@Tokkel: Oke bij jullie kwam daar de benauwdheid vandaan dan? MAar Robin (mn zoontje) is nu al een paar maanden gestopt en dat gaat harstikke goed!!! En nu deze benauwdheid, geloof nooit dat dat van de reflux komt die hij had! Maar goed ik houd m goed in de gaten en anders rijd ik zo naar de dokterspost!!!
@ccwomen: Lijkt mij ook niet door de reflux komen hoor. Mijn zoontje kreeg vanaf de tweede week na zijn geboorte last en het is pas sinds een week of 3 beter door nexium en koemelkvrije melk (weet dus niet eens of het door de nexium of neocate komt). Als ik jouw verhaal hoor is dit gewoon benauwdheid en ik heb nog nooit gehoord dat medicatie tegen reflux ook daar tegen helpt. Misschien heeft de HA de assistente niet goed begrepen..... Gewoon naar de huisartsenpost gaan hoor als je het niet vertrouwd. Benauwdheid is één van de engste dingen die je kunt horen bij je kindje!
Idd dat dacht ik dus ook!! En ga het hem ook zeker niet geven! Hij slaapt nu gelukkig even vast en z'n ademhaling is ook iets rustiger!! Hoop dat t nu minder gaat worden anders rijden we vanacht naar de ha post! Zal morgen wel ff vertellen hoe t is gegaan!
nou, ik vind dat ook geen normaal advies! Ik weet wel dat in ernstige gevallen benauwdheid en stoppen met ademhalen kan komen door reflux, maar bij mijn weten is dat niet als ze al een tijdje geen reflux medicatie meer nodig hebben. En als een kindje duidelijk een luchtweginfectie heeft ga je toch in die richting zoeken, toch niet in de reflux??? Vind het ook echt raar dat dan weer zo via de assistente en de telefoon moet en dat ze dan gewoon zeggen 'nou, dan zou ik dat eens proberen'... Het is toch chemische troep die je in zo'n kindje stopt, en al is dat soms gewoon nodig en helpt het soms, dan wil je dat toch nog tot het minimum beperken?! Dus gewoon het juiste spulletje geven ipv gewoom maar wat proberen? Zo irritant! Kan me heel goed voorstellen dat je boos was. Dit is dus precies waar ik ook iedere keer zo geirriteerd door raak. Dat je echt denkt: ja maar hallo, kan er nou even iemand ECHT meedenken en kijken? Kost zo veel energie... Maar goed...hoe is het nu met Robin? Ik hoop dat het wat beter gaat, en dat je niet meer naar de HAP hebt hoeven gaan!
Sam: Geboren met 30 weken, dus begonnen met 12 weken ziekenhuis. Daarna een paar keer elke week terug (kinderarts en chirurg) In het begin om het half jaar controle, later 1x per jaar. Zij kreeg veeeeel oorontstekingen, was constant verkouden. Ik weet niet eens meer hoeveel antibiotica kuren ze heeft gehad (het is al zichtbaar aan haar tanden ) En dus ook voor elke keer meerdere keren naar de huisarts of naar de huisartsenpost. Uiteindelijk buisjes gehad en neusamandel gepeld. Vervolgens had mevrouw moeite met poepen (ze heeft in haar couveuse periode een darminfectie gehad en er is een stukje weggehaald en ze heeft tijdelijk stoma's gehad), maar ze heeft lactulose voor haar darmen. En vorig jaar heeft ze 2x longontsteking gehad en paar weken geleden was er weer een beginnende longontsteking. Dus daar alle keren antibiotica voor gehad. (en uiteraard, de huisartsen en spoedartsbezoekjes). O vergeet dat ze ook al keer met haar hoofd tegen een punt van de box was gevallen, dus gat erin... moest uiteraard gelijmd worden op de spoedhuisartsenpost. Ten tijden van de mexicaanse griep is de noodarts zelfs bij ons thuis geweest voor haar (was kindje uit haar groep van kdv overleden aan de mex. griep) Fay: Op tijd geboren, alleen was ze ietsie te klein. 