Nadat mijn zoon geboren is is er Erbse Parese geconstateerd.(geen spieractiviteit in zijn linker arm) Waarschijnlijk moet hij hier aan geopereerd worden. Zijn er mensen die hier meer van weten? Alle informatie is welkom. Alvast bedankt Groetjes Ellen
WAT IS DE ERBSE PARESE VERENIGING NEDERLAND EN WAT DOET ZIJ De Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN) is een vereniging van patiënten met een Erbse parese en direct betrokkenen. De EPVN wil in Nederland meer bekendheid geven aan het letsel Erbse parese en aan de diverse behandelmethoden, ook richting (para)medici. Daarnaast biedt de EPVN de mogelijkheid tot lotgenotencontact. Patiënten en ouders kunnen over het letsel praten en ervaringen uitwisselen. De EPVN organiseert bijeenkomsten waarbij gastsprekers worden uitgenodigd. Driemaal per jaar komt het verenigingsbulletin uit. Leden worden door artikelen van (para)medici zo goed mogelijk op de hoogte gehouden van de stand van zaken rond de behandeling van de Erbse parese. Daarnaast is er de mogelijkheid om ervaringen te publiceren. Ervaringsdeskundigen kunnen worden gebeld voor informatie en het beantwoorden van vragen. WAT IS EEN ERBSE PARESE We spreken van een Erbse parese als bij de geboorte een beschadiging is ontstaan van zenuwen die vanuit de nek naar de arm lopen. De officiële naam is "obstetrische plexus brachialis laesie". Het wordt meestal Erbse parese genoemd, vernoemd naar de Duitser Dr. Erb die o.a. deze aandoening heeft beschreven. De Erbse parese is beperkt tot de bovenste plexus. Een letsel van de onderste plexus wordt een Klumpke genoemd, vernoemd naar een Franse neurologe die dit letsel heeft beschreven. WANNEER ONTSTAAT EEN ERBSE PARESE Een Erbse parese kan ontstaan wanneer bij de bevalling de schouder van de baby achter het schaambeen van de moeder blijft haken. Bij een stuitbevalling is dat het hoofd. Hierdoor kan de hoek tussen hoofd en schouders van de baby te groot worden waardoor spanning op de zenuwen wordt uitgeoefend. Hoewel het risico groter is bij een groot en zwaar kind kan een Erbse parese ook ontstaan wanneer er geen enkele aanleiding of oorzaak voor is. Jammer genoeg is de grootte en zwaarte van een baby voorafgaand aan de bevalling niet betrouwbaar te meten. Een kind dat erg slap is (bijvoorbeeld bij te vroege geboorte) of een moeizame stuitbevalling leveren ook een verhoogd risico op. In het algemeen wordt aangegeven dat een Erbse parese ontstaat bij 1 tot 3 per 1000 geboortes. Recente literatuur geeft echter hogere aantallen aan, t.w. 5 tot 6 per 1000 geboortes. WAT ZIJN DE GEVOLGEN EN HOE ZIET DE TOEKOMST ERUIT Een taak van de zenuwen is het aansturen van spieren en het doorgeven van gevoel. Als de zenuwen niet of niet voldoende werken zal de baby (een deel van) de arm niet goed bewegen. Soms is het gevoel in de arm ook minder dan normaal. Als de zenuwbeschadiging heel ernstig is zal de verlamming niet geheel verdwijnen en ontstaat er in mindere of meerdere mate een functionele en cosmetische handicap. Soms herstellen de zenuwen zich zo goed dat er uiteindelijk niets meer van is te zien. In de eerste periode na de geboorte is echter niet bekend hoe het beloop zal zijn. De toekomst is dan ook de eerste tijd erg onzeker. WAT TE DOEN BIJ HET CONSTATEREN VAN EEN ERBSE PARESE Belangrijk is dat het letsel wordt opgemerkt en dat het kind kort na de geboorte wordt gezien door een kinderfysiotherapeut die met de behandeling van dit letsel ervaring heeft. In het algemeen is het goed wanneer de baby het aangedane armpje regelmatig voelt, bijvoorbeeld wanneer de handjes elkaar raken, of wanneer het handje tegen de mond aan ligt. Het is belangrijk de arm enkele malen per dag te bewegen en de houding te wisselen om "vastgroeien" van arm en schouder te voorkomen. Het aanraken en strelen van de arm is heel belangrijk, omdat het kind zich hierdoor meer bewust zal worden van de arm. Dit kan uiteindelijk ook tot verbetering van het gebruik van de arm leiden. WELKE VERSCHIJNSELEN KUNNEN OPTREDEN Alhoewel er in de eerste weken geen zekerheid te geven is, is in het algemeen de prognose minder gunstig bij het optreden van de volgende verschijnselen: een verlamming die na 2 weken nog niet volledig is hersteld; een hangend ooglid (syndroom van Horner); een volledig slappe en dunne arm (hypotonie en atrofie); ernstige gevoelsstoornissen, waardoor het kind geen pijn voelt en de eigen hand en vingers kan beschadigen (automutilatie); verlamming