http://www.stomavereniging.nl/Content/Downloads/Kinderen%20met%20een%20stoma.pdf met een mooie stukje over Vragen over later.
Ik zit heel aandachtig je berichtjes te lezen. Ik lees wel wat hat herkenning. Inze oudste zoon heeft de ziekte van hirschsprung en heeft de eerste 8 maanden van zijn leven een ileostoma, 1delig gehad. In het begin ging het prima, maar zijn stomaatje werkte niet altijd goed (bleek later nog een malrotatie te hebben) veel ziekenhuisbezoeken gehad en uiteindelijk met redelijke spoed geopereerd. Stoma verwijderd en dunne darm op anus. (Ook het sophia) Dit gaat boven verwachting super. Hij is nu ruim 2,5 jaar en doet het goed. Qua verzorging en vragen kan ik je helaas niet helpen. Ik hoop dat er iemad is die je ka helpen. Qua stomaverpleegkundige in het sophia....die herken ik wel. Door de problemen die we hadden wel contact gehad, maar we kregen niet veel begrip en we hadden niet het idee dat we er wat mee opschoten. Uiteindelijk zelf op onderzoek gegaan en zo wat handige tips en materialen gevonden. Ik wil je veel succes wensen en hopelijk kan iemand je helpen
Je kunt ook naar een stomaverpleegkundige in een ander ziekenhuis trouwens. Heb je geen verwijzing voor nodig en kost niks. Heb ik ook gedaan tijdens mijn zwangerschap bij de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis waar ik ook voor zwangerschapscontrole kwam. Misschien kun je dat ook eens proberen?
Ik zal eens een kijkje nemen op het Coeliakieforum, bedankt voor de tip! We zijn erg tevreden met de stomaverpleegkundige van Hollister. Echt een hele lieve en oprechte man die altijd meedenkt naar oplossingen. Gelukkig hebben we al vrij snel een super systeem gevonden wat als het goed is gebruikt kan worden tot ze 12 is ongeveer dus dat is super.