2 dagen opgenomen toen. Zij had ook heel vaak oorontsteking en altijd verkouden. Zij kreeg ook heeeele hoge koorts. Dus wij zaten soms wel 3x per week bij de huisarts. Als zij een hoestvirus heeft dan wordt dit meestal pseudokroep (daar heb ik dus ook contact voor gehad met de huisarts). Mevrouw heeft ook buisjes. Euhm... O ja, ze heeft rare ziektes gehad met vlekken. Ze heeft koortsstuipen gehad, de eerste keer in de week van Hemelvaart, ze was net 1 en zat nog onder de vlekken van de waterpokken. En kreeg dus 3 stuipen in 1 koorts episode, dus een ziekenhuisopname. Ook met buisjes nog paar keer oorontsteking en dus antibiotica. Euhm.. in de week van hemelvaart in het jaar dat mevrouw 2 was geworden kreeg ze gewoon weer een koortsstuip. Een half uur van te voren nog bij huisarts geweest omdat ik het niet vertrouwde. Nu daarvoor meds in huis om haar eruit te krijgen. O, ik vergeet haar bultje op een arm, dat gaan ze as maandag bekijken in het ziekenhuis en dat wordt weggehaald. Maar verder is alles rustig hihihihihi Het zijn dus ook voornamelijk "huis tuin en keuken" kwaaltjes.. maar we kennen de huisarts te goed en in het ziekenhuis ken ik de routes blind, en ook de huisartsenposten ken ik te goed.
Nou ging vannacht gelukkig wat beter! Heeft goed geslapen en zn ademhaling was ook rustiger!!! Hij kwam om 6.30 voor t eerst voor een speentje en een beetje hoesten en om 7.00 zn fles gehad! Ook toen hij uit bed was leek t beter te gaan en piepte meer zo als gister, alleen nu weer wel... Ik kijk t nog ff aan want zn antbiotica moet ook aan gaan slaan als t goed is, en anders rijden we morgen naar de ha post als t nodig is!! Hoop iig dat ie snel van die klote benauwdheid af is!!!
Daphne: jeetje, twee met allemaal gedoe. En ook al zijn het dan misschien 'huis-tuin-en-keukenkwaaltjes' dan nog is het onwijs vermoeiend hoor! Precies wat je zegt: je zou gewoon de weg in het ziekenhuis helemaal niet zo goed moeten kennen! ccwomen: hoe is het nu? Is de benauwdheid beter? Hier morgen KNO arts. Ben benieuwd.
Nou, KNO arts was aardig, maar zijn advies was: geen kdv meer. Alles wat hij verder kan doen heeft minder effect dan dat. Dus dat moeten we nu gaan regelen... En verder heeft hij ons doorgestuurd naar de klinisch geneticus. Mijn zoontje heeft een frommeloortje, en in combinatie met urinewegafwijkingen blijkt dat vaker voor te komen bij genetische syndromen. Hij zag verder geen tekenen, maar omdat hij nu al de derde arts is die hierover begon word ik er zo langzamerhand best onrustig van, en dus heeft hij besloten dat het toch een goed idee was om het dan maar even na te laten kijken. Daar gaan we morgen naar toe, want ze hadden toevallig een plekje open. Wordt vervolgd dus.
Jee mcm wat spannend allemaal. Hier ook het advies om voorlopig niet naar het kinderdagverblijf te laten gaan. Dus hier ook een hoop geregel. Mijn man kan gelukkig gedeeltelijk betaald ouderschapsverlof krijgen en ik een deel onbetaald.... En lief naar de oma's gekeken. Jesse wordt rond zijn eerste verjaardag geopereerd en daarna kan het weer wel denken ze. Ben benieuwd hoe het morgen allemaal loopt. Ben je erg zenuwachtig?? En wat zegt je moedergevoel?? Wij hebben na de 20 weken echo een vruchtwaterpunctie laten uitvoeren. Die was verder goed. Afwijking blijkt pure pech te zijn.