van het middenrif. Als één of meerdere van bovengenoemde verschijnselen aanwezig zijn, is nader onderzoek geboden. Er bestaat een risico op een blijvende verlamming, waarbij de arm de spier-(motorieke) en gevoels-(sensibele) functie niet kan vervullen. Er lopen vijf zenuwen vanuit de nek naar de arm, t.w. de C5, de C6, de C7, de C8 en de Th1. Globaal gezien zorgt de C5 voor de aansturing van de schouderfunctie. De C6 zorgt voor de elleboogbuiging, de C7 strekt de elleboog en de C8 de pols. Tot slot zorgt de Th1 voor de handfunctie abductie: zijwaarts afvoerende beweging, van middellijn af adductie: aanvoering, beweging naar middellijn of extremiteit exorotatie: buitenwaardse draaiing supinatie: naar boven draaien onderarm en handpalm proneren: naar binnen draaien arm of been WAAR KUNT U HEEN? Het is van groot belang dat een kindje dat met een Erbse parese wordt geboren vanaf de eerste week wordt gezien door een kinderfysiotherapeut. De eerste weken is dit voornamelijk om de ouders te instrueren in het hanteren en positioneren van het kind. Daarna wordt advies gegeven over het onderhouden van de beweeglijkheid van de gewrichten en het stimuleren van de spieren. Als na zes weken de arm nog niet volledig beweegt is het belangrijk dat het kind gezien wordt door één van de onderstaande Plexus Brachialis Teams (PBWs): AZVU Amsterdam, Afd. Neurochirurgie, Tel.: 020-4443714 , LUMC Leiden, Afd. Neurochirurgie, Tel.: 071-5263957 AMC Heerlen, Afd. Neurochirurgie, Tel.: 045-5766652 Onderzoek en tests geven inzicht in de ernst en de locatie van het letsel. Op grond van de verkregen uitslagen zal de neurochirurg samen met de andere specialisten van het PBW, bestaande uit een revalidatiearts, een orthopedisch en een plastisch chirurg, zoeken naar de in dat geval meest geschikte behandeling. Als het letsel zo ernstig is dat redelijk herstel niet is te verwachten kan het team besluiten om een zenuwoperatie uit te voeren. Dit wil niet zeggen dat na zon operatie de arm volledig herstelt. Wel zal in de meeste gevallen de arm beter functioneren. Na de operatie zal vervolgens langdurig behandeling door een kinderfysiotherapeut nodig zijn en zullen controles door een revalidatiearts moeten plaatsvinden om te voorkomen dat de gewrichten in de herstelperiode stijf worden. Vooral het schoudergewricht is hierom berucht. Een revalidatiearts dichtbij u in de buurt vergemakkelijkt o.a. het contact met de fysiotherapeut. Tot slot zal het kind met een ernstig plexusletsel lang onder controle blijven van het plexus brachialis team. Vaak tot de maximale functionaliteit van de arm is bereikt. Het kan noodzakelijk zijn om na een aantal jaren aanvullende operaties te verrichten waarbij spieren of pezen worden verplaatst. Het spreekt vanzelf dat dit alles in overleg met de ouders gaat. ENKELE PRAKTISCHE ADVIEZEN BIJ DE DAGELIJKSE VERZORGING De juiste positie van de arm gedurende de eerste weken Er is niet één bepaalde houding die de beste is. Het is juist goed wanneer houdingen worden afgewisseld. Als het handje bij of tegen het mondje ligt kan het kindje op zijn of haar vingers sabbelen. De handjes tegen elkaar aan kan voor de baby ook een prettige gewaarwording zijn. Daarnaast zijn andere houdingen goed als afwisseling, bijvoorbeeld wanneer het handje naar beneden ligt of het armpje juist niet tegen de romp aan. Hierdoor wordt voorkomen dat het schoudertje stijf wordt. Optillen en dragen Er zijn een paar dingen waarop moet worden gelet: De baby mag niet aan de armen worden opgetild. Daarnaast moet worden vermeden dat het armpje naar beneden valt tijdens het optillen. Til daarom Uw kind op met de hand onder de billen of in het kruis en de andere hand rond schouder en hoofd. Wanneer u de baby draagt met de aangedane arm tegen u aan, legt u de arm op de borst van het kind. Door het kind tegen u aan te houden houdt u met uw lichaam de aangedane arm op zijn plaats. Stop bij het voeden de arm dus niet onder uw oksel. Bij het dragen met de gezonde zijde tegen u aan, houdt u met uw arm die rond de schouders van het kind ligt, de slappe arm in de juiste positie; uw andere hand ondersteunt de billen. Aan- en uitkleden Er zijn geen speciale aanwijzingen voor het aan- en uitkleden. Het is goed om de arm zo snel mogelijk alle natuurlijke bewegingen te laten maken. Alleen indien sprake is van een sleutelbeen- of bovenarmfractuur mag de arm de eerste twee tot drie weken niet boven de 90° komen.
