ja, uiteraard is dat op jaarbasis. En nee, je mag jezelf niet uitbetalen op grond van begeleiding. Immers: omdat het je kind is, mag en kan je verwachten dat je tijd in je kind steekt, net als iedere andere ouder. Wat wel kan is dat, wanneer je je kind bijv naar therapie moet brengen je reiskosten berekend en evt de tijd. Het eerste deed ik ook, het brengt immers extra kosten met zich mee, maar de tijd....vind ik persoonlijk best asociaal. Tenzij het in een tijd is dat je normaal zou moeten werken en dan loop je loon mis, maar anders vind ik het niet kunnen.
Sorry maar deze opmerking slaat totaal nergens op. Komt ook behoorlijk raar over. Waarom zou ik mijn kind niet hetzelfde kunnen geven als hij / zij dat nodig zou hebben? ! (Nog los van de vraag of ik een kind heb die extra zorg vraagt!)
En wat betaal je dan per maand aan de zwemlessen van je zoon als ik vragen mag? En zwemt hij ook bij een bepaalde meester of juf of maakt het niks uit bij wie hij zwemt?
Wat heeft jou kindje als ik vragen mag? Mijn buurvrouw staat op contract bij haar zoon, ze begeleid hem bij zijn autisme een x aantal uren per week, daarover krijgt ze inkomsten die ze bij de belastingdienst moet opgeven
Uiteraard, maar de TOG (of in dit geval dubbele kinderbijslag) is voor alle extra kosten, die je bij een gezond kind niet hebt: extra slijtage van kleding (mijn zoon had soms wel 5 broeken in een week kapot, ik heb ooit eens in 1 winterseizoen, van okt tm februari 5, ja echt VIJF!! nieuwe winterjassen kunnen kopen. extra waskosten, omdat in mijn geval mijn zoon heel laat zindelijk was het is voor oppaskosten, omdat je veel duurder uit bent. Immers, je laat niet je buurmeisje van 14 op zo'n kindje passen. therapie reiskosten aangepaste sport en zo kan ik nog wel even doorgaan. Je kunt het écht niet vergelijken met de kosten die je voor een normaal gezond kind hebt.
Mijn "kindje" is inmiddels dik 19 en is een kop groter dan ik zelf ben Hij heeft klassiek autisme in combinatie met ADHD. Wat ik me dan afvraag: waar begeleid ze hem in dan? Dat ze een contract heeft en die inkomsten bij de belastingdienst moet opgeven vind ik niet gek, maar waarom begeleid ze hem zelf? Heeft ze een bepaalde opleiding daarvoor dan? Want zo kan iedere ouder met een kind met PGB wel uren gaan schrijven.....
Als je kind een stoornis heeft, dan groei je daarin mee. En dat valt niet mee! Er zijn momenten geweest dat ik het echt, echt, echt niet meer aankon. Dat ik huilend bij de ha zat omdat ik van het dak af wilde springen. Wanneer iemand het dan oneerlijk vind dat moeders zoals wij, extra geld krijgen om de kosten (en energie en tijd!) te dekken die wij maken, dan zegt dat mi heel veel over die persoon. Het is een volkomen gebrek aan inlevingsvermogen, een gebrek aan kennis, een gebrek aan geduld en blijkbaar ook een gebrek aan geluk in het eigen leven. Anders zou je het die ander wel gunnen. Dan zou je het in elk geval proberen te begrijpen. En nee, zulke mensen acht ik niet in staat om voor een kind te zorgen dat bij elke handeling hulp nodig heeft. Een kind van 7 dat niet doorslaapt (5 keer per nacht wakker worden is geen uitzondering), zichzelf niet kan aankleden, zijn tanden niet wil poetsen (het doet sommige kinderen letterlijk pijn omdat ze zo gevoelig zijn), zijn haren niet wil wassen (pure angst), 2 keer per week naar logopedie moet, elke week naar ergotherapie, fysiotherapie, regelmatig bezoekjes aan het zkh. Als je niet kunt of wil begrijpen wat een ellende dit kan zijn voor ouders, dan zou je het geen dag volhouden. Maar hey, van mij mag je het een raar verhaal vinden hoor, zegt meer over jou dan over mij
Ik dacht dat ook al....Ik doe het inmiddels ook al bijna 20 jaar 24/7 Je zult als ouder nl wel moeten.....
