Echt vreselijk geen woorden voor... Wat ik niet zo begrijp is dat ze het altijd over een zeldzame vorm van kanker hebben maar ik heb er de laatste tijd zoveel over gehoord! Of zou dat dus gewoon komen omdat er nu meer over bekend is?
Verschrikkelijk! Als je dat toch als ouders mee moet maken ... Snik! Hier in het dorp ook zo'n verhaal. Vader raakte eerst zijn dochtertje kwijt aan kanker, daarna zijn vrouw en recent zijn zoon. Hij is nu alleen over...
Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er door getroffen. Dit betekent voor Nederland dat er ongeveer 25 nieuwe patiënten per jaar gediagnosticeerd worden, waarvan er jaarlijks ongeveer 10 in het Erasmus MC-Sophia worden behandeld. Een neuroblastoom ontstaat meestal in jonge kinderen met een gemiddelde leeftijd van twee jaar en is zeer zeldzaam vanaf ongeveer tien jaar. --------------------------------------------------- 25 kinderen per jaar, is statistisch gezien heel zeldzaam. Borstkanker, komt 12.000 keer per jaar voor. En wat bekender bij jongere en kinderen, acute lymfatische leukemie, komt 200 keer voor - ook al relatief zeldzaam. Misschien omdat je het nu 'kent' dat je het eerder opvangt? Of omdat je jonge kinderen hebt en er ook wat gevoeliger voor bent daardoor? Maar oke, 25 kindjes, is nog heel heftig. Een kind hoort gewoon niet zo ziek te zijn, en zeker niet te overlijden
Arm meiske!En hoe moet je dit als ouders in hemelsnaam handelen?twee kinderen aan die rotziekte verloren.... Ik denk dat je er veel van hoort,omdat een gedeelte van de behandeling(geloof ik) niet door de verzekering vergoedt wordt en veel ouders de media opzoeken of een site opzetten om aan geld te komen.....
Jeetje, wat erg! Die ouders zullen het wel heel erg moeilijk hebben.. Hopen dat ze steun bij elkaar kunnen vinden.
Acute lymfatische leukemie komt vrij vaak voor. Meestal bij kinderen. Acute Myeloide leukemie, komt vaker voor bij mensen maar is wel vrij zeldzaam bij kinderen.. (helaas teveel ervaring mee) Denk dat het indd komt omdat er nu wat meer over bekend is en je het nu wat vaker hoort.
Dit dus, er is te weinig over bekend(te weinig gevallen) en daardoor wordt er niet genoeg geld voor onderzoeken aan vrijgegeven. Hier in NL is er gewoon geen medicijn of behandeling genoeg voor, en daarom dat je het hoort via de media omdat de ouders of vrienden , kennissen of wie dan ook geld ophalen voor verdere onderzoeken en behandelingen in het buitenland. Helaas is er maar een hele hele hele kleine overlevingskans . Het is een heel agressieve vorm die inderdaad vooral bij hele kleine kindjes voorkomt. Ze worden er zelfs mee geboren , hebben wij helaas mee moeten maken ....
Wat verschrikkelijk zeg. En ook nog twee kinderen aan kanker verloren. Echt geen woorden voor, heel erg verdrietig.
pff, helaas komt het bij mij ook erg dichtbij. Mijn lieve neefje van 4 jaar vecht nu ook tegen deze hersentumor! ook heeft hij uitzaaiingen in zijn rug. Meiden echt je weet niet wat je overkomt!! Hij krijgt nu nog 6x bestraling en chemo tegelijk en dan hebben ze eindelijk 6 weken rust.... Dan nog 6 weken een heftige chemo waarbij hij in het radboud moet blijven. En dan pas weten we of hij een overlevingskans heeft. Ze konden de tumor niet helemaal weg halen. De doktoren praten ook niet meer over overlevingskansen omdat hij fase 5 zou hebben. Dit is een van de heftigste soorten. Er gaat geen dag voorbij dat wij niet met hem bezig zijn....! We hebben zelf een zoon van 2 en als ik hem aankijk en mijn neefje dan kan ik zo ontzettend huilen. Maar dat gaat niet want wij moeten ons sterk houden voor hem. Hij doet het zo goed en ondergaat alles zonder te mokken. Ik hoooop zo ontzettend dat hij beter word, maar als ik dan deze berichten lees zakt de moed me weer even in de schoenen en kan ik mijn tranen niet bedwingen!!! Dit is werkelijk het ergste wat ouders kan overkomen!!!!!
Jeetje zeg wat verschrikkelijk! Dan sta je als ouder ineens met lege handen. Onvoorstelbaar, wat een verlies. Rust zacht Bibi & Tristen.
Echt vreselijk!! 2 kindjes aan deze rotziekte verliezen! Een collega van mijn man zit nu in dezelfde situatie. Het meisje is 2. Haar overlevingskansen hier in Nederland zijn er bijna niet. In Amerika is de overlevingskans 20 % groter. Ze zijn nu met man en macht geld aan het inzamelen om naar Amerika te gaan. De ziektenkostenverzekeraar vergoed wel de medische kosten, maar de reis en verblijfskosten helaas niet. De teller staat nu op ruim 52.500 euro. www.maudvoorleven.nl