Daarbij lees ik ook op fb dat de operatie wederom is mislukt en dat ze echt aan het vechten is voor haar leventje!!! Kom op meisje, je kan het!!
Oh neeeee dat arme meisje. Ze moet al zoveel doorstaan met haar Fam. En dan nu weer de Mexicaanse griep en weer een operatie mislukt. Hoeveel kan dat meisje nog hebben
Echt onmenselijk dit...... Familie: heel veel sterkte en kracht om dit alles met elkaar tekunnen doorstaan..... Romy kom op meis!! durf af en toe niet te lezen hier....pfff.....
Heel veel sterkte hoop ook dat ze er wederom uit komt maar dat er ook het ook eens genoeg is. Niet rot bedoeld bedoel het ook goed. Lees ook vaak hier hoe het gaat. En het geeft een machteloos gevoel.
Ik heb zo met dit meisje en haar familie te doen... Hoop toch zo dat ze hier ook weer doorheen komt!! Lieve Romy, kom op kleine meid! Je kan het!!
OMG wat een nachtmerrie, dit meisje en haar familie krijgen echt alles te verduren wat maar mis kan gaan. Hoeveel kan dat kleine lijfje nog hebben? Oh lieve Romy, ik hoop zó dat je nog de kracht hebt om je ook hier weer doorheen te slaan en toch nog "beter" kan worden. Heel veel sterkte en liefs.....
Wat vreselijk toch steeds. Lijkt me ook zo ontzettend vreselijk om je dochtertje zo te zien lijden. Echt vreselijk.
O jee, nee, laat ze het weer een keer redden en opknappen. Alle sterkte voor dit meisje en haar dierbaren.
Even een korte update Zoals het er nu naar uit ziet heeft het langer maken van de plooi om de slokdarm, ook niet het gewenste resultaat. Romy spuugt nog steeds en soms komt dat voor bij mensen die een fundoplicatie hebben ondergaan. Romy zit helaas dus bij die groep, het is niet zinvol om een nieuwe poging te ondergaan. Dit zal dan ook niet meer gebeuren. We hebben a.s maandag weer een groot overl...eg met het behandelend team hoe we nu verder moeten gaan. We zijn bang dat ze bij Romy dan toch de jejunumstomiesonde willen gaan plaatsen. Romy is een meisje wat volgens de artsen een kans heeft op een hele goede toekomst, maar dan moet dit probleem stoppen ! Haar longen gaan hard achteruit, en daar moeten niet veel ontstekingen meer bijkomen want dat trekt ze niet meer. Maar waar hoop is.....is leven ! Wij zetten de schouders er dus weer onder en gaan de strijd weer aan. En nu? Nu gaan we haar beter maken!
Wow! Wat erg om dit weer te lezen. Wanneer mag het nu eens een keertje goed gaan voor dit arme meisje? En wat een kanjer is Romy toch... en wat een kanjers zijn haar ouders!!! Wat een ontzettende kracht lees ik in de tekst van Ilona. Ik wil Romy en haar ouders en zusje heel veel beterschap en kracht toewensen! Ik hoop dat ze snel weer mag opknappen en aan haar herstel kan beginnen. groetjes van Hamtaro P.s. Weet iemand het adres van Romy in het ziekenhuis? Misschien is het weer tijd om eens wat beterschapskaartjes van de dames van ZP toe te sturen... Gewoon om ze even te laten weten dat we aan ze denken.
Heel veel liefde,hoop en kracht voor dit gezin!!! Ik leef ontzettend mee en hoop zo dat er heel snel een positieve wending aan dit verhaal gaat komen. Deze gebeurtenis moet gewoon een bepaalde zin hebben en goed aflopen. We blijven aan jullie denken!!! Heel veel liefs!
wat een hoopvol berichtje, `we gaan haar beter maken!` ik vraag me af wat de nadelen zijn van zo`n sonde. Ik weet van verhalen dat het intensief is, dat je steeds voeding moet geven over de sonde, maar ik zag in het ziekenhuis ook kindjes van 4 jaar met zo`n rugtas op een fietsje racen, met een mickeybutton (een gaatje in de buik met een sonde die op de maag uitkomt ipv op de darmen zoals ze bij Romy willen gaan plaatsen). Die konden heerlijk spelen, en passen zich gemakkelijk aan aan hun situatie. Maar ik weet ook dat ik niet te gemakkelijk moet denken. Soms kan het makkelijk lijken, maar wel intensief zijn. Veel sterkte voor nu, ben wel blij dat er nu duidelijkheid is. Niet goed nieuws, dat wel. Maar toch weer iets waar je je nu op kunt richten, een doel. Sterkte familie van Romy
Hoe moeilijk is het als je kindje van 3 opeens helemaal niet meer mag eten? Ze zal het dan vast weer een keer weer mogen proberen, als haar longen sterker zijn, maar wanneer is dat? En ik denk dat Romy best gelukkig zal zijn als ze die sonde heeft, maar het is toch een hele stap.... Later zal ze dus waarschijnlijk weer moeten gaan eten, maar hoe gaat dat na zeg een jaar en wil Romy dat dan wel? Ik zou er flink tegenop zien, maar als het nodig is om Romy een beter en gezonder leven te geven... En het is wat intensiever dan een kindje dat eet, maar op zich wel goed te doen. Vond ik tenminste met een baby met neus maag sonde.
Je denkt - als buitenstaander natuurlijk - dat elke redding super fijn zou zijn. Als je nou zeker weet dat ze daarmee geen aspiraties en dus ernstige complicaties en verslechtering van haar longen meer kan krijgen... Maar goed, dit heeft wellicht ook weer kans op complicaties en/of andere nadelen. En misschien kan ze alsnog longproblemen door andere oorzaken krijgen oid, dat weten we allemaal niet dus dat maakt het lastig beoordelen. (Plus natuurlijk het hele nare en rare idee dat je kindje nooit meer of voorlopig niet meer mag eten Dat is natuurlijk ook heel verdrietig.)
onze buurjongen heeft ook een mickeybutton maar hij hoeft niet de hele dag met een voedingspomp te lopen. Misschien is dat met een jejunumstomiesonde ook wel zo. Dus dat ze maar 3 of 4 keer per dag aangeslote hoeft te worden en dan de voeding krijgt. Dat niet mogen eten lijkt me erg moeilijk voor 'n jong kind. Ik weet dat je met een mickeybutton wel mag eten. Maar ik denk dat Romey dat helemaal niet mag omdat dan toch iets in de maag komt en weer uitgespuugd kan worden. nuja, eerst hier maar bovenop komen. wie dan leeft wie dan zorgt
Ach nee, wat een verschrikkelijke update weer. Het is natuurlijk horror om zo'n klein meisje duidelijk te moeten maken dat ze (nooit?) meer lekker mag eten en snoepen zoals alle mensen in haar omgeving wèl doen. Ik moet er zelf al niet eens aan denken, laat staat als dat mijn kind te wachten zou staan. Maar ja....het andere alternatief is natuurlijk nóg veel erger. Arm poppetje, houd vol hoor!!! Lieve Ilona en Boy, heel veel sterkte weer!!!