In t kort: we zijn de reflux medicatie aan het afbouwen want spuugt amper meer, wel heeft hij regelmatig een hieepp bij het inademen; hij heeft trachaemalacie (onderontwikkelde luchtpijp) maar dit zou minder moeten worden ipv erger.. Nu sinds een aantal dagen is hij steeds aan het overstrekken, vraagt meer voedingen maar gooit vervolgens keihard zn hoofd naar achteren. Dacht er niks van tot hij vanmiddag last kreeg van zn ademhaling: een hieeppp bij het inademen en een grom (keelgeluid) bij uitademen. Ook is zn ademhaling versneld. Meestal is dit enkel tijdens/ tussen de slaapjes maar nu dus al vanaf vanmiddag en het blijft. Ik ben koemelk en ei vrij, vanmorgen een mini stukje eierkoek gegeven en daarna een nieuw fruit hapje (gemengd fruit). Overstrekken was dus ervoor al maar toch mogelijk oorzaak van de ademhalingsproblemen? Herkent iemand dit als evt allergische reactie? Iemand ervaring met een onderontwikkelde luchtpijp/ kan dat erger worden? Of zou het kunnen dat de reflux toch nog erger is dan we denken en dat hij daar weer last van heeft? Snap dat niemand een glazen bol heeft maar hoop dat ik met ervaringen toch iets kan
Ik heb er geen ervaring mee naar misschien weet de huisarts/kinderarts raad? Het klinkt in ieder geval niet zo fijn.
Echt!!! Spuugde de kleine toen ook veel minder? Hoe oud? Eigenlijk is dit wel het meest logisch alleen die ademhalingsproblemen zo heftig herken ik niet van voor de medicatie. Wel schraapgeluiden en die maakt hij nu ook veel. Ik ben van 2x 3ml naar 2x 1.5 nu, spugen is zoveel minder en 8 maanden dus volgens de kinderarts moet hij wel zonder kunnen. Ik heb inmiddels flink ervaring met huisarts/ eerste hulp en kinderarts, en mijn ervaring is dat zolang hij niet blauw aanloopt er niks wordt gedaan. Volgende afspraak kinderarts is half juni dus ik houd alles bij en houd het natuurlijk zelf goed in de gaten. Gisteren heb ik overigens wel met de telefoon in de hand gestaan hoor, maar de vorige x dat dit gebeurde stond ik daar op de eerste hulp, kijken ze of hij blauw is; nee? Maak maar een afspraak bij de kinderarts. Dit was overigens met 8 weken oud dus lang geleden.. maar vergelijkbare situatie alleen toen had hij ook koorts en snotterig.
We hebben verschillende keren proberen af te bouwen dat eerste jaar. Het is pas gelukt op veertien maand.
Sorry voor de vragen hoor, maar was het spugen bij jullie ook over/ flink minder al? Vandaag gaat het weer redelijk, hij heeft wel 2x de hik gehad en dat is al een tijd niet meer, overstrekt voor / tijdens het drinken, en maakt continu een raar keelgeluid. Een soort schrapen.. het piepend ademhalen is vandaag niet. Ik ga toch nog een paar dagen door op 1.5, als het dan nog zo is weer terug naar 3 en dan zullen we het wel weten. Balen dat je zo lang hebt door moeten gaan, ik hoop toch dat dit het niet is want zo lang zoveel medicatie is helemaal niet leuk en was er toch zo van uit gegaan dat we nu konden stoppen! Kinderarts was ook echt resoluut maar die hebben we al vaker op onzin betrapt.
Spugen was bij ons veel minder met ouder worden, maar mijn dochter had duidelijk nog steeds extreem veel last van teruglopende melk. Dus was medicatie nog nodig. De kinderarts kan erg resoluut zijn over stoppen met medicatie, maar als het nog niet kan, kan het nog niet. Punt.