Ja, lastig he, als ze niet naar de kdv kunnen?! Hier kunnen we helaas niet naar de oma's kijken, die aan mijn man's kant woont in Canada, en mijn moeder woont 2.5u verderop... Maar ik denk dat we het wel geregeld krijgen, mijn man kan nog ouderschapsverlof krijgen als het goed is, dus met wat kunst- en vliegwerk zouden we het aan elkaar moeten kunnen knopen. Was een beetje zenuwachtig voor vanmorgen. Was een lange afspraak, duurde wel een uur. Ze hebben hem helemaal nagekeken, onze familie geschiedenis opgeschreven, foto's gemaakt... en besloten dat ze verder onderzoek willen doen omdat er gewoon toch wel veel dingen bij elkaar zijn (nieren, oor, maar ze vinden ook zijn neus wat breed, en zijn kin wat terugwijkend). Dus moeten we nu bloed gaan laten afnemen en dan duurt het 6 weken voor we de uitslag krijgen. Er zijn dan drie mogelijkheden: ze vinden niks (en dan is alles dus gewoon toeval), ze vinden iets bekends, of ze vinden een DNA mutatie die ze nog niet kenden. Ze hadden niet een of ander duidelijk syndroom in gedachten, dus het wordt gewoon een algemene screening. En verder denken ze ook niet aan iets wat zijn mentale ontwikkeling in de weg staat, omdat hij zich prima ontwikkelt. Als er dus iets is, denken ze dus aan iets wat alleen fysieke impact heeft. Als ze iets vinden, dan moeten mijn man en ik ook gescreend worden, om te kijken of wij dragers zijn. En verder bleek hij helaas in drie weken (sinds het laatste cb bezoek) niet gegroeid te zijn, en is zijn hoofd al in bijna 3 maanden niet echt meer gegroeid, dus gaan zij nu de kinderarts weer bellen om te zeggen dat we daar op korte termijn weer langs moeten. Niet echt geruststellend dus...
Hè bah mcm. Geen groei, dat is wel weer balen. Jesse heeft dat vorige maand gehad en lag toen in het ziekenhuis. Eet jouw zoontje ook zo lastig??? Jesse ligt momenteel weer in het ziekenhuis om zijn drinkgedrag te observeren, zoals ze dat zo mooi zeggen. Drinken is niet echt zijn hobby, laten we het daar op houden. Wat spannend dat onderzoek. Wij hebben het ook soms met Jesse hoor, het gevoel zal er meer mis zijn. vruchtwaterpunctie was goed, maar dat is geen DNA onderzoek. Hij ontwikkelt zich ook goed, maar er is van alles mis in het lijfje. Het VU heeft al aangegeven dat we voor onderzoek in aanmerking komen, ook om te kijken of zijn hartafwijking erfelijk is. Wij komen dus ook nog in die molen terecht. Spannende 6 weken dus! Ik zal hard voor je duimen en hopelijk is het allemaal toeval en een foutje van de natuur. Onze cardioloog zegt altijd, moeder natuur heeft bij mij in week 8 van de zwangerschap even liggen slapen...... had toen wel trouwens erge griep, dus ben bang dat daar misschien een verband ligt.
Hoi Tokkel, jeetje wat naar dat je zoontje weer is opgenomen! Hoe gaat het met het observeren? Hebben ze al een beetje wat ideeen voor oplossingen? Ik ken de strijd met voeden maar al te goed... wij hebben ook maanden alleen maar gevechten gevoerd om hem dan toch maar genoeg te laten drinken. Kan me heel goed voorstellen dat je dat op gaat breken hoor. Ik heb ook echt wel eens de wanhoop nabij lopen huilen omdat ik het niet meer wist (op de dagen dat hij driekwart van iedere fles liet staan enzo). Het werd bij ons beter toen we bij 5,5maand terug mochten van de kma-melk naar de gewone, maar het blijft tobben. We zijn nu bezig met vaste voeding, en dat gaat erg wisselend, de ene dag gaan z'n pap, boterham, fruit en avondeten er zo in, de volgende dag laat hij van alles staan. En wat eigenlijk nu wel een beetje raar is, is dat hij nu redelijk eet (voor zijn doen dan) en dus toch niet groeit. We hebben nu voor volgende week een afspraak bij de ka om dit na te laten kijken, en dan zal hij wel weer bloed moeten laten prikken, en dan doen we tegelijkertijd ook het DNA onderzoek (anders moet hij twee keer geprikt worden, en hij is al zo angstig voor dokters aan het worden). Dus vanaf het moment dat we bloed opsturen duurt het nog 6 weken voor we de uitslag hebben. Maar goed, ik hoop dat ze voor Jesse een beetje een acceptabele oplossing kunnen vinden voor het drinken, en dat hij snel weer naar huis mag!! Heel veel sterkte!
