Oh nee! Wat een ellende moet dit gezin toch doorstaan. Ik hoop en bid dat de operatie vrijdag toch door kan gaan. Veel sterkte toegewenst voor jullie allemaal.
Natuurlijk mag dat, heb eerlijk gezegd ook nog helemaal geen tijd gehad om een update te geven of om de website over Romy bij te werken. Romy is heel erg benauwd en heeft dan ook weer flink wat liters zuurstof nodig. De longfoto laat weer een duidelijke verslikking zien.....dus een aspiratie-longontsteking. De operatie is uitgesteld omdat dit nu echt veel te riskant is. Romy heeft diepe dips in haar saturatie ( tot 75 % ) zonder zelf herstel....ze maakt het helaas dus weer veel te spannend ! Romy is thuis opgehaald met de ambulance omdat ze binnen 5 minuten zo hard achteruit ging, ze liep helemaal blauw aan en kreeg geen lucht meer.....dat was dus hele grote paniek, vooral als je niet weet wat je moet doen ! Waarschijnlijk moeten we nu ook een reanimatiecurcus gaan volgen ( zal voor ons heel confronterend zijn ) Liefs Ilona Jeetje!! Ik heb je berichtje 2 keer moeten lezen hoor... Wat moeten jullie toch doorstaan allemaal.. Een reanimatiecursus, dat is ook het laatstje waar je aan wilt denken! Tuurlijk heb je geen tijd gehad. Ik was ook vrij verrast dat je zo snel reageerde.. Ik had inderdaad ook niet verwacht dat haar operatie door zou gaan, veel te riskant nu. Ik hoop dat ze snel opknapt en de operatie alsnog kan doorstaan. Ik weet niet of het een stomme vraag is, maar ik denk er geregeld over na, maar zou een donor long haar niet kunnen helpen? Dat is geen domme vraag, absoluut niet ! Wij hebben dit ook meerdere keren aan de artsen gevraagd, zelfs gezegd dat ze een long van ons moeten gebruiken als dit noodzakelijk is ! Helaas heeft het geen enkele zin. Romy aspireerd in braaksel ( daarvoor de 2e operatie ) maar vermoedelijk ook in speeksel, en dun vloeibaar....dus drinken en pudding ect....Hierdoor zullen dus ook de " nieuwe " longen binnen een mum van tijd vernietigd worden Verder word er in de toekomst nog gekeken naar haar hersenen of er eventueel neurologische schade is, en ook haar hartje functioneerd misschien niet zoals het zal moeten ( dit kan ook schade zijn door de reanimatie's )....er is dus nog een heleboel onduidelijkheid omtrent de behandeling. Het belangrijkste doel is om het aspireren te stoppen, maar vooralsnog is niet duidelijk waar het door word uitgelokt. Typische is wel dat Romy zich verslikt wanneer ze een virus onder de leden heeft....Mogelijk is ze dan heel " slapjes " waardoor ze de controle verliest en niet meer goed kan slikken. Het blijft spannend, maar Romy is sterk en daar blijven wij dus voor knokken en hebben alle vertrouwen in haar.....Hoe zwaar het soms ook is, een lach van haar maakt alles weer goed ! Natuurlijk.. Voor je kind doe je alles! Dus als ze het aspireren op de 1 of andere manier weten te stoppen kunnen haar longen er weer tegenaan? of is de kans er als nog dat haar longen aan vervanging toe zijn? Ik vind jullie hoe dan ook heel erg dapper! Helaas zijn haar longen ernstig beschadigd dit door alle ontstekingen, klaplong, langdurige beademing, veelvudig zuurstof gebruik ect ect.....er bestaat dus een kans dat als het aspireren stopt dat ze toch in de toekomst een transplantatie nodig heeft ! We hopen natuurlijk dat als haar longen " rust " krijgen, er ook zelf wat gaat herstellen. Maar helaas zal het er allemaal wat negatiever uitzien als blijkt dat Romy ook aspireerd in dun vloeibaar....Hier is weinig tegen te doen Maar we blijven positief want Romy is een vechter !
Diep respect voor jullie als ouders! Denk enorm vaak aan romy, wat een vechtlust voor zo klein meisje. Liefs
Heel verdrietig allemaal. Elke keer als je denkt dat het weer iets beter gaat, gebeurt er weer iets. Heel veel sterkte maar weer.
Wat verdrietig allemaal om dit zo te lezen. Je wordt er toch moedeloos van. Maar als ouders 'mag' en kun je de moed gewoon niet laten zakken. We blijven hopen, duimen, bidden dat de artsen ontdekken dat de achterliggende oorzaak is en het eindelijk aan kunnen pakken.