Ja!! Dat is zeker goed nieuws!! Dan valt er echt 'n loeizware last van je schouders af na al die slopende weken wachten! Echt...steeds wachten op al die uitslagen....je wenst het je ergste vijand nog niet toe....
Hey allemaal, sorry dat het zolang geduurd heeft voor ik nog eens iets van me laat horen! Wij zijn er een paar dagen tussenuit geweest en mijn oudste dochtertje gaat nu ook 2 weken niet naar creche waardoor het hier allemaal wat hectischer is Eerst en vooral: super goed nieuws stokstaartje!! Ik ben héél blij voor jullie!! Wij hebben sinds dinsdag ook meer nieuws. Het genetische onderzoek was volledig in orde. Dat was al een hele opluchting. Het minder goede nieuws is dat ze terug is onderzocht door de kinderarts en neuroloog en dat de neuroloog er toch echt niet gerust in bleek te zijn. Ze maakte zich erg ongerust over haar (beetje krampachtige) manier van bewegen + het overstrekken in combinatie met een lichte ontwikkelingsachterstand. Binnenkort zal ze 2 dagen worden opgenomen in het ziekenhuis voor allerlei onderzoeken (o.a Mri-scan, hartfilmpje, urine-onderzoek, bloedonderzoek, ruggenprik, oogtest,...) Ze gaan zoveel mogelijk ineens testen. Langs de ééne kant ben ik wel blij dat ze het allemaal goed gaan onderzoeken, maar langs de andere kant toch ook weer verschieten! Het gaat ook nog 5 weken duren voor de testen doorgaan dus weeral lang afwachten Intussen probeer ik gewoon zoveel mogelijk van haar te genieten, maar tis toch ook allemaal heel spannend
Hoi Jaane, Wat fijn om te horen dat er uit de genetisch onderzoeken niks is gekomen!!! Maar inderdaad super vervelend dat je nog steeds niet uit de onderzoeken bent....misschien nog vervelender is weeeeeer dat lange wachten!!! Dat zouden ze echt moeten afschaffen Ik hoop dat er in ieder geval snel meer duidelijkheid komt voor jullie, want ik weet dat je dan pas echt helemaal kunt gaan genieten. Probeer tussendoor genoeg afleiding te vinden....lastig soms, maar dat houdt je wel op de been!!
Stokstaartje en jaane: wat fijn dat jullie al iets gerustgesteld zijn.. Dat je er dan nog lang niet bent, ondervind ik hier ook. Ook mijn dochter heeft alle uitslagen binnen: mri, stofwisseling en genetisch onderzoek allemaal ok. Mr de achterstand blijft een feit. Voor ons liepem al logo en fysio, nu komen daar revalidatiearts, audiologisch centrum, stichting mee en klinisch geneticus bij.. Kortom we zijn nog mr net begonnen. Wordt er beetje moedeloos van..
Jaane: het is fijn om te weten dat genetisch alles in orde lijkt. Die onderzoeken heeft mijn zoon ook gehad dmv een opname. Is best pittig maar beter zoveel mogelijk tegelijk onderzoeken dan elk onderzoek apart, dat vreet tijd. Laat je de liquorpunctie onder narcose doen tijdens de mri scan?
Mimietje: wat een hoop komt er ineens bij dan he, laat het maar over jullie heen komen en volg je gevoel.
Ja dat lange wachten zouden ze idd moeten afschaffen!! Mimietje: kan het geloven dat je er moedeloos van wordt! Langs de andere kant wel goed dat alle hulp bestaat want dat zal wel nodig zijn. Gaan ze dan nog andere zaken onderzoeken? Caruli: Ik denk ook dat het wel pittig zal zijn al die onderzoeken. Ze is toen ze 3 maanden was al 2 dagen opgenomen voor allerlei onderzoeken en kvond het toen al zo zielig. Die ruggenprik zie ik toch echt niet zitten Ik weet eigenlijk niet hoe ze dat gaan doen. Hebben ze dat bij jou kindje ook gedaan en was het dan onder narcose? Over de MRI zeiden ze dat ze een siroopje zouden geven waarvan ze rustig wordt en haar dan gaan inbakeren. Dus precies niet volledige narcose.