Oh ik herken dit allemaal zo!!! Ons ventje heeft ook heel vaak in het zh gelegen en ziek geweest. Eerst heeft hij 10 dagen in de couveuse gelegen ( was geboren met 36+2 weken) en men liet hem te lang liggen zonder lamp voor zijn geelzucht dus hierdoor ook extra lang daar moeten liggen. Oke dit is iets wat heel vaak voorkomt dus niks ernstigs. Alleen hoop je ( iedereen natuurlijk heh) dat je na 4,5 jaar wachten eindelijk mag gaan genieten van je kindje. Toen hij eindelijk thuis was kreeg hij 3 weken later hersenvliesontsteking en dit was heel ernstig natuurlijk. Ik was heel snel erbij maar dan toch , was ik een halve dag later geweest waren we hem kwijt ZO heftig je ziet je kindje zo snel achteruit gaan Gelukkig is het een sterk ventje en heeft hij dit overwonnen. Ook had hij ook last van verborgen reflux vanaf 4 weken. Huilen, huilen, huilen en ik ging maar zh in en uit en kwam maar terug met een verhoogde dosis motilium en zantac hoe hard ik ook zei dat het niet hielpt, nee dat zou de oplossing zijn. Met 11 weken had hij ineens weer koorts, weer vol paniek naar het zh bleek hij ook urineweginfectie te hebben en van een zeer gevaarlijke bacterie wat erg resistant is tegen bijna alle AB Hij is ook geboren met een vergroot nierkelkje dus dit kon zorgen voor blijvende nierproblemen. We zijn toen overgestapt op een andere ka en deze heeft gezorgd dat hij beter werd. Ook door het overstappen op andere voeding was de reflux gelukkig op een gegeven moment opgelost. Maar een goede drinker is het nog steeds niet. Met 7 mnd weer urineweginfectie , gelukkig nu niet de gevaarlijke bacterie. Maar ocharme ze hebben hem 15 keer op een dag proberen te prikken voor een infuus wat niet ging En daarna kreeg hij AB spuiten die heeeeeeeeeeel erg pijnlijk zijn. Dus hij heeft nu ook echt een witte jassen angst Volgende woensdag word hij besneden aangezien hij erg vernauwde voorhuid heeft. En daardoor kan de bacterie goed naar binnenkruipen. Ook weer erg akelig hoor Maar hopelijk gaat het daarna beter
Ons wondertje: he bah wat naar dat het jou nu ook al zo bekend voorkomt! Niet leuk he, al dat gedoe. En jeetje meningitis... pfff Dat moet heel eng geweest zijn. En het is allemaal dus ook nog niet voorbij, met een besnijdenis in het vooruitzicht? Rot hoor! Onze kindjes schelen trouwens maar een paar dagen! Tokkel: hoe is het bij jullie? Hoop dat het allemaal nog een beetje te doen is en dat ze een beetje een behandelidee hebben inmiddels! Hier: heb uiteindelijk zelf maar een afspraak gemaakt bij de ka voor volgende week vanwege het feit dat m'n zoontje niet was gegroeid. Bedoeling was dat de genetici naar de ka zouden bellen, en dat die dan zouden bellen voor een afspraak, maar dat laatste gebeurde natuurlijk weer niet. DUs ik gisteren zelf bellen naar de kinderpoli, krijg