Hoi allemaal. Ik ben op zoek naar ervaringen van moeder met kindje die ook Craniosynostose hebben. Wij krijgen binnenkort de brief met de afspraak voor het cranioteam in het SKZ in Rotterdam. We zijn er al eerder geweest met onze zoon Mitchell. Gelukkig heeft hij een milde wigschedel en hoefde er niks aan gedaan te worden. Nu hopen wij dat het bij Ziva ook zo is. Maar zij is met een gesloten richel geboren en je ziet het al beter dan bij Mitchell des tijds. Dus weet niet wat het nu gaat worden. Best spannend allemaal weer. Het wachten op de afspraak en de diagnose. Duimen jullie alvast mee voor de milde wigschedel en dat ze geen operatie hoeft?? Groetjes van een weer zenuwachtige moeder
Ojeej. Hoop ook dat het goed zit en geen operatie hoef te komen. Even een vraag hoe weet je of dat zo is want merk aan ons meisje dat ze links achter een gleuf riggel heeft.. Zal het zo wie zo even tegen de ka zeggen maar ben wel benieuwt.
Hier loop het bot vanaf haar neus over haar voorhoofd. Mocht je twijfelen zou ik het idd navragen bij de ka, mocht die twijfels hebben over de hoofdvorm dan kan die een foto laten maken. Ben je al geweest?
7 maart moesten we . Maar ga zeker even vragen want het is aan de achterkant van haar hoofd het lijkt net of daar een potlood heeft gelegen en er in is gegroeid. Tis te hoogte of op de naad van de /\ en dan de linker kant. Het even gezocht en het heeft lambtannaad zeg het denk ik helemal verkeerd. Maar wat als ze het heeft wat dan?
Denk je dat die naad gesloten is dan? Zo ja misschien even kijken of je foto's ervan kunt vinden. Als je op craniosynostose googled kun je info lezen over welke naden er evt gesloten zijn en wat ze ertegen kunnen doen evt.
Had al gekeken maar weet het niet. Ben nog niet tegen gekomen zo'n foto wat op haar lijkt (wat ik zie). Maar ga even goed zoeken.
Lambanaad zit rechtsachter op het hoofd als je op de achterkant kijkt. Als je bij google craniosynostose intypt en je pakt de info van nijmegen daar staan tekeningen op van het hoofd met elke naad. En als er een dicht is.
Hier ook een te vroeg gesloten voorhoofdnaad. Hier ook een keer in rotterdam geweest maar ze hoefde niet terug te komen en geopereerd te worden. Niet de mooiste foto maar wel duidelijk,ziet het er zo uit?
en van de zijkant Hier was ze trouwens 1 jaar. Hoe ouder ze worder hoe minder zichtbaar werd mij verteld. Is nu ook veel minder maar of het helemaal weggaat is niet zeker. En een foto van nu 15 maanden
Ja ziet er idd zo uit. Ik schat de kans van operatie ook niet zo groot, maar toch.. Hoe oud is je kindje daar? En zag je gelijk bij de geboorte de richel? Mooi meissie hoor! Mitch heeft ook maar een milde wigschedel dus hopelijk Ziva ook
Niet direct na de geboorte maar wel snel na 2 maanden ofzo. Op de eerste foto's is ze bijna 1 jaar. In het ziekenhuis vertelde ze dat het eerst veel zichtbaarder werd en daarna afzwakt. Met 1 jaar vond ik nu dat het behoorlijk zichtbaar was nu is het al veel minder. Als er verder geen rare bulten en scheef groeien van het hoofdje is er meestal niks aan de hand(schoonheidsfoutje werd verteld) Ligt er ook net aan hoeveel naden er dicht zijn gegroeid en of er nog genoeg ruimte in het hoofdje is om de hersenen te laten groeien. Heb je een foto kan ik even kijken na haar eerste foto's of het overeen komt? Sterkte iedergeval
Ik kan met ipad geen foto's pllatsen.. Op mijn fb staat er eentje daar zie je het een beetje. Kreeg het toen niet duidelijk op de foto. De richell sluit idd normaal ook het eerste jaar maar niet zo vroeg. Heb je fb? Zoja mag je me wel toevoegen
Ja hier was hij ook veel te vroeg gesloten,we zijn 1 jaar van het kastje naar de muur gestuurt dokter en cb wist niet wat het was. Na11 maanden veel google en hier een topic het adres van rotterdam ziekenhuis gevonden en het cranio team een mail gestuurt. Mocht langskomen maar was dus niks aan de had alleen een te vroeg gesloten voorhoofdsnaad. Hoop dat het voor jullie ook het geval is. prive heb ik een berichtje gestuurt!
