goede dag Ik kon niet vinden maar ik zoek lotgenootjes Of mensen die ons op weg kunnen helpen Ik ben bevallen met 36 weke en 4 dagen Me zoontje heeft 19 dagen in ziekehuis gelegen na geboorte En heeft na nader onderzoek volgende afwijkingen De ogen :.coloboom .. is aangeboren !! Cromosoom 1 mist een stukje en dat is bij cromosoom 6 dubbel Hij leert langzaam dingen op ze eigen tempo Ze hoofdje is groter dan ze lichaam Hij is 56.cm en ze hoofd omtrek 39.5 Hoofd onder control recht en stil.houde wil nog niet helemaal Heeft iemand ervaring en kan ons op weg helpe
Er zijn meerdere groepen op internet en facebook voor ouders van kinderen die een chromosoomafwijking hebben. En volgens mij ook wel apparte groepen met betrekking tot deletie van chromosoom 1. Ook kan je op de site van lotje&co op het forum veel verhalen lezen van ouders vanwie hun kind ook een aandoening hebben. Succes!
hoi ik kon helaas niks vinden enkel een engelse groep helaas chromosoom 1 is wel bekend maar 6 niet in nederland dus word onderzocht , niemand kan ons tot nu toe vertellen over de ogen ik ga even op die site kijken
op facebook ben ik lid van de besloten groep 'zeldzame chromosoomafwijkingen' Onze jongste heeft ook een chromosoomafwijking wat nog nooit beschreven is. Wat het precies inhoudt en wat de toekomst ons gaat brengen weten we niet. Het is iig een grote mutatie Je hebt ook een vereniging die er speciaal is voor zeldzame afwijkingen Zeldzaam
Trouwens op de site van zeldzaam staat ook niks beschreven over chromosoom 6. Helaas zijn er nog vele afwijkingen die nog niet beschreven zijn en al helemaal niet in het Nederlands. Over de jaren op mijn zoektocht heb ik heel goed Engels leren lezen en ook medisch Engels leren lezen wat behoorlijk lastig is maar goed, waar een wil is, is een weg Ook heb ik me veel verdiept in chromosomen en hoe ze werken enzo. Je moet wat he......