Ik herken veel, zowel reflux, tracheamalacie en KMA hier! En ook steeds zoeken welk ongemak nou waar vandaan komt. Ik vind het heel lastig. De piek van de tracheamalacie ligt tussen de 6 en 9 maanden. Dan zouden ze er juist het meest last van hebben. Hier is onze zoon heel gevoelig voor luchtweginfecties erdoor en klopte deze piek wel. Met 7,5 maand dubbele longontsteking met ziekenhuisopname, met 9 maanden weer een longontsteking, daarna nog twee luchtweginfecties, maar minder heftig. Overstrekken, hoofd naar achter gooien doet hij nog vaak. Op z'n rug liggen heeft hij nooit gekund, dikke paniek. Herken jij dat ook? Ik denk dat de luchtpijp dan samenvalt en dat die associatie hem angstig maakt. Hier is slapen door dit probleem ook echt een ramp. Ik heb ook het idee dat provocatie met koemelk ook reactie geeft op de luchtwegen hier. Het pruttelen, borrelen, reutelen, raspen, schuren, snurken, gieren enz enz van de adem wordt dan veel erger. Provocatie met koemelk kan hier een hele ziekteperiode in gang zetten. Geluiden zijn nu het ergst tijdens slapen. Eerder ook bij activiteit, tijgeren, kruipen, steeds hoorde je de geforceerde adem. Dat is nu met 12 maanden opvallend minder aan het worden. De nachten helaas nog niet.
Joh, bizar is inderdaad echt hetzelfde verhaal! Op de rug is hier ook drama, de eerste maanden kon hij ook niet in de box, sliep op 45 graden en dan nog een en al herrie uit de wieg. Rond 4 maanden zijn wij begonnen met buikligging en dat scheelde enorm, wel wordt hij nog bijna elke 45minuten huilend wakker en horen we regelmatig "hieep". Overigens is dat huilend wakker worden ook als hij bij mij op de arm ligt, in de draagzak enkel als we zelf onderuit hebben gezeten. Ik wist niet dat de piek tussen de 6 en 9 maanden lag, arts zei dat hij er allang overheen gegroeid zou moeten zijn dus dat dat snel zou gebeuren evenals de reflux dus. KMA gelooft de kinderarts niet in omdat hij borstgevoed is dus dit probeer ik alleen uit te puzzelen. "Fijn" om te horen dat jij precies dezelfde symptomen ervaart, betekent dat we eindelijk wel op het juiste spoor zitten, maar ook ik vind het erg lastig om er achter te komen wat nu precies wat veroorzaakt en wat we kunnen doen om t hem allemaal wat gemakkelijker te maken. Om me heen zegt iedereen al maanden het is een fase, nou deze fase is vanaf de geboorte non stop . Ook fijn dat jij met 12mnd al wel verschil merkt, nog even wachten dus. Hier bij activiteit ook een heel snelle ademhaling en continu ruis/ geborreld, klinkt een beetje asmatisch. Dit is al vanaf de geboorte zo. Wij gaan nog even door op halve medicatie koemelk en ei vrij, en als dat redelijk gaat dan volgende week toch nog een x provoceren. Sinds het dieet (nu bijna 3 mnd geloof ik) gaat het wel stukken beter met de reflux alleen t moeilijk ademhalen wordt dus erger. Maar dat kan dus die trachaemalacie zijn! En die erge aanvallen van begin vd week kunnen dan dus mogelijk toch op het stukje eierkoek zijn. Lekker onsamenhangend allemaal maar ben blij met je input, thanks!
