Het is gebruikelijk hoor. Ik woonde 500m bij het verzorgingshuis van mijn moeder en kwam er zeker 1x per dag, soms wel 2x. En ook mijn broer kwam 1x per dag langs. En dan nog konden ze weleens tussendoor bellen als ze gevallen was, een insult had gehad oid. Vond ik altijd wel fijn als dat even deden. Als mijn moeder er dan van overstuur was ging ik erheen (maar dat is natuurlijk gemakkelijk omdat ze zo dichtbij was) en anders niet. Maar vond het altijd wel fijn om even te weten.
Wij pleegden deze telefoontjes ook vaak. Gewoon ter informatie zeker familie die niet veel komen kunnen soms erg schrikken van de achteruitgang van kun geliefde en dan ben je toch erop voorbereid dat ze minder zijn als de laatste keer dat je ze gezien hebt. Daarbij ben je verplicht als organisatie de familie bij te houden over de gezondheid en mentale status van de cliënt. Als het echt spoed was geweest hadden ze dat echt wel gezegd. En zeker bij Huntington is achteruitgang een gegeven en soms gaat het snel opeens. heel veel sterkte met je vader.
Over de nutridrankjes: Hebben ze al wat meer soorten geprobeerd? Je hebt ze ook op yoghurtbasis en op sapbasis. Ook zijn er puddinkjes en soepen met extra calorieën en eiwitten. Je kan ook vragen of ze fantomalt of protifar aan zijn normale maaltijden toe kunnen voegen. Er is echt meer dan alleen de gewone nutridrink! Je kan ook de nutridrink (ijskoud) samen met een klein beetje roomijs even in de blender gooien, dan heb je een milkshake.
Als je vader de Nutridrankjes vies vind, kunnen ze dan geen andere lekkere dikmakers geven. Als ik tegen het eind van mijn leven zou zijn, zou ik ook alleen maar datgene eten/drinken wat ik lekker vind. En zeker geen vieze drankjes moeten opdrinken, langer aan tafel moeten zitten om het eten op te eten.
Het is tijd voor een beleidsgesprek met de behandelend arts. Hoe is de situatie nu? Hoe wil hij (en jij) verder? Wat moet hij en wat mag hij? Wat is voor hem het beste voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven? Hij gaat achteruit en dan zijn dit belangrijke vragen om duidelijk te krijgen.