ik weer zo'n pinnige assistente die onmiddelijk roept: ja, dat weet IK toch niet, of de dokters elkaar gesproken hebben? Dat moet u dan maar aan de genetici vragen. Moest ik dus naar het LUMC bellen, bleek dat zij wel degelijk gebeld hadden, en gesproken hadden met de chef de clinique omdat onze eigen ka er niet was. Die vond idd een afspraak wel nodig, maar dat was dus vervolgens niet doorgekomen bij de secretaresses (die de afspraak moesten maken). Nou ja, uiteindelijk was de secretaresse dan wel bereid om dan toch een afspraak te laten maken... maar dit is dus precies waar ik zo ontzettend moe van word... het is allemaal al zo stressvol, en dit soort kneuzigheid maakt het alleen maar nog vermoeiender... #geklaagvoorbij#
@ ons wondertje: Bah wat een verhaal zeg. Al 9 maanden aan het rommelen. Heftig allemaal hè. Je wilt zo graag dat het goed gaat met je kleintje en dan is het zo sneu als het allemaal niet wil. @ mcm: HERKENBAAR!!!! En klagen, juist even lekker doen. Heb gisteren even in een ander topic mijn hart gelucht over het fenomeen: ik ben arts, net afgestudeerd, man, geen kinderen, jonger dan deze mama en doe alles volgens het boekje! Bah, wat een kwal van een mannetje is deze week onze zaalarts. Hij zit erg in mijn irritatiezone. Deze week ook aan arts nummer zoveel het hele medische verhaal van Jesse moeten doen. Hij wilde weer van alles gaan proberen en toen heb ik hard op de rem getrapt en even beleefd geklaagd (en thuis keihard gemopperd). We krijgen nu 1 kinderarts die helemaal op de hoogte is van ons dossier (ja dossier het woord alleen al, het gaat om een KIND!) Ik begin op zich in te zien dat Jesse nu vooral gedragsmatig reageert op zijn fles. Hij ervaart nog wel ongemak, maar pijn kan het bijna niet meer zijn. We proberen nu het patroon te doorbreken door op vaste tijden voeding aan te bieden en hem dan 30 minuten te geven om het op te drinken. Wel gaan ze komende week nog kijken of ze iets medisch kunnen uitsluiten. Vandaag voor het eerst in weken een ontzettende goede drinkdag gehad. Ben dus voorzichtig positief, maar in het verleden ging het ook soms even goed, dus durf nog niet te gaan juichen. En verder zijn ze dagelijks zo'n 200 a 300 cc vocht kwijt. Jesse plast te weinig, dus dat is nog even spannend. Nu moet ik zeggen dat hij wat meer zweet met dit weer, dus hopelijk gaat het daar heen. Ze kunnen het vocht in ieder geval niet in zijn lijfje terug vinden, dus waar het heen gaat??? Geen idee. Nou wij dokteren ook weer lekker door. Nu hopelijk echt even voor de laatste keer. Onze dochter van 4 jaar moest na het eten huilen omdat ze haar broertje zo mist. Dus heb haar in de auto gezet en ben nog even met haar naar het ziekenhuis gereden waar mijn man hem net in bad wilde doen. Dus even een smelt gezin momentje gehad.
