Beste dames, ik ben erg benieuwd hoe het met de kids gaat die inmiddels al enkele maanden (of langer) propanolol gebruiken. Wij gebruiken nu vijf maanden 3x5ml per dag Ons zoontje lijkt niet veel last te hebben. Zijn handjes en voetjes zijn echter vaak donker paars(krijgen we veel opmerkingen over ook van Kdv). Hij is een pittig mannetje. En slaapt s nachts goed door. Overdag heeft hij echter geen goed slaapritme. Ik vroeg me af hoe degenen die in de vorige topics net gestart waren nu tegen het gebruik aankijken: 1. Wat zijn de Bijwerkingen 2. Tot welke leeftijd gebruikt
Misschien moet dit topic bij "aangeboren afwijkingen"? Ik had dat even over het hoofd gezien. Alleen is een hemaglioom niet zo ernstig?
Onze dochter heeft 8 maand propranolol gebruikt. Sinds vorige week, precies op haar eerste verjaardag, gebruikt ze geen medicijnen meer. Ze kreeg 3x daags 7 ml. Zij had geen last van paarse handjes. Alleen de laatste tijd sliep ze heel slecht. Ze was veel aan het dromen en werd hysterisch wakker. Nu we gestopt zijn is dat een stuk beter. De hemangioom is ook bijna weg. Heb je al eens op de hevas site gekeken? Hier is ook een forum waar veel dingen op staan over hemangiomen en kinderen die dit gebruiken. De hebben ook een fb-pagina.
Oops... Ik blijf het woord vaak verkeerd schrijven Het is een deels inwendig deels uitwendig hemangioom tussen lip en neus. @juffie - whow gestopt! Vond je dat nog spannend (of het terug zou komen)? Fijn dat de plek zo goed als verdwenen is. En ook dat de nachtelijke onrust bij haar verdween ma het stoppen. Lijkt me erg moeilijk om te zien dat krijsend wakker worden. Zo sneu! Vanaf welke maand begon dat? Ik ga eens op het forum van hevas kijken dank je wel! Ons zoontje krijgt overigens een verhoging van 1ml per keer als hij de 9kg-grens passeert.
Hier geen propanolol, maar een andere betablokker (sotalol) vanwege een hartritmestoornis. Caitlyn gebruikt nu 3 keer daags 5 mg, maar heeft geen paarse handjes. Wel heel vaak koud en ze ziet vrijwel altijd bleek, (niet zo raar als je bloeddruk lager wordt gehouden natuurlijk). Verder had ik de indruk dat haar reflux verergerde door de medicatie: zowel bij start als elke keer dat de dosis verhoogd werd, verergerde de reflux. Onze oudste had een uitwendig hemangioom op haar rug, maar dat zou vanzelf wel weggaan, (is nu ook bijna niet meer te zien), dus ben wel benieuwd waarom jullie er medicatie voor moeten gebruiken?
@roosmarijke - ons zoontje had een groeiende hemagioom tussen neus en lip die het drinken vermoeiljkte en ook zijn neusgat steeds dichter ging zitten. Vanwege het drinken is er denk ik actie ondernomen. Hij heeft daarom ook nooit een speentje of duim kunnen gebruiken. Je beide dochters hebben ze dus hemagioom. Fijn dat je oudste bijna geen zichtbare plek meer heeft. Voor je jongste best heftig; hartritme stoornis en aan extra meds vanwege hemagioom(en?). Kunnen ze haar goed helpen? Heeft ze er last van? Weten ze al een oorzaak van die hemagioom? Hier hoorde ik suggesties van "eten van meststoffen" (ik dan) tot klemzitten tijdens de bevalling. Dat laatste kan kloppen. Hij zat idd ff vast (niet heel erg-snelle knip verhielp het euvel). En tja meststoffen zit er ook vast in mijn voedsel.... Om de een Of andere reden schijnt het minder vaak bij jongens voor te komen. Hij heeft dus pech met de pontificale plek op zijn gezicht. Ben vanaf het begin gewend uit te leggen dat ik hem NIET heb laten vallen krijg jij die vraag veel?
Nee, die betablokker krijgt ze hier voor haar hartritmestoornis... Caitlyn heeft geen hemangioom. Bij Thirza zei de KA dat het gewoon bloedvaatjes waren die niet goed waren afgewerkt tijdens de zwangerschap, verder geen oorzaak voor. Als we gingen zwemmen keken mensen altijd wel naar haar ruggetje. Zag er ook wel gek uit natuurlijk, zo'n knalrode plek.
Mijn dochtertje heeft een inwendig hemangioom in haar linkerooghoek.. Het belemmert haar oogje niet dus word er niks aan gedaan..
