Heb nog niet alles gelezen, dus sorry als ik iets dubbel zeg! We hebben idd een besloten club voor moeders met ASS, deze is nu niet meer actief omdat de beheerders van zp hebben besloten dat er op de nieuwe site geen besloten clubs meer komen. Om deze reden hebben enkele leden van die besloten club een geheime fb pagina aangemaakt. Geheim houdt in dat niemand anders mee kan lezen en hem ook niet kan vinden. Je zit er wel met je echte naam op. Mochten er nog mensen lid willen worden is dat altijd mogelijk. Stuur mij of Sniffie een pb met naam en dat je lid wilt worden en je kan worden toegevoegd.
Ik heb het voornamelijk over kinderen waar geen stempel op geplakt kan worden en dus door jou al worden als 'geen enkel opzicht te vergelijken' met een ziek of gehandicapt kind. En dat weet jij dus ook pas als je 'zo'n kind hebt'. Ik proef hier een beetje zo'n sfeertje van 'als je er geen recht op het bij jou wel meevallen, kom maar eens bij mij langs.. dan piep je wel anders' Het gaat trouwens gelukkig niet om mijn eigen kinderen maar om de kinderen van een vriendin van mij met een oorlogstrauma waar niet bepaald erkenning voor is. Ze doen aardig mee op school dun dan is het klaar.
Mijn zoon mankeerd zoveel dat ik het voortaan normaal vind om op te staan met zorg, ze naar school te brengen, en op te halen met nog meer zorg. Kinderen naar bed en ik naar bed ( zelf ook herstellende van rug operatie) en wetende dat de volgende dag als je opstaat weer alles opnieuw begint. Weekend is nog nooit zo zwaar geweest. Dit betekend nog meer zorg maar ook blij want een keer geen afspraken als logepedie en fysio. Alles verloopt via planning. Daar wijken we niet van af. Van manier van zijn brood op bord, volgorde van kleding aan doen tot aan manier van wassen ( douchen durft hij nog steeds niet). Geluid zorgt voor paniek. Even stofzuigen betekend kind voorbereiden en koptelefoon op om decibel tegen te houden. Naast autisme heeft hij diabetes. Voor het eten bloed waardes meten, alles wat hij eet koolhydraten uitrekenen daarna insuline geven. Dit 4x per dag. Elke dag ook in vakanties. Met buiten spelen of verjaardagen continu en de gaten houden. Geen logeerpartijtjes meer. Snachts 11 en 3 uur je wekker zetten om je kind zijn vinger te prikken om waardes te meten om te kijken of hij de nacht veilig door komt en geen hypo krijgt. En daarvoor vaak kinderarts.Voor autisme logepedie, fysio en ggz. Hij heeft het zwaar op school en daar ook elke 6 wk gesprek en veel extra training thuis voor school. Gaan we de deur uit moet insuline tas mee, schone kleding, koptelefoon, bijtmatriaal bij stress momenten en zijn puffer. Alleen om een middagje door te komen. En alles moet met voorbereiding en niet we gaan even boodschappen doen. Juni naar centerparks en we moeten nu onze dagen al plannen. Spanje en Griekenland ook geweest maar dat betekend veel geduld hebben ivm paniek aanvallen van onze zoon. Het is matige zorg zeggen ze dan, en indd er zijn kinderen die meer zorg nodig hebben maar ik vind dit erg intens en ben blij met dat extra centje. Niet omdat we het verdienen maar omdat we het nodig hebben. Zou zo graag willen ruilen als mijn kind dan een gezond kind mocht worden. Pgb doen wij in natura. Kan al die extra administratie enzo niet hebben
Dat is een bruto bedrag, jouw kind betaald dit aan jou en jij moet dit opgeven aan de belastingdienst. Over dit loon bouw je ook geen pensioen op.
Oh nee, ik neem PTSD meer dan serieus. Dat is wat mij betreft een van de heftigste stoornissen die een mens kan hebben En als zij niet (meer) geholpen worden, dan vind ik dat echt heel triest en onterecht! En ik denk dat als zij dit ergens aangeeft, er wel iets mogelijk moet zijn. Een psychische stoornis is immers heel belastend voor kind en ouders en daar moet gewoon iets voor zijn.
Ik ben haar nu wat aan het helpen, hoop dat er iets uit komt. Kinderen kunnen ook niet zwemmen bijv. Ze dragen buitenshuis een soort masker waardoor het allemaal wel mee lijkt te vallen en hulp niet nodig lijkt. Ondertussen slapen ze max 4 uurtjes snachts in de huiskamer met alle lampen aan en ontploft het bijna dagelijks.
Lief dat je haar wil en kan helpen. Hoop voor jullie dat er ook iets uitkomt. Iets waardoor de lasten worden verlicht en mogelijk zelfs een oplossing voor de problemen. Helaas is het niet zo dat wat je niet ziet er ook niet is. En kan je niet zomaar zeggen of iets wel of niet zwaar is. Het zou erg zijn als iemand geen hulp kan krijgen omdat deze niet het juiste labeltje heeft, terwijl hulp noodzakelijk is.
Ik hoop dat ze alle hulp krijgen die ze nodig hebben. Heel veel succes met alles uitzoeken en sterkte ook!
Nou toeval bestaat niet... Ik krijg net een mail van de zwemjuf van mijn oudste zoon. Hij redt het niet, de groep is te groot en te druk. Hij kan beter priveles krijgen. En het gaat mij niet eens alleen om het geld. Het doet mij echt verdriet dat mijn lieve jongen niet kan functioneren in een groep waar andere kinderen dat wel prima kunnen. Ik gun hem een zorgeloze jeugd Bovendien had ik de zwemles zo gepland dat mijn man hem kon brengen terwijl ik thuis blijf met de jongste. Die twee samen in het zwembad, de gedachte daaraan alleen al doet me in zweten uitbreken. Maar nu zal hij weer doordeweeks moeten gaan zwemmen. Kan ik toch alleen gaan met 2 kinderen. Tenzij ik een speciale oppas voor de jongste regel. En daarom zitten wij met hogere kosten. En een hogere stress. Niets kan nu eens een keer gewoon gaan, alles moet gepland tot op de kleinste details. Ik baal.
Dat valt onder PTSD en valt wat mij betreft ook onder de noemer aandoening/ziekte/beperking/handicap enz. Verschrikkelijk voor zo'n kind en het gezin dus ik mag hopen idd dat hij/zij adequate hulp en behandeling hiervoor krijgt EN extra financiële steun indien nodig!
Geen idee waar je woont en of je het wat vind maar kijk eens bij de reddingsbrigade. Die geven ook zwemles maar in kleine groepen van maximaal 6 kinderen. Zit er een kindje met een rugzakje bij dan wordt de groep maximaal 5 kinderen (of in sommige gevallen zelfs maar 4 kinderen). Ik moet wel bekennen dat ik niet weet welke rugzakje er mogen zwemmen maar dat kun je bij interesse natuurlijk altijd even naar informeren. De kosten zijn inclusief toeslag voor ABC gemiddeld rond 60 ,- per kwartaal. Enige is dat er vaak een wachtlijst ijs.
Bedankt! Meteen opgezocht maar er is een wachtlijst van 9 maanden. Maar ik ga de jongste er wel alvast inschrijven!