Na maanden lang artsen bezoek aan artsen bezoek is het hoge woord er uit. De artsen denken dat onze dochter Cystic Fibrosis (beter bekent als taaislijm ziekte) heeft. De onderzoeken zijn morgen, de uitslag volgende week. We zijn er kapot van... ik heb het gevoel alsof ik op de rand van een afgrond sta tegelijker tijd lijkt het wel of ik in een nachtmerrie zit Ik kan het nog niet bevatten... Op ons laatste beetje hoop proberen we deze dagen door te komen maar mijn gevoel zegt eigenlijk dat die hoop onterecht is voor degenen die niet weten wat deze ziekte inhoud: Cystic Fibrosis (CF) is een erfelijke ziekte. Kenmerkend voor deze ziekte is dat de slijmklieren te dik en te taai slijm maken. Daarom wordt de ziekte ook wel taaislijmziekte genoemd. Op verschillende plaatsen in het lichaam zitten klieren die vocht afscheiden, bijvoorbeeld in je longen, buik, neus en mond. In de luchtwegen is dit slijm nodig om stofdeeltjes, virussen en bacteriën uit de luchtwegen af te voeren. Via het slijm worden ook enzymen, die nodig zijn om vet te verteren, van de alvleesklier naar de dunne darm gebracht. Bij mensen met CF is het slijm te dik, waardoor het slijm gaat ophopen in verschillende organen. Hierdoor ontstaan infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en de lever. Als gevolg hiervan gaan deze organen steeds minder goed functioneren. CF is een ernstige aangeboren aandoening die op dit moment niet te genezen is. Tijdens het verloop van de ziekte worden de klachten steeds erger. Hierdoor is de levensverwachting beperkt. In Nederland zijn ongeveer 400 volwassenen en 700 kinderen met CF. De helft van hen wordt niet ouder dan 32 jaar.
pfffft....wat erg zeg....ik heb er voor de rest geen ervaring mee bij mijn kids, maar wil je wel heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode... hele dikke knuffel van mij en mn kids...
Jeetje meid, dat is inderdaad niet het nieuws waar je op zit te wachten. Ik her er geen ervaring mee, maar wil je ook het aller aller beste wensen. Misschien een kleine oppepper, voor zover mogelijk natuurlijk; er wordt veel onderzoek gedaan en denk dat we dat betreft boffen dat we in NL wonen dat er ook veel geld voor onderzoek is, nu is er misschien nog geen medicijnen waarmee mensen met CF genezen, maar hopelijk in de toekomst wel, waar tegen die tijd mensen met CF en ook jullie dochtertje als ze dat inderdaad heeft, gebruik van kunnen maken. Ik snap dat dit nu niet de pijn verzacht, maar misschien geeft het een beetje hoop. Heel veel succes met de onderzoeken en nog meer succes met de uitslagen.
Ach meid wat een naar bericht zeg. Heeft ze er nu veel last van? Ze kunnen tegenwoordig wel een hoop met donorlongen, ik heb er pas een programma van zitten kjiken bij de eo. Veel sterkte gewenst!
Oh wat erg zeg. Waarom denken ze aan deze ziekte? Ik wens jullie heel veel sterkte toe met het onderzoek en volgende week met de uitslag. Laat je ons weten wat de uitslag is. Ik leef met jullie mee. Heel veel sterkte! Ik krijg er gewoon kippevel van. Gr Karin
Oh krijg er kippenvel van. Heel veel sterkte met dit zware nieuws en ik hoop echt voor jullie dat de onderzoeken wat anders uitwijzen!
Wat verschrikkelijk! Ik hoop voor jullie dat het niet zo is, en anders dat ze er snel een medicijn voor mogen vinden. Veel sterkte.
Tja, wat kan ik nog meer zeggen dan dat al gezegd is! Ik kan me alleen maar probéren voor te stellen wat je dan voelt als ouders en zelfs dat wil je al niet. Heel veel sterkte.
Oei, dat is wel heel heftig. Ik geloof wel dat tegenwoordig CF-patiënten goed mee kunnen draaien met het gewone leven, of niet? Maar hoe dan ook, het verandert je leven totaal... Heel veel sterkte de komende tijd, hou je ons op de hoogte?
onee, wat een vreselijk nieuws zeg.... heel veel sterkte toegewenst, ik hoop zooo dat ze van deze diagnose terugkomen!