet makkelijker..

    Mijn man wilde eigenlijk ook wel een combitest doen ivm down. Daar hebben we een korte discussie over gehad, maar hij gaf gelukkig toe: ik was jong en geen down in de familie. Daarnaast zie ik een kindje met down opzich niet als probleem.

    Wat ik wel heb gezegd: als bij de 20 weken echo blijkt dat er bijv ernstig hartfalen is (wat samen kan hangen met down), of een andere aandoening, dan zou ik het kunnen laten afbreken.

    Maar ik zou het niet kunnen alleen omdat een kindje down zou hebben. Maar mijn man was man had na een half dagje nadenken en praten ook wel door dat ik hier heel duidelijk in stond, en hij kwam er via internet achter dat down niet direct een doemscenario.
     
  15. tjessia

    tjessia Fanatiek lid

    Feb 1, 2009
    2,889
    0
    0
    Het is mooi om te willen dat jullie hier samen uit willen komen. Maar als de meningen verdeeld zijn over zoiets groots en waar jullie zoveel moeite voor hebben moeten doen kom je denk ik niet tot elkaar. Immers er is alleen een keuze tussen wel of niet aborteren. Als je aborteert tegen je zin of het juist wel houdt tegen je zin is er mijns inziens geen WIJ of SAMEN meer. Daar zouden jullie beiden nooit vrede mee kunnen hebben.
     
  16. Line

    Line Fanatiek lid

    Jan 7, 2007
    2,694
    266
    83
    @Vlinder84
    Met open mond en ontroering jouw verhaal gelezen. Ik denk dat ts hier veel uit kan halen om haar beslissing op te baseren.

    Verder sluit ik me aan bij tjessia. In de (mogelijke) keuze die jullie krijgen is er geen middenweg. Goed naar elkaar luisteren en blijven praten is belangrijk.

    Onthoud daarbij dat een moeder-kindband zo vreselijk diep gaat. Ik houd veel van mijn man, maar mijn kinderen zijn onderdeel van mezelf. Dat is onvoorwaardelijke liefde. En onvoorwaardelijke liefde zegt al genoeg als je het hebt over kindjes met een beperking zoals het syndroom van Down.

    Veel sterkte!
     
  17. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,470
    4,921
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Dank voor jullie reacties. Ik moet het nog even laten bezinken.
    Voor een vrouw is het idd misschien net even anders dan voor een man.
    En... stel, stel stel en we laten het weghalen, kan ik mijn man daarna nog wel recht in de ogen kijken?
    Moeilijk hoor.
    aan de andere kant, proberen niet te panieken zolang niet vaststaat dat er iets te panieken valt...
    Pffffff...
     
  18. giraf

    giraf Niet meer actief

    Jeetje meis, dat zou inderdaad bijna een onmogelijke keuze zijn :(

    Ik denk dat jullie moeten blijven praten met elkaar, dat is in mijn ogen 1 van de belangrijkste dingen in een relatie.
    Weet je ook waarom je man een kindje met down syndroom niet ziet zitten?
    Kent hij iemand met het syndroom of is het juist de angst voor het onbekende?
     
  19. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,470
    4,921
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Ik denk dat zijn angst deels niet reeel is (dat het allemaal zwaar hopeloze gevallen zijn, die nooit een niveau boven de 3 jaar zullen halen) en deels het feit dat hij behoorlijk perfectionistisch is en dit niet past in zijn beeld van een gelukkige toekomst.
    Hij zegt dat hij een lichamelijke handicap prima zou kunnen handlen en aandurven, maar een verstandelijke handicap niet. Tja, dat is iets persoonlijks natuurlijk. Kan ik ook niet over oordelen in principe.

    Zijn zus is 10 jaar geleden zwanger geweest van een kindje met Down. Ondanks dat dat kindje nooit geboren is heeft het diepe sporen achtergelaten in de familie...
     
  20. giraf

    giraf Niet meer actief

    Iemands gevoeld is inderdaad persoonlijk. Je kunt een mens niet dwingen bepaalde gevoelens te veranderen.

    Misschien kun je hem in contact brengen met mensen met het down syndroom? Of zoals een ander al schreef over een forum voor lotgenoten, zodat hij er meer over te weten kan komen.

    succes met jullie beslissing meid!
     

Share This Page