Heel veel sterkte gewenst! Het is inderdaad een vreselijke ziekte! Mijn oom heeft 8 jaar geleden de diagnose gehad. Hij viert iedere verjaardag alsof het zijn laatste is. Ondanks de korte levensverwachting die hij kreeg leeft hij nog! Hij is ontzettend positief en ziet alles zonnig in. Wij hebben het er vaak moeilijker mee dan hij dat heeft... Maar meis, wat hoop ik voor je dat de uitslag negatief is! Ik ga voor jullie duimen! Veel sterkte gewenst met het slopende wachten tot dinsdag...
Dank jullie wel !! Gisteren toen het zonnetje nog even scheen zijn we een stukje gaan fietsen met de kleine.Was wel even lekker....even genieten en proberen nergens aan te denken.En dat lukte even. Vandaag willen we weer wat gaan doen om lekker bezig te zijn. Fietsen zit er denk ik niet in ivm de regen maar misschien stukje rijden of bij familie op bezoek...we zien wel. Arme John heeft wel last van een brok in zijn keel alsof hij niet kan slikken van de stress.Tijdens het fietsen gisteren was dat wel even weg dus we denken dat het van de stress is.Nog 2 dagen te gaan..... @FBdB.....8 jaar ALS en er nog zijn komt niet vaak voor.Is eerder een uitzondering maar je hoort het inderdaad wel soms.Fijn dat je oom zo positief is.Dat helpt zeker weten.Bij mijn man zijn familie die ALS hadden was het bij alle 3 binnen 1-2 jaar gebeurd jammer genoeg.Het is zo'n nare ziekte...Bah !! Ik hoop dat je oom nog jaren mag genieten van zijn leven.
Wat een ondraaglijke spanning. Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop op een goede uitslag voor jullie.
Heel veel sterkte dinsdag De reclames over ALS hebben ook veel indruk op me gemaakt, echt stof tot nadenken gegeven dat je eigelijk moet genieten van het leven, en moet waarderen wat je wel hebt, want het kan zo voorbij zien
Pff dan zijn vier dagen idd erg lang. Veel sterkte en zoek wat afleiding met zijn allen. Veel sterkte dinsdag, ik duim mee voor een goede uitslag.
@Iedereen...bedankt!...gisteravond even met mijn man een lekker stuk gewandeld en daarna even ergens een bakkie gedaan. Vandaag lekker in huis bezig geweest en even tv gekeken en je raad het al...toen kwam weer die reclame van de stichting ALS-nederland langs. Dat was even lekker met je neus op de feiten gedrukt worden. Straks even met de kleine een stukje fietsen en proberen vandaag en morgen door te komen tot morgenmiddag 3 uur.
Helaas ook een bekende met ALS en onze buurman had het ook deze is 3 weken geleden overleden en is heel snel gegaan kreeg 2 jaar geleden de eerste verschijnselen afgelopen maart zette het door en ging het heel hard. Onze kennis wist al heel lang dat hij het ALS gen heeft en had al heel lang een 14 jaar last van bepaalde verschijnselen, slecht te verstaan onder andere. Nu sinds 2 jaar zet het heel hard door hij kan bijna niet meer praten en loopt inmiddels ook met een stok. Hun kindjes hebben het gen beiden niet. Ik hoop dat het meevalt morgen!
Ik ken zelf twee mensen die aan de ziekte zijn overleden en heb dus van redelijk dichtbij gezien wat een verschrikkelijke weg je met ALS aflegt. Ik schrik ervan dat het erfelijk kan zijn, de oma van mijn neefjes is eraan overleden... Ga hier nog eens naar vragen bij mijn tante. Ik duim voor je dat de uitslag goed uitpakt! Heel veel sterkte in deze onzekere dagen!
@Doortje....er speelt een erfelijke rol mee in maar 5-10% van de ALS gevallen. In de meeste gevallen speelt er dus geen erfelijk gen mee. Bij mijn man zijn zijn tante,vader en zijn zus eraan overleden. Verder heeft klinische genetica ook genealogisch onderzoek gedaan want er was nog iemand met dezelfde achternaam en er is heel ver een link gevonden. Verder had mijn man zijn tante weefsel laten bewaren en weten we nu om welk gen het toen ging maar er spelen dus meerdere mee bij de erfelijke vorm. Hieronder even een paar linkjes met info: Erfelijkheid van ALS Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) | erfelijkheid.nl ALS-Centrum.nl
@marilouise...wat erg van je buurman maar ook wat fijn dat hun kindjes dat gen niet hebben.Daar zijn wij zo bang voor.We hebben 5 kids van 23, 19,18,18 en 1 jaar. Het gaat inderdaad bij ALS ineens enorm snel....heb het jammer genoeg nu 3x meegemaakt met familie van mijn man.Het is zo'n rotziekte. Mijn man gaat er vanuit dat hij het heeft.Hoop en duim dat hij echt ongelijk heeft... maar hij heeft vaak last van zijn rug en beenspieren en zo stond hij van de week naast een goede vriend en kon ineens niet meer op zijn naam komen.Het betekend natuurlijk niet meteen ALS maar je gaat er wel over nadenken.Maar goed...ik zei al tegen mijn man....proberen positief te blijven.Morgenmiddag weten we meer en hoop zooooo dat het negatief is.
Ik kan me voorstellen waar jullie nu doorheen gaan. Ik zit zelf ook op zo'n allesbepalende uitslag te wachten, alleen dan vanwege een andere ziekte. Slopend al die onderzoeken en het wachten, de gang naar het ziekenhuis om van een arts te horen of je wel of geen toekomst hebt. Gewoonweg niet te doen... Ik ben dus in gedachten bij jullie. Ontzettend veel sterkte & succes voor morgen. Ik hoop dat je man het ALS-gen niet heeft. Hou je taai!