Tokkel: dank voor je begrip en medeleven Ja, wat kun je gek worden van die medische wereld he!!? Ik had je verhaal gelezen in het andere topic (lees nog wel eens mee, omdat mijn zoontje dus ook last van reflux heeft gehad, alleen dat is nu gelukkig beter, dus voel me niet meer erg op mijn plek om daar te reageren), en je zou zo'n kwastje toch wat doen he? Grrr... Hoe is het nu met je zoontje? Helpt het dat er nu 1 dokter de leiding heeft? Hebben ze nu een beetje een plan van aanpak, en is er al een beetje zicht op dat hij weer naar huis mag? Verliest hij minder vocht nu het niet meer zo warm is? Wat een zorgen allemaal he? Wel heel lief van je dochtertje zeg...smelt! Hier morgen dus weer kinderarts. Zie er wel een beetje tegenop. We moeten naar een andere locatie dan normaal...zul je zien dat zijn dossier er niet is... Hij eet gelukkig de afgelopen dagen erg goed, dus misschien dat er nu toch groei in zit. Ik hoop het zo!! Maar ja, zelfs als er weer een beetje groei is, zal dat waarschijnlijk niet genoeg zijn (want ja, hij moet natuurlijk eerst weer bijeten wat hij was afgevallen)... Wat nu wel een beetje frustrerend is: hij weigert wat wij voor hem maken...tenzij er zoete aardappel of pompoen inzit. Ik heb eigenlijk altijd alles zelf gemaakt, alleen heeft hij laatst bij mijn ouders een paar keer wat uit een potje gehad. Dat vindt hij blijkbaar lekkerder of zo. Zondag avond: zelfgekookte broccoli, rijst en rundvlees leidde tot een enorme krijspartij... uiteindelijk ten einde raad een potje spagetti er bij gepakt: eet hij zo helemaal op... Ik snap wel dat je beter niet kan toegeven en dat hij eigenlijk moet eten wat de pot schaft en wat wij voor hem maken, maar in zijn geval (en het gebrek aan groei) ben ik al lang blij als er wat ingaat. Vind het echt een lastig dilemma...
mcm je wil gewoon dat je kind wat eet en ja dan geef ik ook toe! Beter dan dat hij niks wil eten he. Wat ongelooflijk is de ene keer lust hij iets wel en de andere keer niet dus voel je niet schuldig! Veel succes bij ka! Morgen is de operatie van ons ventje.
AVSD is dat ASD en VSD tegelijk? Mijn dochter valt wel mee hoor. WAs denk ik toen ook meer de periode waarin ik zat dat ik dacht hebben wij dit. Zwangerschap was een drama! Zkh in en weer uit. Hoge bloeddruk extreem vocht. Jaime bleef in stuit liggen en is geboren met een geplande ks. Alleen de tijd die gepland was is niet gehaald omdat op het laatst nog even bleek dat ik hellp had (werd ook op heel rare manier meegedeeld) allerlei bloedtests om dingen zeker te weten en een transfusie van thrombocyten erachteraan en daarna is ze pas gehaald. Omdat ze in stuit lag moesten we naar zkh voor heupcontrole. Heupen waren goed maar die arts ging haar even helemaal checken. Net drie weekjes oud en hij hoorde een nogal ernstige hartruis. Je schrikt je rot. Na onderzoek in het wkz bleek ze een asd te hebben. Ze wilden nog slag om de arm houden, mogelijk zou het nog sluiten dus alleen maar controle. En dat ging zo goed dat we een keer een jaar mochten overslaan. Intussen was Jaime wel altijd aan het rommelen met ademhaling. Bronchitis, puffers, verkouden er was altijd wel iets met die longen. Uiteindelijk was ik hoogzwanger van Sacha en moest Jaime net voor ze naar school moest naar controle. De arts zei dat het gaatje er nog steeds zat en ook groter leek. Daarbij zag je aan het hart volumebelasting. Noodzaak toch op korte termijn te opereren. VIel ff rouw op mijn dak zo hoogzwanger met nog vier weken te gaan!!! Het asd hebben ze (gelukkig maar) kunnen dichten met een paraplu dmv een catheter. GEen openhartoperatie dus. MAar zelfs dat wisten we tot op het laatste moment niet zeker. Tijdens de operatie kon dat pas gezien worden. Al met al is alles goed gegaan hoor. En ze springt doet alles etc. Wel was ik even pissig toen bleek dat ze een lui oog heeft en fijn dagelijks pleisters mocht gaan plakken en aan de bril moest. Toen zat ik wel even jongesn heeft dat meiske nu niet genoeg gehad!!
Ons wondertje: heeeeeeel veel succes morgen!! Is het een dagbehandeling? Zou wel fijn zijn, mag hij gewoon lekker weer mee naar huis! Senseemillia: zo dat is me ook een verhaal! Nu gaat het dus wel weer goed met je dochter? Is haar luie oog ook al beter? En ook alles goed met je zoon?