Over RSS is ook nog niet heel veel bekendheid of informatie over in nederland. Russell-Silver Syndroom Support dit is 1 site en er is ook hyves Silver Russel Syndrome Hyve - hyves.nl. Ik zelf lees hier ook veel op... omdat ondanks dat gezegd is nee geen RSS ik nog steeds denk dat hij daar toch iets van weg heeft...
Lastig!! Is rss helemaal te controleren aan het bloed dan? Ik heb wel wat sites bekeken, maar weet er te weinig van. Niet alle symptomen hoeven voor te komen, maar een aantal dingen zie ik terug bij zowel Linge als Stan.
Kinderneurologie.eu lees stukje waaruit blijkt RSS er staat dat niet bij alle kindjes iets gevonden word...
Bij maikel zeiden ze dingen als. lage oorstand, kin, dunne bovenlip... Maar bij maiekl is dus ook nog steeds geen duidelijkheid wat hij heeft. wij moeten in april terug naar radboud..
Vaak is het bij die syndromen ook nog dat het voor KAN komen en dat het ook nog in ernst kan varieren. Dus vaak zijn er een aantal (uiterlijke en gedrags) kenmerken op basis waarvan ze aan een syndroom denken, en soms komt het ook uit genetisch (bloed) onderzoek. Maar soms dus ook niet... Wij zijn ook nog in afwachting van...
Precies dat beandrukte de kinderarts vandaag weer bij ons. Wat papa heeft hoeft zoon niet te krijgen en andersom. Het heet ook syndroom omdat het een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen is Ons mannetje is gelukkig weer terug qua gewicht en lengte op zijn eigen lijntje, dat was dus goed nieuws vanmorgen
EN maikel is weer afgevallen..... Hopelijk omdat hij ziekjes is geweest.. dus hopelijk komt hij nu weer aan.... gewicht 5762gr
ja we zaten bijna op 6 kilo op 14 maart... het streven is nog steeds om voor zijn eerste verjaardag 6 kilo... te halen... nu is het spannend of we dat wel halen...
Hier is ons doel ook om eindelijk eens die 6 kilo te gaan halen!Had gehoopt dat Linge er al al op zat, maar helaas bij de weging van afgelopen week was het 5715 gram.
O ja dat kan ik me zo goed voorstellen! Je hikt soms zo tegen een bepaalde grens aan..pfff. Ik duim et jullie mee. Hier was hij door een stevige buikgriep, gewone griep en lange verkoudheid ook weer helemaal teruggezakt, maar door een paar maanden opeens een nachtfles (met pap!) te willen heeft hij eea gecompenseerd. Mama is wel kapot nu
ppfff door de bloedafname is Linge (denk ik) de volgende dag goed ingestort! 3x in de nacht spuugde ze alles eruit, de volgende dag heeft ze alleen maar geslapen en snachts begon ze weer te spugen. Dus 2 dagen spugen en 2 dagen alleen maar op flesjes met melk geleefd, dit zal ook weer een flinke aanslag geven op haar gewicht. Inmiddels is ze weer goed bij en "flink" aan het eten.
he bah Annebe wat een tegenvaller! Is ze nu weer beter? Die kleintjes hebben zo weinig reserves dan, dat is echt balen Hopelijk eet ze nu lekker door
Ze is weer beter! Gelukkig is ze gek op noten, zalm, avocado's, olijven en vele andere gezonde producten die wat reserves mee kunnen geven.
Hey hey, Ik wil dit onderwerp ook wel blijven volgen, mijn mannetje is ook niet groot, 65 cm en weegt net geen 7 kilo, hij ook niet wil eten en al helemaal geen fles drinken ben al blij als hij 200ml flesvoedign op een dag binnen krijg, staan ook onder controle bij KA maar hij mag in geen geval ziek worden want dan is de kans dat hij opgenomen moet worden, las in dit topic iets over fantomalt, heeft de ka bij mij nog niet voor gesteld.
Hoe oud is jou mannetje, denise? Fantomalt en nutricia smoothie, drankjes (pediasure) zijn de moeite waard om eens voor te stellen.
Nee nog niet heb even opgezocht hij weegt 6895 om precies te zijn maar ze maken zich wel zorgen om hem in het zhuis maar komen nooit met iets concreets