Bedankt nog voor jullie berichtjes! Ons dochtertje staat intussen 3 weken op het ketogeen dieet en alles verloopt goed. Ze is een week opgenomen geweest voor het instellen van het dieet maar dat is goed verlopen. Op deze moment kan ze de voeding goed verdragen en wij merken een enorm groot verschil sinds het dieet is ingesteld. Ze is plots veel alerter, lacht meer, maakt meer geluidjes en is veel 'aanweziger'. Ook haar motoriek is enorm vooruit gegaan. Ze is minder slap, kan bijna zitten terwijl ze daarvoor ineen zakte als een pudding en ze gebruikt haar armpjes veel beter dan voorheen. Het is dus wel ongelooflijk wat het dieet bij haar doet. We hebben de uitslag van het genetisch onderzoek nog niet, maar we gaan er nu wel min of meer van uit dat ze Glut1 DS zal hebben, aangezien het dieet zo'n effect heeft. We zien haar sinds 4 weken wel regelmatig wegrollen met haar ogen wat op epilepsie zou kunnen wijzen. Voorderest blijven we ook wel met vele vragen naar de toekomst...Ze heeft op deze moment bv zo goed als geen kracht in de beentjes, gaat ze ooit voldoende kracht hebben om te stappen? Hoe gaat haar spraak verder ontwikkelen? Hoe gaat ze mentaal zijn? Gaat ze het dieet kunnen volhouden,... Maar we zijn in elk geval al enorm tevreden met het resultaat van het dieet. Hoe gaat het intussen met jullie? Ik ben ook benieuwd!
Wat een goede vooruitgang zeg!!! Wat fijn dat jullie kleine meid het zo goed doet op het dieet en dat ze al zulke grote sprongen heeft gemaakt! De zorgen zullen er inderdaad blijven over hoe jullie meisje zich verder blijft ontwikkelen maar de tijd zal het leren. Bij ons gaat het best goed. Onze zoon zal binnenkort naar een medisch kinderdagverblijf gaan waar ze hem zullen observeren om te kijken of hij naar het regulier onderwijs kan gaan als hij 4 wordt of dat hij naar het speciaal onderwijs zal gaan. Verder is de epilepsie nog niet onder controle maar heeft hij al 1,5 week geen aanvallen meer waarbij hij veel epileptische activiteit in zijn hersenen heeft ( soort aanvallen in de hersenen die je aan de buitenkant niet kan zien) waardoor hij veel dingen vergeet maar ook dingetjes niet kan onthouden. Dus dat is wel erg fijn! Ook wij hebben de uitslag nog niet binnen maar als het goed is moet hij deze maand binnen komen want eind deze maand zit er 4 maand tussen. Afwachten maar. Hopelijk blijft de ontwikkeling van jullie meid met zulke grote sprongen vooruit gaan!