Lieve dames, Ik ben nu 23 weken zwanger en in week 20 kregen wij te horen dat onze kleine meid een afwijking in beide handen heeft. Ze groeien namelijk verkeerd. Het bot in haar onderarmen is te kort. Al haar verdere botten, organen groeien goed. In week 22 moesten we terug komen voor een extra controle en daarbij zagen ze bij de tenen van rechtervoetje ook een afwijking. Haar teentjes staan namelijk een soort bootvorm. Nog niet heel erg, maar je ziet duidelijk dat ze wat omhoog groeien. Haar andere voetje is recht en beide voetjes zien er niet uit als klompvoetjes. Wij hebben een vlokkentest laten doen in week 13 en we kregen goed nieuws, niets te vinden. Alle chromosomen waren in orde. We kregen wel het nieuws dat ze niet wisten of er toch een geestelijke beperking bij onze kleine aanwezig is. In week 32 heb ik weer een onderzoek. Ze vertelden ons ook dat er een kans is dat de teentjes van het andere voetje ook anders kunnen gaan groeien. Maar niemand die het weet. Niemand die ons kan vertellen waar de afwijking in zowel handen als voet vandaan komt. Het enige wat we zeker weten is dat tot de bevalling in onzekerheid zullen zitten. Begrijp me niet verkeerd, de handjes en de teentjes kunnen mijn partner en ik vast wel handelen. Ondanks dat we niet weten of haar handjes operatief of met fysio rechter te krijgen zijn, hopen we dat de techniek van tegenwoordig dat wel kan oplossen. Waar ik nu mee zit is de onzekerheid van een geestelijke beperking. Iemand vertelde laatst dat alle ouders deze onzekerheid kunnen hebben, want je weet nooit bij een geboorte hoe of wat. Ookal zien je echo's er prachtig uit. Alleen omdat wij weten dat er WEL wat aan de hand is, maakt dat me erg angstig. Ik ben op zoek naar dames die ongeveer in dezelfde situatie zitten of zaten. Hoe ga je om met een handicap zoals in ons geval, naar binnen groeiende polsen? Ik ben ongelofelijk bang voor hoe ze eruit zal zien. Of eventuele opmerkingen. Laat staan als ze nog meer 'mankeert'. Kan zij daar zelf later wel mee om gaan? En hoe ga jij en eventueel je partner daar mee om? Hoe maak je je sterk? Ik weet ook dat je er in mee groeit, maar het is onze eerste en iedereen wil een gezond kindje op de wereld zetten. Ik heb een echo van de handjes/polsen van onze kleine, ze groeien dus zo: View attachment 310708 Hoe kan ik dit een plaatsje geven? Het is al een wonder dat ik zwanger ben, want mijn partner was praktisch onvruchtbaar en de zwangerschap kwam ineens heel onverwachts. Ik voel me gezegend, zelfs al heeft de kleine een afwijking in haar handen en teentjes, maar dat maakt het er niet makkelijker op... Hopelijk zijn er dames die hun verhaal willen delen. Liefs!
Pff, ik heb er geen ervaring mee, maar kan me voorstellen dat het erg zwaar is. Iedereen kan makkelijk vanalles zeggen, maar ik weet niet of je dit wel zo makkelijk een plakje kunt geven tot dat je je kleintje in je armen houdt. Eerlijk gezegd denk ik dat het pas op dat moment een minder hoge drempel zal worden. Heel veel succes en probeer toch te blijven genieten van je zw-schap.