Mijn beide dochters hebben hemangiomen. Onze jongste heeft propranolol gehad omdat ze een zeer groot, snel groeiend hemangioom op haar voorhoofd had. (net zo'n aan-uit knop) Hier kregen we heel veel opmerkingen over. Om te voorkomen dat deze nog groter zou worden, is ze behandeld. Nu is de hemangioom plat en wordt helemaal wit. Onze oudste heeft er 7. Grote en hele kleine. Deze zijn nog niet allemaal zo weg als die bij de jongste... Zij heeft geen medicatie gehad. Het slapen werd trouwens slechter toen ze een maand of 10 was. Bij 9 maand werden de medicijnen voor het laatst opgehoogd tot 3 x 7 ml.
Die van mijn zoon groeide tot 6 mnd en toen ging het afnemen, eerst was hij fel rood en nu zi je dat het witter wordt. Het is geen grote maar wel precies op zijn voorhoofd, helaas werkt die knop niet als ik hem ff uit wil zetten.
Hij is wel dik vind ik, ik hoop dat dat ooit wel plat wordt anders heeft hij een kwabje daar zitten . Overigens geen medicatie voor gebruikt, dat hoeft niet.
Bij Thirza werd het in eerste instantie ook dikker, later kwamen er witte plekjes in en op een gegeven moment werd het steeds platter en daarna ook steeds lichter. Nu zie ik het vooral nog omdat ik weet waar ie zit, maar anderen zou het echt niet meer opvallen. En hij blijft nog steeds lichter worden, dus denk dat ie over een tijd helemaal weg is Je voelt iig niets meer, de plek is helemaal vlak en glad nu.
Ik wist niet dat er medicijnen voor bestonden. Onze kleine man heeft een grote op zijn borst, dus daar gaan we straks met zwemmen wel vragen over krijgen. Verder eentje zo groot als een muggenbult op zijn wang en eentje op zijn handje. Gelukkig bleek uit de echo dat er geen op zijn organen zitten. Als die op zijn wang zo klein blijft is het prima, maar we krijgen nu ook al vaak vragen wat er op zijn wang zit.
Aan mij vragen ze heel vaak: Acch is hij gevallen? Dan denk ik je zie toch dat het geen verse bloed kleur/wond is maar goed mensen weten ook vaak niet wat het is en horen er voor het eerst van.
Vervelend! Terwijl ik lees dat 1 op de 10 kinderen één of meer van die vlekken heeft! Maar ja, ik kwam daar ook pas achter toen de vlekken bij Luc ontstonden!
Maar vaak zitten die vlekken natuurlijk ook op plekken die je niet ziet. Ik had het ook nog nooit gezien, voor Thirza er eentje kreeg.
Ik ben wel blij dat het hemangioom bij m'n dochter onderhuids is zeg maar.. Je ziet geen rode vlek ofzo.. Tis een verdikking in haar ooghoek.. Eerst zag je er vrijwel niets van (ik natuurlijk wel) maar nu krijg ik wel s de vraag of ze gevallen is omdat ze N bult bij d'r oog heeft. Zijn jullie niet bang dat een eventueel volgend kindje het ook krijgt? Heb namelijk begrepen dat sommige (grote) hemangioomen wel ernstig kunnen zijn..
Hallo lieve mama's! Mijn dochtertje gaat ook beginnen met de propranolol. Ze heeft een hemangioon op haar ooglid,waardoor ze het oogje niet goed open krijgt. We moeten eerst woensdag naar de cardioloog om te kijken of haar hartje goed is, als dat zo is, wordt ze voor een dag opgenomen in het AMC , om haar in de gaten te houden wat de medicijnen doen met haar bloeddruk & hartslag. We hebben nu al een zalfje mee, met een kleine dosis propranolol om mee te beginnen. Hadden jullie kindjes veel last in het begin met de bijwerkingen? Hoelang duurde het voor jullie verbetering zagen? Ik ben stiekem wel blij dat ik wat lotgenootjes heb gevonden! Die reacties van de omgeving zijn om gek van te worden hé, niet van "Oh wat een schattige baby", maar meer op een belerende toon "wat is dat op haar oog!?" , kreeg al de tip om briefjes op zak te hebben. Hier een foto van ons meisje en ik ben benieuwd naar jullie start met de medicatie! Liefs!
@Moesch: onze oudste had een hemangioom, maar Caitlyn helemaal niet. Ben daar ook nooit bang voor geweest, (maar Thirza's hemangioom zat ook op haar rug en daar hoefden we verder ook niets mee). @Chayennah: hier krijgt Caitlyn een beta-blokker voor haar hartafwijking, en die gaf problemen met haar maag. Nou is het wel een andere, (sotalol), dus mogelijk dat de bijwerkingen daarvan ook anders zijn.