Voor zover ik lees op Ilona haar facebook gaat het nog steeds "goed" Haar vader is nu ziek, hopelijk steken ze elkaar niet aan. Groetjes
Lieve dames, Het word eens even tijd dat ik hier zelf een update kom plaatsen over romy. De laatste tijd hebben we het druk gehad, en ook minder goed nieuws gekregen waardoor we toch weer even in een dipje zijn gekomen. Telkens wanneer je denkt, erger dan dit kan niet meer.....krijg je toch weer negatief nieuws en denk je, wanneer stopt dit ? We genieten thuis elke dag van Romy, maar het is ook zwaar. Romy is enorm gehospitaliseerd en dit is aan haar gedrag heel erg goed te merken. Romy verzet zich hevig en is vaak enorm opstandig. Er gaat veel in haar hoofdje rond, waarbij ze zeker hulp nodig gaat hebben. Inmiddels zijn we al 2x in Utrecht geweest, de kinderarts uit nijmegen heeft hier een second opinion aangevraagd omdat ze vast lopen en met een tunnelvisie naar romy kijken. een frisse blik op haar was dus zeker niet verkeerd. We zijn bij de immunoloog geweest en de kinderlongarts. Romy heeft in nijmegen, en ook in utrecht weer bloed moeten laten prikken en de uitslag was dat Romy 100% zeker een afweerstoornis heeft. In combinatie met een longprobleem kan dit verklaren dat ze zo hard achteruit kan gaan. Maar ze denken nog steeds dat er meer aan de hand is ( alsof het nog niet genoeg is ) Ook heeft Romy geen antistoffen meer voor alle gevaarlijke kinderziektes ( romy is altijd netjes en optijd gevaccineerd ) Dit breekt haar lichaam blijbaar meteen af ! Heel het programma moet dus opnieuw gegeven worden in de hoop dat het wat doet. Tijdens een gesprek vertelde de kinderarts ons ook dat voornamelijk de kinkhoest voor Romy levensgevaarlijk is en ze dit ABSOLUUT niet mag krijgen. Eigenlijk moest romy opgenomen worden in het wkz en daar onder narcose gaan voor een CT-SCAN en een bronchoscopie. In overleg met ons en de kinderarts in nijmegen is toch besloten om dit niet in utrecht te doen. Romy breng je niet zomaar onder narcose, ze kan heel gevaarlijk doen op de operatietafel. In nijmegen kennen alle kinderchirurgen haar, en ook de IC weet hoe ze moeten handelen als ze naar die afdeling zal moeten. 17 juli hebben we een gesprek in nijmegen voor de CT-SCAN ( kijken of er al enig herstel is van de longschade ) MRI-SCAN ( bepaling voor hersenschade ) En waarschijnlijk ook weer een beenmergpunctie omdat er een afwijking is gevonden bij de witte bloedlichaampjes. De kinderarts uit nijmegen durft nu niet weer een bronchoscopie te doen. Als ze het echt niet meer weten gaan ze over tot een longbiopsie, hier zitten grote risico's aan.....dus dit word alleen maar gedaan wanneer Romy ze echt met de rug tegen de muur zet. Laten we hopen dat we dat nooit meer hoeven mee te maken Niemand kan ons de toekomst voorspellen, maar wij blijven er in ieder geval voor knokken. Jullie zijn een grote steun voor ons geweest ! Dat blijft ons op de been houden. Liefs, Ilona
fijn een update van je te lezen Ilona. Ik hoop idd met je mee dat ze geen longbioptie hoeven te gaan doen. Hoe gaat het trouwens nu met naar school gaan? Ik las tijdje geleden dat ze was begonnen met wennen? Maar is het niet verstandiger om haar naar een school voor chronisch zieke kindjes te doen? Daar zijn ze veel meer medisch gericht en er zijn bedden waar de kids kunnen rusten wanneer nodig. Voor de rest is het een gewone basisschool alleen dus voor kindjes die longpatient zijn of hartpatient of iets met de nieren. Noem maar op. Sterkte meid! Hopelijk blijven jullie een lange tijd in rustig vaarwater
Pff, wat een verhaal weer. Ik hoop dat hulp Romy en jullie goed zal doen. Ze heeft al veel te veel op haar bordje gekregen. En na aanleiding van je onderschrift, veel sterkte!
Hoi Ilona, Wat een verhaal zeg. Iedereen hoopt zo dat ze gewoon "gezond" kan spelen en naar school kan gaan. Ik duim voor jullie dat de uitslagen eindelijk iets positiefs zullen brengen. heel veel sterkte voor jullie allemaal.
oh jemig! wat gevaarlijk voor Romy dat ze nu niet gevaccineerd meer is. wat erg om te lezen. En ik zie ook je onderschrift, sterkte Ilona!!
Meid wat fijn dat ze nu thuis is! Ik hoop dat de onderzoeken goed gaan met een uitslag waar ze iets mee kunnen en dat er geen longbioptie hoeven te doen! We blijven duimen en bidden dat alles goed mag blijven gaan, zeker zonder dat ze gevaccineerd is. Jij zelf natuurlijk ook sterkte, ik zie je onderschrift, hopelijk heb je binnenkort een positieve test in handen en mag alles goed gaan! Blijf aan jullie denken! Liefs Marja
Ook ik lees af en toe nog mee en wens je alle sterkte van de wereld toe, zowel met romy als wat ik lees in je onderschrift.