Wat is dat ontzettend schrikken he, als je hoort dat er iets niet goed is met je kindje! Ik heb hier dus ook ervaring mee: 3,5 jaar geleden kregen wij te horen dat er iets niet goed was, met het skelet van onze dochter! Ik was toen een week of 27 zwanger. Uiteindelijk, weken en echo's later, bleek het, toen nog waarschijnlijk, Osteogenesis Imperfecta te zijn. (google er maar eens op, daar wordt je niet bepaald vrolijk van). Wij schrokken ons natuurlijk helemaal naar en vonden het ontzettend eng. (het is ook een nare, enge ziekte. Kort gezegd komt het er onder andere op neer dat ze te zwakke botten heeft en daardoor haar botten heel gemakkelijk breekt.) Je wereld staat echt helemaal op z'n kop, omdat je er toch van uit gaat dat je kind gezond zal zijn, ookal weet je dat dat niet altijd zo is. Wij merkten wel dat we er langzaam aan wenden en tegen de tijd dat ze geboren werd, waren we er een stuk minder bang voor al in elk geval! Ik was ook wel bang dat ze er raar uit zou zien en zelfs dat ik haar misschien niet mooi zou vinden, maar dat was niet zo. Ik vond (en vind) haar prachtig! De eerste tijd, vooral het eerste jaar, was erg pittig, maar nu gaat het gelukkig stukken beter met haar! Het is een ontzettend leuk, vrolijk ding, en ook al is ze behoorlijk beperkt (rolstoelafhankelijk onder andere), volgens ons erg gelukkig! Wij zijn er ook best aan gewend, ookal moet je altijd anders denken dan je gewend was. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met de verwerking en ik hoop dat het allemaal meevalt met jullie kindje! Een hele goede laatste deel van de zwangerschap en een voorspoedige bevalling gewenst! Groeten!
Ja, het enge is dat we niet weten hoe of wat. Ze kan naast de afwijking in haar polsen wel gezond zijn, maar er kan dus een geestelijke beperking verscholen zijn. We zitten met vragen die niemand kan beantwoorden, zoals: Kan zij zelf hier wel mee leven... Ik wil ook niet dat ze ongelukkig wordt als ze straks ouder is of zelfs volwassen. Maar dat is afwachten. Het kan idd altijd erger, daarom voel ik me gezegend dat we zwanger zijn geworden, absoluut. Heel erg bedankt voor je berichtje Emmanuelle
Ik bedoelde niet te zeggen dat wat onze dochter heeft erger is hoor (voor het verkeerd begrepen wordt ) Ik denk dat iedereen moet omgaan met de moeilijkheden die hij zelf heeft, toch? Er is niet echt een gradatie, waardoor alleen de "ergst getroffenen" mogen klagen of zich zorgen maken, toch? Dat verstandelijke er mogelijk bij, lijkt me wel heel erg moeilijk. dat is bij ons nooit aan de orde geweest eigenlijk. Hebben ze al een mogelijke diagnose? Al eens bij de klinisch geneticus geweest bijvoorbeeld? Ik denk dat je niet van tevoren kan weten of je kindje het er moeilijk mee zal hebben of niet. Dat weet je bij een gezond kind ook niet, of het moeilijkheden tegen gaat komen of niet. Maar ik snap (en herken) natuurlijk wel je zorgen erom... Groeten!
Haha nee hoor ik begrijp je helemaal, ieder zijn pijn is erg. Ja, bij de klinisch genetica zijn we geweest, die kon ons wel helpen met wat dingen uit te sluiten, maar een diagnose, niks. Niemand weet iets. Het is afwachten. We gaan wel hulp voor de bevalling krijgen, mbt informatie e.d. Zodat we van te voren ons een beetje kunnen inlezen en inleven in wat er KAN komen.
Hee meid! Ik volg jouw verhaal al een tijdje, ben een stiekeme meelezer op 1-15 juli mama's Maar wil je even heel veel sterkte wensen de aankomende tijd, en hopelijk kunnen jullie het allemaal goed een plekje geven! (Al zul je vast superveel van haar houden op 't moment dat ze geboren word, met of zonder afwijkingen! ) Maar ik wil graag even reageren op het stukje van; word ze wel gelukkig ondanks evt geestelijke/verstandelijke beperking.. Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg, met zo'n beetje alle leeftijden en ben werkelijk nog nooit een ongelukkige verstandelijk beperkte tegen gekomen! Dus hopelijk is dat dan ook een zorgenpuntje minder, als iemand iets mankeert zijn ze nog niet per definitie "ongelukkig" Heb zelf een schoonzusje met Down en mensen zeggen dan altijd; oh wat zielig! Maar er bestaat echt geen gelukkiger kind haha.. Ik hoop voor jullie dat het allemaal mee gaat vallen en dat je ondanks alles toch nog mag genieten.. Al zullen er ook moeilijke momenten zijn.. Maar jullie komen er vast wel..
