een kindje met mcdd... wel of geen 2e...

Discussion in 'Zwanger worden' started by Leeuwtje1981, Apr 13, 2015.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Leeuwtje1981

    Leeuwtje1981 Actief lid

    May 3, 2012
    399
    0
    16
    WAO
    Lieve moeders.

    Ik heb een zoontje van 2 en mogelijk MCDD. Hij zit nu na intensieve zorg thuis op het medisch kinderdagverblijf...
    Doordat het een zorgen kindje is geweest en nu nog steeds veel aandacht en begeleiding vraagt wilt mijn man geen 2e. Hij is heel erg bang dat de 2e ook iets van autisme ( of een vorm daarvan ) zal krijgen en dat het dan te zwaar wordt in huis....

    Wat is jullie ervaring?
    En waarom de keus wel of geen 2e kindje?

    Ik vraag dit omdat mijn wens voor een 2e wel heel groot aanwezig is.
     
  2. Dreamer29

    Dreamer29 Fanatiek lid

    Feb 25, 2015
    2,612
    996
    113
    Hallo Leeuwtje,
    zelf geen moeder nog, dus ik kan niet uit ervaring spreken... Maar hebben de artsen ooit iets gezegd over de kans dat een eventueel tweede kindje dit ook zal krijgen? Hiermee kan je je dilemma misschien wat rationeler benaderen. Als de kans heel klein is, geeft dit misschien meer vertrouwen. Als het wel een grotere kans is dan zal je er goed over moeten nadenken en over praten samen met je man of je dit eventueel aan zal durven en/of kunnen.
    Succes!
     
  3. Anonima257

    Anonima257 Bekend lid

    Jul 6, 2014
    848
    284
    63
    Female
    Ik ben zelf juf in het speciaal onderwijs cluster 4 (zeer moeilijk opvoedbare kinderen) en heb ook leerlingen met MCDD in de klas.
    Wij leren de kinderen bij ons op school ook omgaan met hun stoornis. Nu is je kindje 2 en is het lastig om dat nu al te kunnen. Kost het je veel energie en past een 2e erbij denk je?

    Mijn ervaring met ouders van deze kinderen is positief. Als je op de juiste manier leert omgaan met MCDD zie ik geen problemen. Trek op tijd aan de bel wanneer het nodig is bij hulpverlening bijv. Maar als jullie wens voor een 2e erbij er is, moet dat wel kunnen hoor! Spreek natuurlijk niet uit eigen ervaring, maar misschien wil je het wel meenemen! Liefs!
     
  4. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Wij hebben een zoont met PDD-Nos en voordat hij de juiste diagnose kreeg waren we jaren verder en dat was best heel erg pittig. Nu is hij 6,5, zit hij op een heel fijne school en gaat het prima met hem. Onze tweede zoon vertoont ook wel ass trekjes, maar toch in mindere mate dan zijn broer. Misschien kun je eens gaan praten met een klinisch geneticus om te bespreken wat de herhalingskansen zijn?
     
  5. Sterre01

    Sterre01 Fanatiek lid

    May 29, 2013
    1,563
    46
    48
    Geen kindje met mcdd maar werk met wel mensen die o.a mcdd hebben.
    Lijkt me een moeilijke beslissing, hebben de artsen gezegd over de kansen ivm met erfelijkheid?
    Dikke knuffel!
     
  6. Beckje

    Beckje VIP lid

    Jul 12, 2010
    8,652
    4
    36
    mijn schoonzusje heeft een licht verstandelijke beperking en mcdd. zijn ze pas kort geleden achter gekomen ook al is ze al 30.
    mijn vriend heeft het niet. hij zei wel dat hij licht autistisch is, maar is goed mee te leven. merk soms wel dingen waar hij/wij tegen aanlopen, maar het is wel goed te doen.
     
  7. RoGiJuLi

    RoGiJuLi VIP lid

    Apr 15, 2011
    54,966
    15,606
    113
    Nabij Utrecht
    Mijn zoon heeft adhd en pdd-nos.
    Ondanks dat hebben wij nog een dochter gekregen en willen we ook nog wel een derde.
    In de zwangerschap van mijn zoon heb ik alleen de benodigde foliumzuur genomen.
    Bij mijn dochter heb ik een dubbele dosis genomen (geen idee waarom ik dat deed).
    Nu jaren later lees ik dat een dubbele dosis de kans op autisme zeer verkleind.
    Geen idee of dat ook de reden is dat mijn dochter het niet heeft, maar het zet je wel aan het denken.
     
