Hallo allemaal, Afgelopen week ben ik meerdere keren op de SEH geweest met acute buikpijn. Na diverse onderzoeken benoemde de arts dat hij aan ACNES dacht. Ik moest het maar eens googlen. Dat komt enorm overeen met wat ik nu ervaar en van wat ik verder las werd ik nog niet heel blij. Gelukkig is het geen ernstige ziekte, alleen heel pijnlijk. Ik mag gan geluk spreken dat een arts hier zo snel aan denkt, meestal duurt dat heel lang. Ik ben benieuwd of hier ook mensen zijn die het hebben (gehad), hoe je daarmee om ging in het dagelijks leven en of de behandelingen hebben geholpen. Ik las dat dit lang niet altijd zo is. Ik merk dat ik nu wel erg beperkt wordt in mijn dagelijkse doen. Ik heb deze pijn pas een aantal dagen en ik kan me moeilijk voorstellen hoe ik alles moet gaan doen als dit weken/maanden/jaren gaat duren.
Een kennis van mij heeft dit gehad, eerst 2 keer geopereerd in een ziekenhuis hier in de buurt, zonder resultaat. Uiteindelijk naar de Maxima kliniek bij Veldhoven (dacht ik) gegaan die er in is gespecialiseerd. Daar kreeg ze speciale injecties in de desbetreffende zenuw, wat al erg veel hielp. En na een paar maanden werd ze daar ook geopereerd, met het goede resultaat. Al met al heeft ze er zo'n 2,5 jaar mee gelopen. Dus mijn advies is om direct naar dat Maxima centrum te gaan ipv eerst in de buurt aan te laten rommelen. Sterkte!
Dank je wel voor jouw reactie. Ik heb inderdaad ook gelezen dat ze daar gespecialiseerd zijn, dus neem dit zeker mee. Ik heb ook begrepen dat ons ziekenhuis daar nu ook een afdeling voor heeft (met input van het Maxima). Hopelijk zijn ze daar ook een beetje goed, zou enorm veel schelen, hahaha. Maandag heb ik weer een afspraak bij de huisarts en wil dan gelijk vragen om een doorverwijzing. Ik heb nog de stiekeme hoop dat het vanzelf over gaat. Misschien naïef, maar dat houdt me nog een beetje rustig.
Ik ben in het MMC in Eindhoven er aan geopereerd. Injecties hielpen mij niet van de pijn af, maar de operatie gelukkig wel. Sindsdien pijnvrij (inmiddels 8 jaar)
Wat fijn dat de operatie zo goed geholpen heeft. Hoe lang heb je er last van gehad voor ze startten met de behandeling? En hoe werd jouw dagelijks leven beïnvloed? Als je geen antwoord wil geven ook goed hoor. Ik ben zo benieuwd naar ervaringen, daarvan vind ik nog maar weinig op internet.
Vanmorgen weer bij de huisarts geweest en zij heeft me doorverwezen naar de abdominale chirurgie. Ze verwacht dat ik daar snel terecht kan en dan zullen ze gaan starten met de injecties. Ik ben blij dat ik zo snel hierin geholpen wordt en dat de huisarts ook wil doorpakken.
Wat fijn dat je er zo snel achter bent wat het is. Hier helaas een minder positief resultaat in mijn netwerk. Vanalles geprobeerd en gedaan maar het is nooit weg gegaan. Van injecties tot bergen aan medicatie, morfine en alles, 2 operaties zonder resultaat. Nu eens per aantal maanden 2 dagen ziekenhuisopname voor een ketamine infuus om het dragelijk te houden en in het dagelijks leven veel rekening houden met het plannen van activiteiten omdat er ruimte omheen gecreëerd moet worden om bij te komen van activiteiten die inspanning vereisen. Ik hoop dat jij het geluk mag hebben dat injecties of een operatie de klachten weg neemt. En dat je jezelf niet verliest in de pijn die je ervaart. Het dagelijks leven kan echt op zijn kop komen te staan en hoe moeilijk ook is, accepteren dat de pijn er is (terwijl je op zoek gaat naar mogelijkheden om er vanaf te komen of het zo dragelijk mogelijk te houden) is denk ik de belangrijkste stap. Omdat je dan het grootste deel van de frustratie verliest en dus een deel van de last verdwijnt. Anders zit je vol pijn en vol frustratie (en dan verlies je jezelf). Dat is de ervaring die ik in mijn netwerk heb. Het accepteren was écht mega zwaar en het heeft echt wel een tijd geduurd voordat er weer een leven was naast ACNES, dus zelfs als de klachten nooit helemaal zullen verdwijnen, als je al dan niet met hulp van een psycholoog je mindset weer goed krijgt, hoeft ACNES niet alles overheersend te blijven.
Wow, als ik jouw verhaal lees schrik ik wel. Jij hebt het wel een stuk heftiger dan ik, op basis van wat ik lees. Ik vind het heel knap dat je het hebt kunnen accepteren, hoe moeilijk ook. En een ketamine infuus lijkt me ook heel heftig. Ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen! Ik merk dat ik vooral nu aan het zoeken ben naar wat wel kan en wat niet kan. Afgelopen weekend vond ik heftig, met de kinderen thuis (4 en 6 jaar oud) Gisteren heb ik dan redelijk rustig aan gedaan en ik merk vandaag dat het weer iets beter voelt. Ik merk dan ook dat ik direct de hoop krijg dat het vanzelf over gaat, ik de afspraak af kan zeggen en weer gewoon kan gaan werken. Ik zit nu even ziek thuis, zodat ik gelijk kan stoppen als het even niet gaat (ik werk vanuit huis). Gelukkig zakken de klachten snel als ik ga liggen, opgekruld op de bank en kan ik ook best goed slapen. Vind ik ook heel fijn. Ik kan niet goed terug vinden of klachten ook wat kunnen schommelen, de ene dag meer pijn en de andere dag minder. Weet iemand dit?
ik heb het niet zelf (gelukkig), maar het is het verhaal uit mijn netwerk. Ik weet dat er continue pijn was en daarnaast ook pijn aanvallen en dat het wel afhankelijk was van de inspanningen die er gedaan werden. het filmpje hierin geeft ook wel wat uitleg https://www.mst.nl/p/aandoeningen/acnes-buikwandpijnsyndroom/