Mamabri, dat is heel gewoon hoor, dat dat gebeurt. De SVB heeft hier ook speciale familiecontracten voor, dus ik denk dat het ook vaak voorkomt.
Ik doelde niet op ouders van kinderen die intensieve zorg nodig hebben. Ik doelde op ouders met 'reguliere' kinderen die het onzin vinden dat deze regeling er is.
Ik weet wel dat het gebeurd, maar ik vind dat dus wel een beetje raar eigenlijk. Niet wanneer je kosten maakt dat die gedekt worden, dat vind ik niet raar, en ook niet als je daardoor eerder van je werk moet komen om je kind bijv naar therapie te brengen en je daardoor inkomsten misloopt, dat vind ik allemaal niet raar. Maar wel als je jezelf op papier "begeleidster" noemt en om die reden maandelijks een vast loon ontvangt. Want iedere ouder steekt tijd in zijn kind en krijgt daar ook geen geld voor. Daarbij: als je jezelf maandelijks een x bedrag uitbetaald onder het mom van begeleiding, betekend dat dus ook dat er minder geld is om professionele begeleiding in te zetten voor je kind, en dat is naar mijn mening een slechte zaak.
Oke, ik dacht al Ik ben blij dat deze regeling er is, ouders van een gezond kind hebben écht geen idee hoeveel extra kosten (en tijd en moeite en vooral energie) je in deze kinderen moet steken. Zoals gezegd is mijn oudste 19, wordt dit jaar 20, maar ik moet hem soms nog meer corrigeren en aansturen dan zijn zusje van net 6..... Wat ik ook zeg, het gaat het ene oor in en het andere oor weer uit....Heel vermoeiend soms. Al is het een enorm lieve jongen, dat dan weer wel
We weten niet waarom iemand daarvoor kiest. Ik kan me voorstellen dat sommige ouders het heel moeilijk vinden om hun kind uit handen te geven. Ik zag laatst een documentaire, waarin ouders aangaven dat ze zielsveel van hun kind houden, maar soms bang waren om in staat te zijn hun eigen kind iets aan te doen (wat ze uiteraard niet zouden doen, maar soms werden ze er zo gek van). Hoe moet het dan als iemand voor het kind zorgt die er niet dezelfde lifde voor voelt? Wat houdt hen dan tegen om het kind echt pijn te doen? Dat is natuurlijk in de meeste gevallen een irrele angst, maar die angst is er wel. Bovendien zijn er kinderen die nergens terecht kunnen. Er zitten duizenden kinderen thuis die tussen wal en schip vallen. Geen school of bso die ze op kan of wil nemen. Of ze zitten in een wachttijd, dat op kan lopen tot een paar jaar, voor hun kind ergens terecht kan. Wat moet je dan als ouders zijnde? Ik had de luxe (het voelt niet als luxe, maar goed) om die 2 jaar dat het ons overkwam, dat onze zoon op de wachtlijst stond, zelf voor hem te zorgen. Ik heb ambities, ben een mens die graag bezig is met allerlei interessante zaken en had weinig geduld. Ik vond die tijd zwaar! Ik had echt liever de hele week gewerkt dat elke dag met een hysterisch kind te zitten. Maar die optie was er niet. Had ik toen geweten van deze regeling, had ik het absoluut aangevraagd.
Ja born2bmom haalde natuurlijk alleen die zin eruit en trok 'm zo uit de hele context En verder geeft je berichtje me niet veel moed haha. Hoe leuk ik hem ook vind, hij is immers echt de leukste jongen van de hele wereld uiteraard ik vind het doodvermoeiend dat hij me niet lijkt te horen (niets mis met zijn oren uiteraard, maar hij zit in ASS-land). En als je dag elke dag zo begint (vast herkenbaar voor jou): W. wil je nog een boterham? W? Wil je een boterham? W!!! Wil! Jij! Een! Boterham!!! en hij mij vervolgens nog niet hoort, terwijl ik naast hem sta, dan is het behoorlijk ellendig te weten dat dit nooit over gaat Maar hij is gelukkig wel ontzettend vooruit gegaan sinds hij op het sbo zit. Hij begrijpt grapjes, maakt steeds normaler contact met mensen, doet hard z'n best op school. Hij is erg goed gelukt, al zeg ik het zelf Maar dat heeft een hoop bloed, zweet en tranen gekost.
