Hallo meiden, Ik wilde even vragen of andere mama's hier ook kindjes hebben waar het Dandy Walker malformatie syndroom is vastgesteld. We zijn al een hele tijd bezig met ons zoontje en hij wordt echt helemaal door de molen gehaald en we lopen nu ook in het Sophia Kinderziekenhuis omdat hij een ontwikkelingsachterstand heeft en veel spanning heeft. Hij kan ook vaak niet alleen spelen en heeft papa of mama hierbij nodig. Er is pas een scan van zijn hersenen gemaakt, bloed afgenomen en urine. Hier krijgen we 8 maart de uitslag van. We hebben pas een kinderscreening gehad en het is nog niet officheel vastgesteld maar ze vermoeden dat hij een syndroom van het Dandy Walker malformatie heeft. Echter moeten we nog de uitslag van de scan afwachten maar ik vraag me eigen toch af of meerdere kindjes hier last van hebben. Ik heb net nog even het een en ander gelezen maar er zijn hier veel varianten van. Groetjes
Ik heb zelf geen kindje met het Dandy-Walker syndroom, maar ik wilde je eigenlijk alleen maar veel sterkte wensen in deze zenuwslopende tijd. Ik hoop dat je in contact kan komen met mama's die hier ervaring mee hebben.