Nou echt, heel herkenbaar, voor mij ook. En buitenstaanders voelen niet wat je doormaakt. Hier nu dus 12 maanden geen slaap, altijd wakker worden zo vaak is letterlijk een marteling voor je lijf en gemoed. Ook hier is het zelf puzzelen en artsen maken je kind ook maar even mee. Ik heb heel wat opnames gemaakt van zijn geluiden, om mijn verhaal in het moment kracht bij te kunnen zetten. Rechtop was en is eigenlijk het enige wat hielp. Ik heb zelfs zo'n tippytoes Bouncer gekocht, zodat ik hem ook rechtop even op zichzelf kon laten 'spelen'. Dat niet in de box kunnen (of op een kleedje op de grond natuurlijk) zorgde echt voor continue op en aan mij. Best pittig. Hier ook al snel overgegaan naar buikligging. Rug is gewoon een no go. Ook hier klinkt de adem bijna astmatisch soms. Ook ventolin gehad, maar dat helpt er niet tegen en bevestigt dat dat het niet is. Wel is hij zo vatbaar voor virussen dat hij alles op de luchtwegen oppakt. We hebben al heel wat luchtweginfecties gehad en daarbij is zijn ademhaling weer steeds hoorbaarder. Wij zitten ook vaak met de handen in het haar en hopen dat hij er snel overheen groeit. Het is echt niet fijn, zoveel ongemak. De koemelk zijn wij er ook zelf bij gaan zoeken, wel in overleg met de kinderarts, zoekend naar wat bij wat hoort. Bij ons namen de refluxklachten af na elimineren van koemelk. Ook had hij steeds uitslag op wangen en kin, dat vurig werd na voedingen. Dat verdween ook na het stoppen. Deze strohalm laten we nu dus voorlopig even niet los. 'Fijn' iemand te treffen in hetzelfde schuitje
Hier was het geluid ook gelijk vanaf de geboorte trouwens. Toen is er nog een kinderarts komen kijken, omdat het op kreunen leek, maar geen kreunen was. Hij haalt bij de ademhaling zijn stembanden aan. Gedurende de eerste weken merkten we al wel hoeveel geluid hij produceerde. Ik vind het ook echt zielig, wanneer hij wakker schrikt in een gevoel van ademnood. Zijn ademhaling is ook vaak versneld, zeker wanneer er een infectie (op komst) is.
Yep exact exact hetzelfde. Ook wij hebben 100en filmpjes van de geluiden snachts, al de eerste week konden de buren het bijna horen denk ik. De harde geluiden snachts namen hier wel af rond een maand of 3 trouwens. Bijzonder dat ook bij jullie koemelk een verschil maakt en alles zo hetzelfde is. Ik snap dan ook niet dat de kinderarts dat advies niet geeft.. Duimen draaien dat het inderdaad vanzelf oplost, het is inderdaad erg zwaar en ik vind het ook erg lastig dat de omgeving het niet wil horen. Of, zoals de meesten zeggen; sja dan moet je m gewoon een paar avondjes laten huilen dan houdt het vanzelf op. Ik zeg tegenwoordig dus ook maar dat het allemaal prima gaat, laatst vertelde ik wel iemand het hele verhaal (incl hij wil echt nergens slapen), en toen ik weg ging zei hij, nou die zal wel direct lekker gaan slapen in de auto tsja.. Zie nu trouwens dat jouw zoon al 12 maanden is ik kijk steeds uit naar die magische 12mnd grens maar bij jou nog geen verbetering dus?
Nou, wat een 'feest' der herkenning! Hier ben ik op eigen houtje koemelk weg gaan laten en toen was het spugen binnen 24 uur over. Helaas wel pas toen hij 9 maanden oud was, had ik dat daarvoor maar geprobeerd! Mijn oudste zoon had ook KMA, maar dat uitte zich vooral bij zijn darmen. Mijn jongste zoon dus met zijn maag. De diëtiste zegt dat je op twee componenten in de melk kan reageren, caseïne en wei. De een heeft meer maagproblemen als gevolg, de andere mee darmen. In het ziekenhuis zien ze het wel als twee losse dingen, KMA en tracheamalacie. Ikzelf heb steeds het idee dat het toch ook met elkaar in verbinding staat. Zeker omdat ik nog ieman ken waarbij het kindje ook allebei had. Mijn zoontje heeft een MRI gehad, omdat ze de symptomen ook vonden passen bij een hernia diafragmatica. Het beeld was niet heel bruikbaar, maar voldoende om dat uit te kunnen sluiten. Verder heeft hij een onderzoek gehad met een cameraslangetje. Nu stelt de kinderarts nog een onderzoek voor in het AMC, ik ben de naam van het onderzoek vergeten, maar het is een slaaponderzoek, waarbij metingen worden gedaan. Hij noemde ook ademstops en dat ze dan aan de uitstoot kunnen meten wat voor obstructie het is en hoe vaak in de nacht. Slapen is echt wel heel problematisch. Wij weten ook hoes we bij er anderen al gauw een ritme vonden, kinderen leerden ook goed hoe ze zelf in konden slapen. Nu is hij echt totaal afhankelijk van ons in slaap hupsen, aan de borst en dan heel voorzichtig op z'n buik wegleggen, tot de volgende ronde. KMA wordt apart door de diëtiste gevolgd nu. Net bij de kinderarts merkte ik ook echt dat hij dat onderwerp echt daar laat en het dus echt los van elkaar ziet. Groei buigt af, hij is zelfs afgevallen, dus daar kijk ik dan met de diëtiste naar.
