Ons zoontje van 5 mnd krijst vanaf zijn geboorte al erg. Nu blijkt dat hij niet tegen prikkels kan en word er ₩een autistische stoornis vermoed, en ook een genetische afwijking. Fysio is nu bezig om een verwijzing te krijgen voor een ander zh Zijn eigen kinderarts heeft de afgelopen maanden weinig voor ons gedaan helaas. Heeft iemand ervaring hiermee?
Zo dat is een heftige boodschap op te horen! Ik heb geen ervaring met wat jij beschrijft maar wel met genetisch onderzoek want onze dochter heeft een chromosoomafwijking. Je laat dan bloed prikken in het ziekenhuis dat word opgestuurd naar een universitair ziekenhuis. En dan krijg je een afspraak met de klinisch bgeneticus die kwam in ons geval gewoon naar streekziekenhuis (ghz) en daar word de uitslag vh onderzoek verteld en evt vervolgstappen.
Ja we lopen nu in het ghz, maar daar werden we gewoon niet serieus genomen. Tot de fysio thuis kwam (die kent de andere kids ook) en die zei dat ze er geen goed gevoel van had. Paar dagen later kwam haar collega mee, die is sensorisch integratietherapeut en heeft heel veel ervaring met gedrag enzo. Die zei dat ze dacht dat hij een autistische stoornis heeft en misschien ook een genetische afwijking. Omdat hij er "anders" uitziet. Hij ziet er net als onze overleden dochter uit, die is toen een x gezien door de klinisch geneticus en daar dachten ze toen aan een genetische afwijking. Klinisch geneticus wist zeker dat ze wat had, en zoon heeft ook qua uiterlijk dezelfde dingen. Welke zh hebben jullie haar laten testen?
oef wat heftig allemaal! en dan je eigen KA dan nog niet verderhelp! hopelijk heb je snel een dokter die je serieus neemt en verstand van zaken heeft. verder veel sterkte!
Bedankt Had vorige week de kinderarts gesproken dat er een andere fysio mee zou komen kijken enzo Zei ze "Ohja.. Misschien is dat wel goed.." Terwijl ik een week daarvoor er nog was en ze alleen maar zei "ik weet dat hij veel huilt, geef maar bijvoeding misschien doet dat hem goed"
Jeetje wat rot voor jullie en je mannetje zeg! Overigens bekend verhaal hè dat kinderartsen in het ghz je niet serieus nemen. Bij ons idem met de kma was volgens hem ook niet zo totdat k een pot kma vrije voeding zelf ging halen en nu erkent ie het ineens wel! ze beseffen niet dat je wel maanden in een hel leeft met een kind wat zo krijst. Ik zou gewoon inderdaad lekker sec opinion vragen in een universitair zkh bijv sophia zijn ze toch net iets verder Succes en veel sterkte met je mannetje, hopelijk valt het allemaal mee Kan me overigens heel goed voorstellen dat je extra alert ben na het gebeuren met je dochtertje* Vind zeker dat ze dit toch serieus moeten nemen zeker als hij ook dezelfde dingen vertoond!
Is de fysio met die diagnose gekomen? Op basis waarvan? Want enkel veel huilen en niet tegen prikkels kunnen, kan nogal heel veel verschillende oorzaken hebben en is nogal een zwakke basis om aan autisme te denken. Autisme wordt doorgaans niet gediagnosticeerd voor het 4e jaar. In hele heftige gevallen kan de diagnose eerder gesteld worden, maar ik ben nog nooit iemand tegengekomen die voor het 1e jaar daar al duidelijkheid over had. Kan ook bijna niet.
Dit dus.... voordat er überhaupt iets in die trant gezegd mag worden moet een kindje doir een multidisciplinair team beoordeeld worden waar veel tijd overheen gaat en vermoeden van autisme kan op een jongere leeftijd maar vaak komt de diagnose na het 4e levensjaar. Heeft hij naar de (extreme) prikkel gevoeligheid ook andere dingen? Hoe maakt hij contact met jullie? Heeft hij een sociale glimlach? Brabbelt hij al? Verder uitzoeken zou ik wel doen omdat hij zoveel huilt en als jullie daar baat bij hebben.... Voor de rest wil ik jullie heel veel succes wensen... wat een zorgen kan een mens hebben
Hij maakt wel contact, lacht en soms maakt hij wel geluidjes. Ik weet niet precies wat de kenmerken bij hem waren maar ik vond het ook wel raar om zoiets nu al te zeggen. Zijn nu een paar dagen heel zijn dag aan het opschrijven, wanneer hij huilt / vrolijk is/slaapt enz. Kijken wat hij aan kan. We gaan alles uiteraard verder laten onderzoeken maar dat heeft tijd nodig
Bloed is afgenomen in ghz en opgestuurd naar Erasmus in rdam. Gesprek hebben wij ook gehad met klinisch geneticus van Erasmus maar die komt 1x per 2 mnd naar ghz voor dit soort gesprekken. Na de uitslag hebben we zelf ook bloed laten prikken om te kijken. Of haar afwijking bij ons vandaan komt. Dat zal bij jullie dan denk ook nog komen omdat als het jullie 2e kindje is met zelfde afwijking evt. Ze wel willen wrten of het bij jullie vandaan komt voor evt verdere kinderwens of familie maae dat zal denk pas komen na uitslag omdat ze bij jullir dan gericht kunnen zoeken. De uitslag bij dochter duurde 3 mnd onze eigen uitslag 6 weken.