Oh ja, wat ik nog toe wou voegen: mijn ervaring is wel, dat de handicap erger voelt als het kindje nog niet geboren is, omdat je het kindje dan nog niet ziet en dus alleen de losse handicap...
@ kruidnootje, je wereld staat helemaal op zijn kop na zo een bericht. Ik kan je angst & zorgen goed begrijpen. Bij mij werd tijdens de 20 weken echo geconstateerd dat onze zoon zijn linker voorarm en linker hand mist. Zijn armpje is vlak achter de elleboog gewoon gestopt te groeien. Congenitaal reductiedefect wordt dat genoemd. Hiernaast was zijn hoofdomtrek te groot. Ons werd gezegd dat de combinatie kon duiden op een syndroom. De weken erna waren erg stressvol. De groei van zijn hoofdje liep iedere keer 4 tot wel 6 weken voor op de rest. Direct na de bevalling wilde ik eerst zijn armpje zien voor ik gevraagd heb of wij een zoon of een dochter hebben wat ik zag was meteen vertrouwd en een enorme opluchting. Zijn hoofdomtrek was iets boven gemiddeld maar zeker niet afwijkend, en ook verder bleek hi helemaal gezond. De metingen waren gewoon al die tijd onjuist bleek achteraf. Inmiddels is onze boef alweer 15 maanden en ontwikkelt zich prima. Veel dingen waar ik me van tevoren zorgen om gemaakt heb zijn vanzelf opgelos. En wij hebben een goede revalidatiearts gevonden waar hij over een jaar zijn eerste prothese zal krijgen. Ik wens je heel veel sterkte en vertrouwen voor de rest van de zwangerschap en ik hoop dat je af en toe alle zorgen en angsten kunt vergeten. Hopelijk valt het allemaal mee. Hoe dan ook zal je meer van jullie kindje houden dan je ooit voor mogelijk hebt gehouden.
@kruidnootje: ik wil je heel veel sterkte toewensen, want wat val je van je roze wolk na zo'n bericht... Hier helaas ook ervaring mee, bij de 20-weken echo werd geconstateerd dat er iets mis was met het rechterhandje, er ontbraken vingers. Het leek erop alsof er verder niets mis was, maar dat kon niemand met zekerheid zeggen. Wat mij heel erg geholpen heeft is om er heel open over te zijn, al tijdens de zwangerschap. Ik had iedereen om me heen verteld dat we een kindje met een handafwijking zouden krijgen. Voor mij een stuk verwerking van mijn verdriet, maar ook om na de geboorte niet iedere keer te moeten zeggen dat er iets mis zou zijn met het handje. Nu kon ik na de geboorte gewoon zeggen dat alles goed was, lag de nadruk niet op haar hand. En ook hier dezelfde ervaring als bij Iluna, na de geboorte wilde ik eerst haar hand zien en toen bedacht ik me ineens dat we niet eens wisten of we een jongen of een meisje hadden gekregen, hihihi! Gelukkig doet ons dametje het prima, ondanks dat ze rechts maar twee vingers heeft en ze in juni 2012 een behoorlijke operatie hieraan ondergaan heeft. Het is een heerlijk vrolijk en pienter ding. Na een aantal onderzoeken is gebleken dat haar handafwijking op zichzelf staat en geen onderdeel is van een syndroom. Voor nu wil ik je heel veel sterkte toewensen. Hopelijk kun je het verdriet een plekje geven, want natuurlijk wil iedereen een gezonde baby krijgen en is het voor je gevoel heel oneerlijk als je dan een ander lot treft. Probeer toch te genieten van kleine dingetjes in je zwangerschap!