Wij hebben nog geen datum voor t biopt (morgel wel consult anesthesie). T is wel duidelijk dat hij óf geen zenuwcellen heeft daar óf wel maar geen reflex. In t eerste geval kunnen we drager zijn en dan heeft een volgend kindje ook verhoogd kans. Dat wil ik niet. Ik vind het nu al hel om 2x per dag met een slang van 40 cm zijn darmen te spoelen elke keer breekt mijn hart als hij weer zo huilt of trilt van pijn
Wat ontzettend spannend. Kan me voorstellen dat je er enorm tegen op ziet. En sneu voor 't mannetje, je kind pijn zien hebben is zo lastig. Onze dochter heeft heel erg eczeem en de zalf brandt enorm als we die smeren. Het is voor haar bestwil maar ik kan dan wel meehuilen, zo naar vind ik het. Geen idee of dit kan, en of je hier aan zou willen beginnen. Maar ik wil altijd zo vroeg mogelijk me voorbereiden op verschillende scenario's. Zou voor een derde kindje een traject in Maastricht een optie zijn voor genetische selectie (pgd)? Dat mag bij bepaalde ziekten. Is een soort ivf traject waarbij gekeken wordt of het embryo de genetische aandoening heeft of niet. Er worden dan alleen gezonde embryo's terug geplaatst. Maar ik weet niet of de aandoening überhaupt op de lijst staat (is online te vinden) en of jij(jullie) het ziet zitten om zo'n heftige behandeling te ondergaan.
Onze oudste had en heeft ook eczeem (nu redelijk onder controle maar als baby open bebloede schuurpapier huid), ook super rot idd de ene dag kunnen we prima de zalf smeren, de andere dag brandt dezelfde zalf enorm. Pgd kan maar ik ga geen mmm meer in. Veel te belastend voor t gezin. Ik was mijzelf compleet verloren. Fysiek was t ook te belastend voor mij al die afspraken etc. Ik red t nu al amper door al die afspraken (ben écht doodop) en mijn revalidatie ligt stil nu en ik onderga t zelf niet. Dus dan is t ook klaar. Ik vind niet dat mijn kinderwens ten koste mag gaan van de kinderen die er al wel zijn en hun mama hard nodig hebben De oudste is zich heel bewust van alles dus ik gun hem ook die rust binnen t gezin
Daarom ook mijn vraag of je dat überhaupt zou zien zitten inderdaad. Die trajecten zijn slopend en jullie hebben meer dan genoeg aan je hoofd. Ik kan me voorstellen dat de deur dan dicht gaat. Kiezen voor je gezin, jullie herstel en jullie draai vinden in deze situatie.
Jeetje @GroeneBomen wat een situatie voor jullie vervelend dat je niet weet wanneer nog! Het lijkt me echt zo heftig en moeilijk wat je moet doen bij de kleine ookal is het voor eigen bestwil.
Jeetje wat duurt dat lang! De punctie is al wel geweest hoop ik? En raakt ie al een beetje gewend aan de spoelingen? Voor zover je daar aan kunt wennen
Ja klopt biopt al achter de rug en nee.spoelen blijft hel hij.zat gister zo extreem verstopt dat de slang dubbel klapte door de blokkade en we 40 minuten bezig zijn geweest gelukkig wel goed leeg gespoeld maar werkelijk alles zat eronder zelfs daarna nog het bad omdat er nog zoveel resten uit kwamen. Als de uitslag wel slecht is, gaan we ook gelijk vragen naar genetisch onderzoek.
Ja 2 weken in totaal. Baal ook dat de uitslag telefonisch is en mijn man sowieso dan aan t werk is. Toch geen fijn idee dat ik de uitslag alleen moet verwerken als t niet oke is. Bij de slechte uitslag van drukmeting was t toevallig zijn vrije middag en dat was wel fijn. Helaas volgende week minder geluk
Het blijft een heftig verhaal en 't wordt er nog niet rustiger op als ik het zo lees. Wat moeten jullie door een dal gaan op deze manier. Sneu voor jullie mannetje dat de spoelingen nog niet soepeler gaan, maar ook voor jullie. Je kind zo overstuur zien raken is zo ontzettend moeilijk, ook al doe je het om erger te voorkomen. Is er niet iemand anders die met je mee kan? Kan me heel goed voorstellen dat zo'n gesprek in je eentje bijna niet te doen is.
Jeetje dit is echt een hel! En dan moet je de uitslag ook nog telefonisch en in je eentje doen. Pfff ontzettend heftig. Ik kan in woorden niet uitdrukken hoe vreselijk ik het voor jullie vind
Ik heb mijn eerste medische afspraak gepland met de tandarts! Half juni gaan we voorbereidingen treffen op tandheelkundig vlak voor een nieuwe zwangerschap. Het voelt daardoor in eens heel echt. Al moet ik voor die tijd wel 100% beter zijn op mijn werk, das nog wel even een dingetje want ik ben nu (weer) 100% ziek.
@GroeneBomen wanneer krijgen jullie deze week de uitslag? Gek gevoel he als er ineens echt iets gaat gebeuren, echt weer een stapje dichterbij ook al duurt juni nog even natuurlijk. Maar er is wat in gang gezet! Wat gaan ze dan doen als ik vragen mag? En mag ik vragen waarom je ziek gemeld bent op je werk? En natuurlijk nog bedankt voor je felicitatie! Ik had zeker niet verwacht dat het zo snel raak zou zijn, mijn man natuurlijk wel met zoals hij het zegt zijn superzaad