Ik ben opzoek naar ouders met kinderen die hetzelfde hebben als mijn zoontje om ervaringen uit te wisseln. Ik voel mij toch vrij alleen hierin staan, omdat je het aan de buitenkant niet ziet aan mijn zoontje. Ouders merken wel dat hij langzamer rent en zijn motoriek wat achterloopt, maar meer niet. Als je zegt dat hij ziek is, dan kijken ze je raar aan. De ziekte verloopt met pieken en dalen en dat is voor de buitenwereld moeilijk. Ook verbergt mijn zoontje zijn pijn, omdat hij niet in de aandacht wilt staan en hetzelfde wilt zijn als andere kinderen. Het gevolg is dat hij vaak doodmoe en chagrijnig thuis komt. Groetjes Suzanne
Hier een jongen die een IgG deficiëntie heeft en hypermobiel is. Hij loopt ook moeilijker, en rennen is nog moeizamer. Hij valt echt heel veel (zeker 20x per dag) omdat zijn voeten naar binnen staan. Lopen bij de fysio voor hem, en die gaat nu een brief maken voor de kinderarts om te vragen of het samen hangt met zijn IgG. Zij wil kijken of er iets aan gedaan kan worden. Verder is hij idd veel ziek, maar hij blijft wel vrolijk waardoor men vaak denkt dat het wel meevalt. Hij is soms zo benauwd, dat een arts zonder stetoscoop al kan horen dat hij een long ontsteking heeft, en toch lacht hij dan nog
Ach arm ventje, zo blijven er zo vrolijk onder. Ook zo knap dat ze het ene moment ziek en warm tegen je aanliggen en het volgende moment (medicijnen werken) weer lekker zitten spelen. Mijn zoontje mag nog niet naar de fysio van reumatoloog, zou dat zelf wel graag willen dan is er toch wat ondersteuning. Groetjes Suzanne
Hier blijft meneer ook spelen zonder medicijnen dat maakt het soms best lastig als je bij een arts komt, want ja hij oogt niet heel ziek (heeft dan bijv 41 graden koorts) Misschien mag je wel naar een revalidatie arts? Die kunnen vaak wat meer. Wij willen ook kijken of we daarheen moge