Laat ik even heeeeeeel erg duidelijk maken dat ik deze regeling ABSOLUUT geen onzin vind! Het enige wat ik heb aangegeven is datik het krom vind dat het niet inkomensafhankelijk is. (Dat betekent dus ook dat als je noodgedwongen thuis moet blijven voor de zorg, je naar mijn idee ook meer moet krijgen!!) Overigens vindt ik het begeleiden van je eigen kind ook niet perse onzin. Ik heb meerdere ouders meegemaakt die de tijd die ze opgaven als begeleidingsuren ook echt intensieve begeleiding gaven en de uren dat ze "gewoon" thuis waren met hun kind dus ook niet als begeleidingsuren rekenden.
Ik snap je helemaal, echt waar. En geloof me, het is natuurlijk wel verbeterd in de loop van de jaren. Goed voorleven en blijven herhalen, herhalen, herhalen, het werpt heus zijn vruchten wel af. Maar er blijven dingen natuurlijk. Was ik hem als peuter, kleuter ALTIJD kwijt, zonder tuigje (want ja, die deed ik hem op een gegeven moment maar gewoon om hoor, wat anderen daar dan ook van mochten vinden....) loop met hem een supermarkt in, of wat dan ook, ik ben hem nog steeds altijd kwijt. Hij loopt gewoon zo een pad in. Het voordeel is natuurlijk wel dat hij nu de weg wel weet te vinden of het desnoods kan vragen, me mobiel kan bellen, whatever.... (en over 2 weken gaan we naar Turkije, dus dat wordt nog een heel avontuur, want hij moet bij mij blijven. Nu is hij erg gevoelig voor "mama is bang dat ze de weg kwijtraakt, dus blijf een beetje bij me in de buurt ) Maar er zijn dingen waar ik op moet blijven sturen: Tandenpoetsen bijv, of je kleren wassen, kijken of je remsporen achterlaat op het toilet....herhalen, herhalen, herhalen.... En ja, dat is best vermoeiend soms.
Herkenbaar.. 10 keer vragen wat ze op hun brood willen je kan praten schreeuwen ze horen het niet. En nog een mooi voorbeeld mijn jongste zoon ook met autisme is heel erg boos maar dan ook heel erg boos geweest omdat ik een bril kreeg. Ik was zijn moeder niet meer door die bril die ik opdeed. Ik heb van alles geprobeerd maar hij werd bozer en bozer elke keer als ik die bril op deed. Vorige week op een ochtend heb ik gewoon doorgezet hij is heel boos geweest en zoals bij elke woede-uitbarsting zet ik de tv aan en word hij afgeleid dan zo om de 5 min word hij heel boos en moet de bril kapot en mama niet bril op totdat het puzzeltje in zijn hoofd klaar is.. Hij gaat staan en zegt oohh mama mooie bril.. En we hebben afgesproken dat ik nu voortaan die bril op heb.. En klaar was het.. Maar poeh ik had ook liever gehad dat dat wat makkelijker was gegaan
Wat een interessante discussie en onderwerp snijden jullie aan voor een andere moeder met kind met ASS en verstandelijke handicap, Vlinder84 en Mamabri. PGB, ZIN, uitbetalen van ouders etc. Het is ietwat off topic hier, zeker om dieper op in te gaan. Maar morgen open ik graag een onderwerp hierover in het onderdeel 'aangeboren afwijkingen'. Ik hoop jullie daar te zien. Het is iets waar ik graag ervaringen over hoor en uitwissel.
Maar ik zie dat de discussie hier al weer lang verder was . Ik was nog werk aan het afmaken dat niet lukte met mijn zieke ASS-mannetje thuis