Sterkte meid, met al die berichten over je oudste schatje. En voor haarzelf natuurlijk! En idd, gezien je onderschrift, hoop dat je snel een mooie en gezonde zwangerschap mag krijgen, wat dapper en fijn dat jullie voor een derde gaan!
Inderdaad fijn om weer een update te lezen Ilona. Zo te lezen weten ze in ieder geval al weer iets meer. Maar nog steeds niet genoeg, want er ligt als ik het goed begrijp nog geen echt behandelplan. Alles wat ze nu doen is gericht op het voorkomen en beheersen van problemen, maar niet op het oplossen daarvan? Begrijpelijk dat ze zo opstandig is, maar voor jullie evoor Demi ook erg moeilijk lijkt mij. Veel sterkte daarmee. Ook veel sterkte met het verwerken van de miskramen. Ik hoop dat je snel een goede zwangerschap zult hebben!
Weer heel veel sterkte gewenst. Fijn dat je een update hebt geplaatst laatst. ik volg elk berichtje van jullie. Vind het zo erg elke keer. Al die onzekerheid en tegenslagen. Wat krijgen jullie ontzettend veel op je dak zeg. Dikke knuffel van mij
Fijn dat romy weer thuis is. Ik kan me maar amper voorstellen wat dit met jullie allen doet... Sterkte! En hopelijk snel een positieve test (gezien je onderschrift?)
Bedankt voor jullie lieve reactie's Maandag hebben we de kinderarts van Romy gesproken. Nog niet alle bloeduitslagen waren binnen, maar we weten nu wel dat er duidelijk iets niet goed is met haar afweersysteem, sommige stoffen ontbreken volledig. Hier zal ze zeker voor behandeld moeten worden want in combinatie met haar longen kan dit de verklaring zijn waarom ze zo ziek is geweest en meerdere keren in levensgevaar is geweest. De kinderarts vertelde dus ook dat dit vaker kan gebeuren wanneer er een heftig virus bij haar naar binnenkomt. Een harde klap in het gezicht, je wilt gewoon dat het stopt ! ze heeft al zoveel moeten doorstaan. Ook de longfoto die tijdens de controle op de poli was gemaakt, was slecht. Op dat moment ging het met Romy zelf goed....er zaten veel ontstekingen in haar longen. iets wat je dan toch echt niet verwacht. De laatste tijd merken we thuis ook dat Romy heel vaak vanuit het niets enorm hoge koorts kan krijgen, zich heel ziek voelt....en een paar uur later is er niets meer aan de hand...van buiten een lief mooi meisje, en van binnen is het een ingewikkeld puzzeltje. Ooit hopen wij dat de puzzelstukjes in elkaar vallen en er een oplossing komt...maar wat wij vooral hopen is dat Romy gewoon een kind kan zijn van 4 jaar, een meisje wat onbezorgd in het leven kan staan. Wat betreft mijn onderschrift, het is een pijnlijke tijd geweest. Geheel ongepland raakte ik zwanger in april. terwijl we nog met Romy in het ziekenhuis zaten. Ik kan eerlijk bekennen dat we even niet goed wisten wat we er van denken moesten, maar het was zeker dat het kindje welkom was ! Helaas had moeder natuur anders beslist. We dachten altijd dat ons gezin compleet was, maar toen ik zwanger raakte en een miskraam kreeg wisten we eigenlijk diep in ons hart dat we nog een 3e wilden. Een maand daarop zwanger en weer mis....en nu kan ik melden dat wanneer alles goed gaat Romy en Demi in april 2014 grote zussen gaan worden !!!
Romy gaat inderdaad naar een gewone basisschool. De reden dat we daar nu voor hebben gekozen is omdat deze tegenover ons is. Wanneer er dus iets aan de hand is met haar, ben ik met 2 minuten in haar klasje. Natuurlijk vinden we het aller aller aller belangrijkste dat Romy op de juiste plek zit. Daarom hebben we ook met de directeur afgesproken dat we regelmatig gesprekken hebben en dat wanneer het niet gaat ons dit onmiddelijk word verteld. Wanneer wij het idee hebben dat ze toch beter af is op een medische school, gaat ze daar ook direct heen ! Het wennen ging heel goed, maar helaas lag ze naar 2 ochtenden wennen al met een dubbele longontsteking in het ziekenhuis, ze is ook zo vatbaar
Ilona, bij mijn dochtertje in de klas zat een meisje met leukemie, ze was nog in behandeling en elk virus was ook gevaarlijk voor haar, dus werden er brieven rondgedeeld waarin ouders werden gevraagd te bellen naar de ouders van dat meisje als je kind ziek was en het was meer dan een verkoudheid.... ook werd er een wc apart gehouden die alleen dat meisje mocht gebruiken..... om zoveel mogelijk te voorkomen.... ik weet niet of dit bij jullie al zo is, maar anders is het mogelijk een idee? Heel veel sterkte met jullie dappere meis! En gefeliciteerd met je zwangerschap!!!
Ilona, gefeliciteerd met je zwangerschap! Wat een fijn bericht. En ook goed om te lezen dat de doktoren langzaam maar zeker iets meer duidelijk krijgen wat er aan de hand is.