Jaane: hier kreeg mijn zoontje een mri onder narcose en toen hebben ze gelijk de lp gedaan. Wilde dat zo niet doen. En tweede mri was onder een roesje. Een siroop ken ik niet, maar zal ook wel een licht slaapmiddeltje misschien zijn. Spannend he.
Ja ik denk ook dat het een soort van licht slaapmiddeltje is. Heb vooral schrik voor de ruggenprik! Ik zou liever hebben dat ze die onder narcose doen maar dat weet ik dus niet.
Gewoon uitspreken meid, wie weet kunnen ze dat voor de mri doen als ze het drankje gegeven hebben. Zodat de kleine er minder van voelt. Jij hebt ook wat te zeggen he, het is jouw kind
Dat is waar, ga het zeker vragen Pfff zal toch ergens blij zijn als het zover is want word echt gek van dat lange wachten. Ik wil gewoon echt weten waar we min of meer aan toe zijn. Maarja, kben niet de enige hier op het forum! Nog een vraagje aan iedereen: tegenwoordig slaapt mijn dochtertje redelijk onrustig. Ze begint dan plots heel hevig met haar armen en beentjes te slaan. Daarna slaapt ze meestal wel weer verder. Herkent iemand dit? Heb een beetje schrik dat het misschien iets met 'spasmen' te maken heeft...?
Dikke knuffel meid. Bereid je er wel op voor dat ze misschien niks kunnen vinden.. En je dan nog niet weet waar je aan toe bent.
Oh zie nu pas je onderste tekst erbij staan. Kan evt flink dromen of nachtmerrie zijn. Mijn zoontje heeft last van sleepterrors. Houd het anders eens in de gaten hoevaak en hoe ze dan reageerd En dan evt overleggen met arts
Bedankt Caruli! Ja ik heb er ook al vaak aan gedacht dat ze misschien helemaal niets vinden en dat we dan nog helemaal niet weten waar we staan. Dus dat houd ik zeker in mijn achterhoofd. Maar ja, zolang ze niets vinden is er nog hoop natuurlijk Ik zal het 'onrustige slapen' de volgende keer eens overleggen met de kinderarts, het kan inderdaad ook een soort van nachtmerrie ofzo zijn.
Hoi Jaane, Het kan inderdaad wat zijn, maar het kan ook niks zijn...maar ik snap helemaal waar je nu mee worstelt. Je bent je kleine meid extreem in de gaten aan het houden waarschijnlijk. Ik zag ook alles, en bij al die dingen dacht ik...dit zal ook wel niet goed zijn, of niet kloppen...terwijl andere moeders het misschien zelfs wel nooit opgevallen zou zijn.... Alles wat je opvalt, opschrijven! En dat blaadje meenemen naar de Arts, als ik dat niet deed, vergat ik vaak nog de helft. En dan liep ik het ziekenhuis uit en dacht ik...verdomme...moet ik weer een aantal weken wachten voordat ik dit kan bespreken
Ja ik houd haar inderdaad extreem in de gaten en zal mij zo waarschijnlijk ook wel wat teveel zorgen maken Mijn oudste dochtertje (is nu 2 jaar) lag al alleen op haar kamertje voor ze 2 maanden oud was. Ik maakte mij toen niet zo snel ongerust maar nu is het toch een helemaal andere ervaring. Mijn jongste dochtertje laat ik nooit ergens alleen slapen want dat vertrouw ik niet (vooral omdat ze zoveel slijmen in haar neus en keel heeft en ze in haar slaap soms apneus heeft) en ook omdat ze nooit huilt als er iets is. Het is toch raar dat het zo kan verschillen van kindje tot kindje hé. Inderdaad, een lijstje maken voor bij de dokter is een goed idee, dat het ik de vorige keer ook gedaan
Spannend meid. Schrijf een dag boekje voor haar maar ook voor je zelf misschien is het niets maar misschien ook wel en dan kun je altijd samen met haar in het boekje kijken veel vergeet je.