Ja we hadden bij Mitch toen al te horen gekregen dat de voorhoofdsnaad de beste naad is die te vroeg kan sluiten. Als een van de andere naden het doen dan volgt wel een operatie. Hier ben ik ook niet bang dat er een operatie nodig is, want zie veel ergere gevallen. Maar toch is het wel even spannend ook al weet ik het antwoord Heb je een pb terug gestuurd.
O Carulli wat ongelooflijk spannend zeg. Ik hoop zo voor je dat ze een milde vorm heeft en dat er niks hoeft te gebeuren. Heeft je zoon een syndromale vorm van craniosynostose? Wanneer kun je bij het cranioteam terecht? Ik ga ongelooflijk voor je duimen dat het meevalt! Bij mijn jongste was in eerste instantie ook craniosynostose vastgesteld en hij zou 2 gesloten schedelnaden hebben. Na verder onderzoek bleek hij het niet te hebben. Nu groeit zijn hoofdje niet goed, dus er komen weer onderzoeken aan.
Paarse: hadden ze de naden op de foto gezien dan? Wel raar dat ze dat eerst denken en dan weer niet. Welke zouden het geweest zijn? Wanneer krijg je verder onderzoek? Ben benieuwd.
Heb je weer berichtje gestuurd! Bij paarse80 is het wel iets anders dan bij onze kindjes,je zeg het bij haar kindje duidelijk aan de zijkant. Wat erg paarse80 ken je nog van het vorige forum over cranio. Heel veel sterkte!
* breek even in sorry - ken jullie nog van het vorige topic over craniosynostose* Caruli: wat rot dat ze nu je dochtertje ook verdenken... sterkte, ik duim mee dat het een lichte vorm is en er niks hoeft te gebeuren. Heb me er toen ze dit bij mijn zoontje vermoedden in verdiept, en wat ze moeten doen als het niet goed zit is erg ingrijpend, dus hopelijk hoeft dat niet!! Paarse: wat rot dat ze nou toch weer onderzoeken moeten doen!! Het hoofdje van mijn zoon heeft tussen 6 en 9 maanden ook volledig stilgestaan qua groei, maar uiteindelijk bleek er gelukkig niks aan de hand. Ik zal voor je duimen dat het net zoiets onschuldigs is als bij mijn zoontje (daar weten ze nu nog steeds niet hoe het kwam, maar hij groeit nu gewoon weer goed). Sterkte!!
@Caruli, op de foto hadden ze gezien dat de pijlnaad en 1 kroonnaad dicht zat. We kregen te horen dat F een zware operatie zou krijgen en dat we ons moesten voor bereiden. Toen we doorgestuurd werden naar het cranioteam, waar we bijna een maand later terecht konden bleek dit helemaal niet zo te zijn. F heeft verdikkingen aan/bij deze schedelnaden. De schedelnaden zelf zijn dus wel open. Hij heeft geen afwijkende schedelvorm. Wat de oorzaak van die verdikkingen zijn is onbekend. En of het verband houdt met de afnemende groei is ook niet bekend. Ik weet nog niet wat voor onderzoeken er gaan komen. Dit is pas net naar voren gekomen. @Rijswijkse, ja jouw kindje had een heel andere "kenmerk" dan mijn zoontje. @MCM78, ja dat was bij jou idd dat het hoofdje ook stil stond in groei. Ik hoop ook dat het zoiets is als bij jouw kindje.
We hebben gisteren bericht gekregen dat we 9 maart kunnen komen. Er zijn ook gevallen op het cranioforum die milde wig hebben en wel geopereerd moesten worden, maar wat daar de reden dan van was... Pff blijf gewoon maar denken dat het niet nodig is