Goh wat bijzonder zeg, nog geen 5 dagen geleden lag ze op de IC en was ze mogelijk uitbehandeld. Heel knap!! En fijn dat ze weer thuis is, lekker bij haar familie.
Volgens mij was het niet uitbehandeld voor nu, maar op de lange termijn. Ik vermoed dat ze bedoelde dat de artsen niet kunnen voorkomen dat het nog een keer gebeurt, omdat Romy dus al heel ziek wordt door een simpele verkoudheid. Ze dachten eerst dat ze zo ziek werd door het verslikken, maar dat schijnt het (in ieder geval dit keer) niet te zijn. Romy's longen kunnen gewoon weinig hebben . Volgens mij klopt het wat ik zo schrijf, zo niet corrigeer me maar
dit klinkt wat sarcastisch? ik weet niet of je het zo bedoelde.. (dat je denkt dat het misschien een gefaked verhaal is?) het kan nu eenmaal snel goed (of helaas ook heel slecht) gaan met kleine kinderen. Ze zijn nog heel flexibel gelukkig. Mijn oudste zoontje is een keertje bijna overleden door een infectie (toen hij nog in de couveuse lag en pas geboren was) en een paar dagen later mocht hij ineens in de wieg. dat vonden wij onvoorstelbaar! Ook mijn jongste is een aantal keer van doodziek naar heel goed gegaan.
Lieve allemaal, Geweldig dat hier op dit forum nog zo met ons word meegeleefd ! Even een paar dingen op een rijtje zetten: Vorige week zaterdag werd Romy met spoed opgenomen op de HC/IC Wat voor ons leek op een simpele verkoudheid, bleek toch weer een aspiratie te zijn ( bloedwaarde's en thorax-foto laten dit beeld zien ) Vermoedelijk heeft Romy dus in haar slaap een hoestbui gehad, en maagzuur/inhoud omhoog gehaald......en dus weer verslikt ! Romy knapte eigenlijk weer snel op, en mocht daarom op zondagavond naar de gewone kinderafdeling. Ze had nog steeds veel zuurstof nodig, maar begon toch weer wat praatjes te krijgen. Zo ook maandag overdag, Romy was weer vrolijk en Boy en ik hadden dan ook goede hoop dat ons meisje snel thuis zou zijn. Maandagnacht rond 02:45 uur: De verpleegkundige van de kinderafdeling belde in paniek op dat we heel snel naar het ziekenhuis moesten komen. Het ging absoluut niet goed met Romy en inmiddels was de IC al gearriveerd. Romy was enorm benauwd en had via het zuurstofmasker 15 liter nodig. Daarmee kwam haar ademhaling nog rond de 100 te liggen en had ze een hartslag van 220. Ook had ze koorts gekregen ( 41 graden ) Er werd meteen een infuus geprikt, en helaas moest Romy terug naar de IC Normaal word er bij romy antibiotica opgestart wanneer ze een aspiratie heeft gehad, en dat is deze keer niet gebeurd omdat Romy leek op te knappen ! Gevolg, Bacterie in de longen + had ze longoedeem ontwikkeld ( vocht achter de longen ) een absolute noodsituatie.... Gelukkig is Romy deze keer snel opgeknapt, helaas hebben we deze week wel weer gezien hoe snel Romy in een levensgevaarlijke situatie terecht kan komen. Hoe nu verder ? Het probleem bij Romy is duidelijk aspiratie in slaap. Haar longen hebben het zwaar, en moeten elke keer de zware klappen opvangen. De artsen hebben lang moeten overleggen, maar zijn nu toch van mening dat ze Romy toch gaan opereren. De kans van slagen is klein, en de kans op complicatie's is groot. Helaas hebben we geen enkele andere keuze dan in te stemmen met deze operatie. We hebben een lang gesprek gehad met de artsen die Romy behandelen, en dit was een zeer heftig en emotioneel gesprek. Romy is een sterk en heel dapper meisje, maar hoelang houden haar longen dit nog vol....klap op klap. Als deze operatie niet slaagt, is er nog weinig wat ze voor Romy kunnen doen. Dit betekend natuurlijk niet dat ze niks meer doen wanneer Romy zich verslikt....maar dan is er gewoon niets te doen tegen het probleem ! Er is niets waarmee ze het dan nog kunnen verhelpen. En dan zal er altijd de angst blijven, en bestaat er dus een kans dat Romy niet oud kan worden. Ik word alleen al misselijk als ik daaraan denk, en daarom blijven wij vechten.....Wij geven nooit op en geloven in Romy en de artsen. Deze operatie gaat slagen, dat moet gewoon ! Romy heeft er hard genoeg voor gevochten om gewoon kind te kunnen zijn ! Liefs, Ilona
Jullie gaan dus nog een erg moeilijke tijd in. Hopelijk slaagt de operatie. Dat hebben jullie en romy echt verdiend, wat een kanjer is romy toch! Heel veel sterkte en hier blijven de duimen draaien en de kaarsjes branden
Lieve Romy, blijf vechten meissie! Natuurlijk gaat de operatie lukken, na alles wat je doorstaan hebt, en we hebben kunnen zien hoe sterk je bent, is er geen andere mogelijkheid. Dikke knuffel voor jullie allemaal!
Ilona: Fijn dat je zelf een update komt geven! Helaas wel met een moeilijke boodschap. Ik ben blij dat het nu weer goed met haar gaat. Maar dat dit heel zorgwekkend is, is duidelijk. Ik hoop dat Romy nu echt even de kans krijgt om aan te sterken voor deze belangrijke operatie. Als je wil, kun je ons dan laten weten zodra de datum bekend is wanneer ze het gaan doen? Ik weet zeker dat er dan in heel Nederland en Vlaanderen kaarsjes zulen branden voor jullie gezin en vooral voor jullie dappere meid. De artsen zullen het moeten doen, Romy zal moeten knokken... Maar misschien zijn al die positieve gedachten net het extra beetje steun dat de kans van slagen vergroot!
Wat heftig zeg.. Maar jullie meisje is een vechter. Er zal nog een hele zware tijd komen, maar hier zullen de kaarsjes voor jullie blijven branden.
Zwaar hoor, ik zal zeker aan jullie denken als ze geopereerd wordt, ze heeft iedereen al zovaak versteld doen staan, ik hoop nu ook weer dat dit gaat lukken, sterkte!