Jeetje echt bizar dat je er pas bij 9mnd achter kwam, zonde volgens mij is KMA best vaak veroorzaker van de ergere gevallen reflux, en wordt tracheamalacie weer (deels) veroorzaakt door het zuur, dus ik denk ook dat het allemaal zeker met elkaar te maken heeft! Wat zijn de andere symptomen dat ze zoeken naar een hernia diafragmatica? Zou dit niet ook uit de 20 weken echo moeten zijn gekomen? Ik heb nml een uitgebreide echo gehad met 20w om dit uit te sluiten vanwege familie geschiedenis... schrik toch een beetje als ik lees dat er bij jou extra naar wordt gekeken nu! En merk jij snachts ook echt dat hij benauwd is of wordt hij gewoon steeds wakker? Het enige echt vreemde wat mijn zoontje nog doet snachts is steeds zn hoofd heen en weer schudden, alsof zn neus jeukt. En af en toe hieps dan. Vervelend dat je zoontje ook af valt, al denk ik wel dat de kinderarts de boel hierdoor serieuzer neemt: bij ons wordt zijn goede groei steeds als reden genoemd niet verder te zoeken. Zou leuk zijn als je nog even reageert!
Hier heb ik ook het idee dat ik er alleen in sta hoor, pas met z'n serieuze dubbele longontsteking werd er wat verder gekeken en ook echt op mijn verzoek. Ik ben toch degene die alle geluiden hoort en hem meemaakt 24/7. Verder doen ze ook niks natuurlijk. Hernia diafragmatica zit ook in mijn familie, best veel. Ik heb daarvoor ook in de zwangerschap al een uitgebreidere echo gehad, maar dan nog kunnen ze het missen als het een klein gaatje is. Hij heeft met 9 maanden een MRI gehad dus. Daarna het kno onderzoek gehad, maar verder dus ook eigenlijk niks, tenzij ik zelf vragen heb. Ik heb soms wel het idee dat ze me een zeur vinden. Stond zelfs in het dossier: 'moeder is gefrustreerd'...tsja, tuurlijk! Ik zou het zo graag allemaal wat ontspannender zien en gun ons manneke ook ontspanning en lekkere slaap. En zo vaak wakker worden, nooit een lange ruk slapen...vroeger werd het ook wel als marteling gebruikt. Het zijn vooral zijn gekke geluiden in de nacht, hoofd schudden en bonken en het liggen blijkbaar echt heel vervelend vinden. Soms gekke slikgeluiden, snurken, dan wel ook alsof hij soms even stopt en weer met een geluid inademt. Het is echt een herrie-meneertje in de nacht en zodra hij huilt is het ook heel hard. Brullen. En dat dus heel vaak. Speen pakt hij niet, pinkje ook nooit gepakt, borst wel, dus ik zit nu, met een jaar, nog op net zoveel voedingen als in de kraamtijd. Over de algehele lijn is hij ook gewoon veel ongemakkelijk en overdag moet ik ook veel moeite doen om hem tevreden te houden. In welk ziekenhuis loop jij? En wanneer en hoe is tracheamalacie vastgesteld?