  8. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Dat hoorde ik laatst ook op de radio toen ik met mijn vader in de auto zat. We keken elkaar aan en schoten keihard in de lach. Ik heb 5 mg ipv mcg geslikt ivm neurale buisdefect bij mijn eerste. 5 MG! En toch autistisch ;) Het kan misschien helpen hoor, maar ik denk dat het echt een erfelijke aandoening is, die je niet kan voorkomen :( Al komt het we minder voor bij meisjes. Ik geloof dat 1 op de 80 jongens autisme heeft en 1 op de 40 meisjes.
     
  9. Kache

    Kache VIP lid

    Jan 11, 2012
    6,257
    1,165
    113
    Ik begrijp je dilemma, al was het in ons geval voor een 3e kindje. Het blijft een heel persoonlijke beslissing denk ik, waar ieder zijn eigen afweging in moet maken. Ik kan je wel mijn ervaring vertellen.

    Ik was al zwanger van de 2e toen zich de problemen van mijn oudste in rap tempo openbaarden, in die zin had ik dus geen keus. Het eerste jaar met een bewerkelijke baby en een autistische peuterpuber met ontwikkelingsachterstand (al wisten we dat toen nog niet) was heel erg zwaar. Ik begreep niets van mijn kind, had nauwelijks tot geen grip op hem, er waren ontzettend veel gedragsproblemen (eetproblemen, slaapproblemen, driftbuien, paniekaanvallen, extreme angsten etc, etc) en baby was ook niet de makkelijkste en sliep verre van door. Ik heb een tijd enorm getwijfeld aan mijn eigen capaciteiten, ik dacht dat ik volkomen ongeschikt was voor het moederschap omdat niets leek te lukken en ik ook vooral nergens van genoot. Grote opluchting toen een professional op een dag zei dat mijn zoon niet 'normaal' was en dat ik juist grote complimenten verdiende voor alles dat ik bij hem bereikt had. Vlak daarna ben ik ingestort en ben ik een tijd overspannen geweest.

    Nou ja, het balletje ging rollen, uiteindelijk belandde hij op dagbehandeling waar we veel aan hebben gehad. We leerden beter met hem omgaan, we leerden op een andere manier opvoeden, rekening houden, we leerden ook andere verwachtingen te hebben.

    Na een paar jaar waren we, voor ons gevoel in redelijk stabiel vaarwater terecht gekomen, hulpverlening/zorg liep, het leven was goed leefbaar voor ons. Wel inderdaad nog steeds met veel sturing/begeleiding/aandacht voor mijn zoon, maar daar raakten we deels aan gewend (ons leven ook anders ingericht, minder gaan werken e.d.) en deels kregen we hulp (PGB).

    Toen ging het kriebelen voor een 3e. En hebben we dus ook heel diep nagedacht. Wat als je nog een zorgenkindje krijgt? Kun je dat aan? Wat als? Wat als? Mijn zoon is genetisch onderzocht en vooralsnog is er geen genetische afwijking vastgesteld en heeft de klinisch geneticus de kans op herhaling geschat op 5%. Wij vonden dat weinig en hebben dus uiteindelijk ons hart gevolgd (en de gok gewaagd). Met ook de instelling dat je überhaupt nooit weet wat het 'leven' je gaat brengen en dat we ons wel kunnen aanpassen aan wat er op ons pad komt. Al zoveel meegemaakt, waar we ook onze weg in hebben gevonden...

    Nu heb ik er dus 3 (was wel heel opgelucht dat 3e een meisje bleek, minder kans op ASS!). Spijt? Nee, natuurlijk niet, ik ben dol op mijn kinderen. Maar... het is wel heel druk. En de hoeveelheid zorg en aandacht dit mijn oudste nog steeds nodig heeft, de telkens nieuwe problemen waar we mee geconfronteerd worden, de moeite die je moet doen om goede zorg voor je kind te krijgen, dat valt erg tegen. Het is anders nu hij ouder is, maar minder zwaar/intensief? Nee, voor ons niet.