Ik heb geen ervaring met hele erge prikkelgevoeligheid bij babies. Wel bij mezelf en familie enzo. Daar hoef je niet autistisch voor te wezen. Daar kan je ook hsp voor hebben, add, veel hoofdpijn etc. Lastig om een baby te hebben die daar veel last van heeft. Vooral als je een groot gezin hebt. Toen onze kleine jonger was raakte hij ook sneller over zijn toeren. Toen ben ik gaan opletten dat het licht niet te fel was, geluid en muziek op een laag volume stond, we niet veel bezoek over de vloer hebben, niet teveel de deur uitgaan en niet te lang, geen bewegende mobieltjes in de slaapkamer hebben, structuur aanhouden gedurende de dag. En het half uur voor hij naar bed gaat het wat extra rustig maken. Hier gaat het een beetje automatisch omdat mijn vriend en ik beiden niet tegen teveel prikkels kunnen. Vakanties blijven helaas problematisch. Nou zijn we niet extreem gevoelig, maar misschien zitten er dingen tussen die je kunnen helpen.
Ja fysio helpt ons goed gelukkig. Hebben een borstel voor borstel therapie. Box staat naar beneden en de zijkanten zijn afgeschermd. 1 speeltje tegelijk in de box, kinderwagen kap omlaag We merken al als we naar buiten gaan dat het drama is
Eerste signalen wijzen dan niet bepaald op autisme. Betekent niet dat dat helemaal niet kan spelen, maar dan niet zwaar genoegt om dat nu al vast te stellen. Leuk dat je fysio er lekker bij hobby-t, maar ik zou dat even links laten liggen, want dit is zijn vakgebied absoluut en totaal niet... Zijn alle medische oorzaken voor de onrust uitgesloten? Pijn door allergische reacties, reflux, kiss-syndroom/voorkeurshouding? Kinderen met pijn zijn namelijk ook nogal heel snel overprikkeld.
Is er uitgesloten dat het geen allergie is, verborgen reflux ( onze uk schreeuwde ook heeeeeel veel, ook met medicatie konden we niet lang naar buiten) hooggevoelig zou ook nog kunnen. Uk is 1.5 en het cb ( en wij ook) denken aan hooggevoelig. Ze zegt nuet dat het zo is maar heeft er wat van weg en is meer om rekening mee te houden. Het zou goed mogelijk kunnen zijn want wij zijn dat allebei.
Inderdaad, dit is een conclusie die helemaal niet zo getrokken kan worden. Ik zit zelf in een traject met zoon (4,5), en toevallig hadden we het hier over. Op deze leeftijd is het al lastig om conclusies te trekken, laat staan een baby van 4 maanden. Soms lijkt het wel alsof men maar wat roept bij gebrek aan echt iets zeker weten..
Ik kan wel zeggen dat mijn zoon zeer extreem prikkelgevoelig was als baby al en dat achteraf gezien er al veel kenmerken waren. Hij heeft een zeer zware vorm van autisme en had deze diagnose al toen hij net 2 was, hij is nu 7. Hij brabbelde overigens als een dolle en zei ook woordjes met 1 jaar, maar nu praat hij niet. Wel heel anders bij dochter van 5 maanden nu, die brabbelt veel socialer, dus echt om contact te maken, dat had zoon veel minder. Er zijn natuurlijk ook genoeg babys die heel prikkelgevoelig zijn en geen autisme hebben. Dus op die basis kun je helemaal geen conclusies trekken op deze leeftijd. Als er op basis van uiterlijke kenmerken aan een specifiek syndroom gedacht wordt wat altijd gepaard gaat met autisme, dan is het natuurlijk een heel ander verhaal weer.
Volgende week mogen we naar de kinderarts voor een uitgebreide check van hem. Hij heeft helaas veel kleine dingen die niet "kloppen". We hopen maar op het beste
Goed om met de kinderarts verder te kijken. Zorg vooral ook dat voordat symptomen gedragsmatig (zoals autisme) uitgelegd worden, er een hele goed medische check is geweest! Al te vaak worden medische/ pijnklachten namelijk gedragsmatig uitgelegd...