das een heel verhaal femke had de link niet makkelijker geweest hihihi sterkte Shade met jullie moppie hopelijk komt alles op zijn pootjes terecht
ach jee. ellen! veel sterkte! hou je me/ons op de hoogte??? geef esosa een dikke knuf van me (hi, en jij natuurlijk ook een knuf)
We zijn vanmorgen bij de kinderarts geweest. Normaal gesproken is Erbse parese een tijdelijke verlamming. Alleen bij Esosa is het waarschijnlijk wel ernstiger.(snik) We worden nu doorgestuurd naar een specialist en dan is het maar afwachten van hoe en wat. groetjes Ellen
mn buurjongetje 4jr heeft het ook. Hij is een heel vrolijk kindje. en speelt altijd met mn zoontje. moet m wel helpen met naar de wc gaan. maar kan zich gewoon uitkleden. aankleden moet bij geholpen worden. maar hij zit op therapie en kan lichtelijk zijn linkerkant nu gebruiken. Wens je veel sterkte toe.
Moet morgen hier naar het ziekenhuis bellen of ze al een afspraak hebben gemaakt en anders aan het eind van de week. Dus ff afwachten. Hoop wel dat we zo snel mogelijk terecht kunnen.
Heb maandag gebeld en zeiden dat ze een dezelfde dag nog een brief zouden sturen. En ik kreeg vandaag al een brief uit Heerlen met een afspraak er op. We moeten 27 juni heen. Ben best wel blij dat we er zo snel terecht kunnen.
Esosa heeft zijn arm lichtjes bewogen vanmorgen. Ik heb het gevoel alsof ik het gedroomd heb. En hoop dat hij het nog weer zal doen.
Jeetje meis, dat lijkt me idd schrikken ja!! En helemaal omdat het nog maar zo'n klein ukkie is die nog niets ken doen! Ik hoop dat ze je goed informeren en je alle hulp bieden die je maar nodig hebt! Sterkte!!
Moet me zondag om 2 uur melden in het ziekenhuis in Heerlen. Esosa krijg maandag en dinsdag namelijk tests ivm zijn arm. En van uit die tests gaan ze kijken waar ze hem moeten opereren.
Lijkt me best eng dat zo,n kleintje al geopereerd moet worden, maar het zou mooi zijn als ze er veel mee bereiken en hij zijn armpje later goed kan gebruiken!! Ik had je topic helemaal niet gelezen met het verhaal over Esosa zijn erbse parese en wist dit helemaal niet, ik zag dat je het op had geschreven in febr/maart/april mama,s en wist toen nog niet dat je een hele topic er al een tijdje over had!! Heel veel sterkte met je kleine mannetje!! Geef hem een dikke knuffel!! Liefs Carry
Veel beterschap met Esosa, en hopen dat ze gauw iets voor hem kunnen doen, zodat hij straks wel goed zijn armpje kan gebruiken!! Geef hem een dikke knuffel. Liefs Carry
Oeps, meis, dat is niet mis, zeg. Ik wens jullie heel veel sterkte toe met die onderzoeken en de eventuele operatie. Probeer je ons op de hoogte te houden van alles?
We zijn vandaag weer thuis gekomen. Er zijn 4 dingen gedaan. maar het ergste vond ik de narcose (vooral toen hij er uit kwam). En de test met de electrische schokjes en later prikjes. Ik heb nog nooit zoveel gehuild als afgelopen 3 dagen. De uitslagen zijn nog niet binnen maar ze konden me al wel zeggen dat het er niet goed uit zag en hij wel geopereerd moet worden.