Wat vreselijk om te lezen. Pippo en pippoman, ik zal voor jullie bidden dat jullie kereltje bij jullie mag blijven en er een wonder zal geschieden. Heel veel sterkte!!
Lieve allemaal, Als eerste ontzettend bedankt voor al het duimen, en de lieve reacties! we zijn net terug.Wat ze nu hebben gezien lijkt het erop dat het operabel is.Volgende week horen we 'definitief' Hoe en wat ze gaan en kunnen doen. Zoals ze nu bekeken hebben, met de kindercardioloog erbij, zal ons mannetje in zij eerste levensjaar 3 grote hartoperaties nodig hebben, met elk een slagingskans van 50%.En dan vanaf zijn eerste tot aan zijn 16e nog verschillende operaties, hoe dat allemaal gaat lopen kunnen ze ons niets van zeggen. Hangt van de situatie op dat moment af. Mocht dit inderdaan volgende week worden bevestigd, dan gaan wij ons mannetje zeker deze kans geven!een vereiste hiervoor is wel dat hij tot minimaal 30 weken moet blijven zitten, omdat de eerste operatie al binnen 2 weken moet plaatsvinden.Als hij eerder geboren wordt, is hij te zwak, en gaan ze een negatief behandeladvies geven.Ik heb nog nooit een zwangerschap langer dan 27 weken gehaald, dus dat wordt nog een hele uitdaging...
Phoe pipo, heftig. Aan de ene kant dus relatief "goed" nieuws in de zin van operabele hartaandoening, met het slechte nieuws dat het kindje dan wel minimaal 30 weken moet blijven zitten! Ik ga hard voor je duimen! Ik gun het je na deze geschiedenis. Al zal het na de bevalling ook niet heel makkelijk worden de eerste jaren met heftige operaties, maar als je hierdoor je mannetje bij je kan houden, dan zou het heel fijn zijn! Liefs
Jeetje meid, ik ben sprakeloos... Ik hoop echt dat je de zwangerschap lang genoeg kunt uitdragen en dat hij alle operaties goed doorstaat. heel veel licht en liefde gewenst in deze moeilijke tijd!
Jemig wat heftig😐 heel veel sterkte en de duimen draaien dat het volgende week ook nog operabel lijkt te zijn en je de zwangerschap mag voldragen
Jemig Pipo, krijg er gewoon rillingen van. Wat ontzettend heftig! Heel veel sterkte en ik hoop dat het ook volgende week nog operabel blijkt te zijn en dat je jullie je mannetje een kans kunnen geven. Knuff.
Jeetje, wat een heftig verhaal. Zeker al na zo'n geschiedenis. Zo oneerlijk dat jullie dit weer moet overkomen. Ik hoop met heel mijn hart dat alles goed mag komen en jullie de 30 weken gaan halen en je lieve mannetje de operaties goed mag doorstaan. Proluton, gebruik je dat? Hielp bij mij om m'n buik rustiger te houden, daarnaast slikte ik bij beide zwangerschappen vanaf 24 weken adalat, ook om de buik rustig te houden. Duim voor jullie. Sterkte.
Jeetje nou goed nieuws iig dat hij geopereerd kan worden! Die 30 weken grens is wel heel spannend zeg! Heb je preventieve cerclage gehad? Volledig bedrust? Weten ze waarom je steeds na 6 maanden bevalt? Ik duim heel erg voor jullie meid... Wat een schrik
Heftig hoor, je eerste bericht hier! Maar even gegoogled op HLHS (vandaag viel m'n oog trouwens bij 2 anderen hier in het onderschrift ook op HLHS..) en zie dat de operatieve slagingskans best hoog is! Hoger dan dat jullie in het ZH hebben gehoord.. Maar goed, 50% is ook al mooi natuurlijk. Laten we hopen op de gOEde 50%! Je zegt dat je nog nooit een zwangerschap langer dan 27 weken hebt gehad. Ik weet dat als je meerdere miskramen hebt gehad, je o.a. Duphaston kunt krijgen om de miskramen tegen te gaan. Is zoiets niet bespreekbaar met jullie arts? Veel succes en sterkte meis! En probeer ondanks alles toch een klein beetje te genieten voor zover dat gaat... Liefs, hummeltje5.
Beste Pipo, Wat een klote nieuws he en wat een spanningen! Wij zaten ruim 3 jaar geleden in hetzelfde schuitje. Weliswaar een andere hartafwijking. Ik ken best veel ouders met kindjes met HLHS en die doen het heel goed. Het zijn gelukkige kinderen. Het pad met een hartekindje is zeker niet makkelijk maar absoluut heel dankbaar. Vind ik. Ik wens jullie veel sterkte komende periode en je mag me altijd pben als je vragen hebt.
Wat er op internet staat, is een standaard HLHS. Als je kind een klep nog extra mist, of meer vernauwd is, of een ader wat groter of vernauwder is, dan gooien ze het onder de noemer HLHS omdat het behandelplan ongeveer gelijk is, maar de uitkomst kan heel anders zijn. Mijn kind had HLHS, en ze lag op de IC met nog 4 kindjes met HLHS. Ieder kind had een andere vorm en dat maakte de uitkomst ook anders.
Wat heftig dit nieuws. 4 jaar geleden zaten we in hetzelfde schuitje. Wij hebben ons kindje de kans gegeven en we hebben er nooit spijt van gehad. Het was de meest heftige tijd uit ons leven maar ook de mooiste. Mijn dochter heeft het helaas niet gered. Er is een forum waar ook heel veel mama's zitten met kindjes met HLHS. Er is daar veel informatie beschikbaar maar je kan daar ook praten met mama's die hetzelfde meemaken/ mee hebben gemaakt. Heel veel sterkte in ieder geval en ondanks alles: geniet van je kindje. Welk ziekenhuis lopen jullie? Wij zaten in het LUMC.
Ik kan niets anders zeggen dan heel veel sterkte, hopelijk haal je de 30 weken ruim en gaat het helemaal goed komen met jullie kleintje!! Dikke knuffel!!
Bedankt allemaal. even voor diegenen die zich afvragen of ik medicijnen of een cerclage heb tegen een vroeggeboorte. Nee, dat heb ik niet, omdat het bij mij niet voortijdig vanzelf begint,maar ze worden te vroeg geboren omdat de placenta er dan mee ophoud.En daar kunnen ze in mijn geval niks aan doen.Ze worden dus gepland zo vroeg gehaald, omdat ze het anders niet halen.
Veel sterkte Pipo! Nu maar duimen dat jullie mannetje tot 30 weken blijft zitten. Het beste is nog langer zodat hij nog sterker is voor de operatie.