    Ik ben constant in 'gevecht' om niet (opnieuw) overspannen te worden en heb chronische stress, met ook regelmatig lichamelijke klachten daarvan. Ik heb erg weinig rustmomenten voor mezelf en het legt ook een druk op ons huwelijk.

    Maar toch hebben mijn man en ik het gevoel dat we ons net zo zouden hebben gevoeld als we alleen oudste hadden gehad (al zou het leven praktisch gezien wel een stuk makkelijker zijn). En dan zouden we niet de verrijking van de andere kinderen hebben gehad. Ook voor mijn zoon brengt het hebben van 2 zusjes ook pluspunten, op sociaal gebied, als rolmodel, als maatje om-je-aan-op-te-trekken (hij durft meer als zijn zusje met hem meegaat, bijvoorbeeld speeltuin). En ze hebben ook gewoon regelmatig de grootste lol met elkaar.

    Mijn intense kinderwens (die ik idd voor ik 3e kreeg had! Het knaagde enorm aan me) is nu helemaal bevredigd en ik voel nu ook echt tot op het bot dat mijn gezin compleet is. Het is goed zo. Geen babykriebel meer te bekennen ;).

    Ik wil je veel succes wensen met je keuzes en met je gevoel, want ik weet wat een onvervulde sterke kinderwens met je kan doen...
     
  10. Kaila

    Kaila Fanatiek lid

    Mar 7, 2014
    1,593
    215
    63
    Ik wil je vooral veel succes wensen met het maken van die keuze. Ik kan me voorstellen dat het super lastig is.
    Persoonlijk denk ik dat ik me zou laten leiden door de herhalingskans en hoe groot de wens voor een 2e is. Realistisch en heel praktisch bekijken of we het aan zouden kunnen om voor twee kindjes te zorgen.
     
  11. Leeuwtje1981

    Leeuwtje1981 Actief lid

    May 3, 2012
    399
    0
    16
    WAO
    Als eerste lieve mensen bedankt voor jullie verhaal en mening...
    vanavond zal ik er dieper op ingaan.
    Fijne zonnige middag en tot vanavond.
     
  12. Leeuwtje1981

    Leeuwtje1981 Actief lid

    May 3, 2012
    399
    0
    16
    WAO
    Lieve mensen....

    Gisteren hebben mijn man en ik een zwaar en moeilijk gesprek gehad.
    Mijn wens voor een 2e is heel sterk. Mijn man vind het moeilijk.
    Hij gaf aan dat hij zich niet echt een papa figuur voelt. Zeker niet de eerste jaar van het leventje.
    Dit heeft hij idd ook laten merken bij de 1e.
    Toch nu onze zoon 2 jaar is zie je een hele mooie band tussen deze 2.
    Ook is mijn man idd bang dat de 2e ook iets van ASS mee zal krijgen.

    Dat het genetisch is is zeker....maar hoe groot de kans is dat de 2e het ook krijgt.....?????
    Toch weerhoud het mij niet omdat ik veel heb geleerd van de 1e...

    Nu heeft mijn man me duidelijk gemaakt wat zijn angsten zijn en dat de 2e nog meer energie van mij op zal slokken en dan weinig nog over is voor ons als stel.
    Nu heb ik hem gezegd dt hij goed met mij moet blijven praten en aan moet geven als hij dit ziet gebeuren.
    En dat we toch structureel 1x pm een oppas moeten laten komen om dan samen een avond uit te gaan...

    Op basis van het goede gesprek hebben we dan toch besloten om december de spiraal te laten verwijderen en dan voor de 2e te gaan.
    Mama is nu heel erg blij en kijkt uit naar een nieuw wondertje.
     
  13. Kaila

    Kaila Fanatiek lid

    Mar 7, 2014
    1,593
    215
    63
    Heftig gesprek zal dat geweest zijn. Fijn dat jullie tot een gezamenlijk 'plan' zijn gekomen! Heel veel succes de komende tijd! (al gaat het spiraaltje er nog lang niet uit?) :)
     

Share This Page