Hallo, ik zou graag willen weten wie er nog meer ervaring heeft met een Nec Bacterie. Mijn dochter is in juli geboren met 27 weken. Na een week hebben zij de Nec geconstateerd en ze is hier ook meteen aan geopereerd. Gelukkig viel toen de schade mee en hebben ze tijdelijk een stoma geplaats. Nu hebben ze vorige week na 13 weken haar stoma opgeheven. Dit was een heftige en spannende operatie. Ze hebben jammer genoeg een klein stuk dikke darm moeten verwijderen. Na een operatie van ruim 8 uur mochten wij weer bij de kleine. Ze is hierna goed ziek geworden. Koorts en door haar infuus een infectie opgelopen. Ze heeft hier al dagen last van en er lijkt geen vooruit te zitten in haar darmen. Nu hebben ze met vloeistof door haar darmen gespoeld en na een paar minuten kwam er flinke ontlasting uit. Nu ben ik hier super blij mee alleen weten we wel dat dit nog een lange proces gaat worden. De artsen zeggen dat ze nu moet gaan opknappen en geen stappen achteruit meer kan maken anders zal ze dit niet overleven. We zijn hier enorm door geschrokken. Graag wil ik in contact komen met moeders dit hetzelfde of soortgelijke hebben meegemaakt. Groetjes,
Hoi Sally, Ik wil je ten eerste heel veel sterkte wensen. Ikzelf heb geen ervaring met NEC (goddank) maar ik weet dat op de facebookgroep 'kleine kanjers contactpagina' meer meiden zijn met extreem prematuren waarvan ook een paar NEC. Je zou ook kunnen kijken bij "prematuurouders". Daarnaast heeft de vereniging voor ouders van couveusekinderen ook een forum op couveuseouders.nl Ik hoop dat je de lotgenoten vind die je zoekt. Nogmaals veel sterkte, en misschien kun je evengoed af en toe komen vertellen hoe het gaat met jullie dochter? Liefs,
Hallo, Ons dochtertje. Heeft voor de moment ook nec. Ze is vandaag 2 weken oud. , geboren op 30 weken en 950 gram. Ze hebben het gisteren ontdekt. Ze zijn onmiddellijk gestart met antibiotica. Echo wees uit dat ze nog geen perforatie is in haar darmpjes. Had die van jou dat wel al dan dat er onmiddellijk moest geopereerd worden? Want hier spreken ze nog niet van een operatie... Enkel dat nu de antibiotica zn werk moet doe
Hoi, Hier een mama van 2 prematuren. Mijn oudste is bijna 7 jaar geleden geboren met 27,6 weken. Toen hij 10 dagen oud was, werd zijn buik enorm bol en hard, ook NEC. Ze zijn gestopt met de voeding, maar toch werd hij zieker. Bij hem hebben ze een stuk darm verwijderd. Ook toen duurde het lang voordat hij beter werd. Hij kreeg 2 hersenbloedingen en vervolgens weer een infectie over de lange lijnen. Het was een lang proces. Hij heeft tot de dag van vandaag nog snel buikpijn en diarree. Toch gaat het buiten de diarree en wat zwakke longen door de beademing, nu goed met hem. Ik hoop heel hard mee dat het bij jullie kindje ook zo mag gaan. Heel veel sterkte, en kracht. Hoo dat er veel mensen zijn due jullie nu kunnen steunen. Liefs Ramona
Hallo sally, Wat een rot nieuws krijg je dan he. Het voelt alsof de grond onder je voeten verdwijnt. Wij hebben iets soortgelijks meegemaakt. Is inmiddels al 6 jaar geleden en godzijdank goed afgelopen maar was ook op het randje. Ze is ook door het oog van de naald gekropen. Mn oudste dochter is met 32 wk geboren. Na paar dgn dachten ze aan nec maar bleek vastzittend meconium. Eenmaal terug in streekszkh kreeg ze alsnog nec. Stopte met ademen en echt erg ziek. Veel vocht vasthouden door lekkende aderen etc. Na een week toen ze t vocht eindelijk uit begon te plassen bleek alsnog een perforatie vd darmen te hebben. Operatie (1/3e vd dunne darm verwijderd) en stoma volgden. Nog steeds verschrikkelijk ziek. Na een aantal weken ging het beter en moest het stoma sneller worden opgeheven omdat ze niet aan kwam. Gelukkig duurde het daarna niet lang voordat er weer doorstroming kwam in de darmen en toen ze eindelijk wat aankwam mocht ze naar huis (na nachtje op proef). Het was een ontzettend zware tijd waarin we meerdere malen hebben gedacht dat ze het niet zou redden. Ik snap heel goed jullie angst en hoe zwaar dit moet zijn. Blijf tegen je kind praten en er zoveel mogelijk zijn. Ik heb het idee dat dit onze dochter ook heeft geholpen. Probeer steun te vinden in je omgeving. Wij hadden ouders die ons eten kwamen brengen en dat hielp enorm. Ik hoop dat het heel snel de goede kant op gaat met jullie dochter. Mocht je nog vragen hebben dan kun je altijd een pb sturen of hier zetten. Ik zit niet altijd meer hier op het prematuren gedeelte maar lees vaak nog wel in de lounge. Heel veel sterkte! En uiteraard nog gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter