Gisteren diagnose rheuma gekregen.,veel pijnen rug en knie. Lotgenoten en ervaringen gezocht. Hoe doen jullie het ivm kind/ kinderen
hier geen ervaring wel fysiek maar geen reuma. wil je wel even sterkte wensen en ik zou inderdaad even bij een reuma forum kijken.
Geen ervaring zelf met reuma. Wel bij een vriendin. En zelf problemen met vermoeidheid. Maar kinderen passen zich aan. Vertel ze op hun niveau wat je voelt, of wat er wel en niet mogelijk is, dan leren ze daar mee omgaan. Soms vind ik het wel eens rot; dat mijn kinderen zo zelfstandig zijn. Met name de oudste. Omdat ik weet dat dat noodgedwongen is. Je wil niet dat ze al zo zelfstandig moet zijn. Anderzijds: Voor hen is het geen probleem. (het is niet zo dat ik geen moeder voor ze kan zijn ofzo) . Verder: Neem hulp aan, wanneer mensen die aanbieden... En probeer je niet altijd groot te houden. Sterkte en succes verder. Aan reuma lotgenoten ga je vast meer hebben..
Zelf geen reuma, wel mn moeder die oppas is. Zij heeft artrose door haar hele lijf. Ervaring met de kindjes is dat die het supergoed oppakken. Zijn daar stuk beter in dan volwassenen. Het is even wennen, maar ze weten nu niet beter en doen het gewoon net even anders. Wij ervaren echt dat kinderen het veel beter oppikken dan volwassenen als je zo jong een dergelijke diagnose krijgt. Mijn moeder kijkt inderdaad ook voor ervaringen op de site van het reumafonds, dus dat is een goede tip. Heel veel succes en sterkte en ik hoop dat je wat lotgenoten voor steun kan vinden!
Ja ik, wat wil je precies weten? Denk dat het belangrijk is om het eerst een plekje te geven (desnoods met wat hulp van een onbekende) en dan samen met bijvoorbeeld een reumaverpleegkundig eens te kijken waar je tegenaan loopt en wat je beperkingen zijn, maar vooral ook nog wat je kunt. Wat mij veel inzicht heeft gegeven is het lepeltjes verhaal (google er maar eens op) of de salamiworst. Ook met reuma kun je een goed leven leven en je hoeft echt niet achter de geraniums te komen. Probeer ook te blijven bewegen, ondanks de pijn. Hoe meer je komt stil te zitten, hoe stijver en pijnlijker het wordt. Mijn dochter is niet anders gewend. Ik had het al bij haar zwangerschap. Daarnaast werk ik nog gewoon, maar deze zwangerschap ik wel weer pittiger doordat zij er al is. Mijn man neemt soms veel uit handen.
Ik heb ervaring. Heb al een hele tijd (behoorlijk actieve) reuma en vorig jaar een kindje gekregen. Ik weet niet wat je wil weten, maar inmiddels ervaring genoeg dus je mag me altijd een privébericht sturen!
Ik heb ook reuma in combinatie met Colitis Ulcerosa. Nu al weer bijna een half jaar reuma vrij (bedankt Prednison), maar de kinderen kunnen zich prima aanpassen is mijn ervaring. Nu heb ik geen klassiek artrose maar een vorm van spondyle reuma (dus elke keer op een andere plaats, maar niet schadelijk, dus geen vergroeiingen) en als ik reuma heb dan functioneer ik ook alleen op pijnstillers. Maar de kinderen weten dit dus en werken altijd mee. Ik heb het ze uitgelegd door middel van zo'n medische pop waarmee je kunt laten zien wat er aan de hand is. Mijn oudsten zijn 7 en 5 en zijn er nu mee bekend en doen ook veel kleinere klussen in huis.
Ik heb reuma, L.upusen costrochondrites, Ik was nog maar 18 toen we er achter kwamen en dus nog geen kinderen, De zwangerschappen waren met wat meer risico maar dat kwam Meer door de L.upus dan door de reuma, ik heb extra medicatie moeten krijgen en stond extra onder controle, gynaecoloog en reumatoloog die nauw samen werken was wel belangrijk. Ik heb 4 kinderen mogen krijgen, hier hebben we zelf aanpassingen in moeten doen, zo werkt mijn man in een zelf sturend team ( verpleegkundige niv 5) en daar zitten mensen die juist liever geen avonden en nachten doen, door mijn ziekte doet hij dit juist graag zodat hij overdag veel bij mij en de kinderen is, mij kan helpen met het huishouden. De kinderen worden er gewoon in mee genomen zeg maar, mama wil wel maar kan niet altijd en dat is oke.
Bedankt alvast voor jullie reacties. Grootste probleem is op dit moment de pijn. Ik heb een ontsteking in het si gewricht links. Knie en enkel rechts. Vanwege nierproblemen mag ik geen NSAID. Ik sukkel al 2 jaar en ben nu vanaf februari ziekgemeld ivm pijn rug bekken en burn out. Afgelopen maanden is steeds door huisarts alles op het psychische gegooid. BeginxUgustus werd dec In met demodag erger en ondraaglijk en heb ik enorm aangedrongen op verder onderzoek. Als zoethoudertje werd er een fot afgesproken. Mijn geluk werd daar die ontsteking in si gewricht gezien. Vanwege extreme pijn spoedplek reumatoloog. Ik ga starten met TMF blokker maar moet daarvoor eerst nog aantal onderzoeken ondergaan 6 september kan gestart worden met spuiten. Ik kan dus nu al weken vrijwel niks en dat gaat nog weken duren. Zoontje van 5 heeft vakantie en daar zit ik dan. Verplaats me met 2 krukken. Mag niet autorijden door de morfine. Bank staat op klossen want kwam niet op. Veel vriendjes zijn op,vakantie. Ik voel me ontredderd en voel dat ik zoontje te kort doe.
Meid wat vervelend, ik leef met je mee. Het komt goed echt waar. Ik herken heel veel in je verhaal en ben ook bekend met die medicijnen. Stuur me rustig een berichtje! Dan kan ik je meer vertellen of een hart onder de riem steken wil niet zomaar klakkeloos hele verhalen hier neer gooien Sterkte, het is niet leuk, maar het wordt straks weer een stuk beter!