hier heb je inderdaad gelijk in en daarom zeg ik ook dat er echt naar het kindje zelf gekeken moet worden het ene kind is het andere niet, mijn zoontje valt keihard op de grond geeft geen kick mijn vriendin haar zoontje net zo oud valt zachtjes en schreeuwt de hele boel bij elkaar en dat bedoel ik te zeggen, inderdaad niet huppa klakkeloos alle kindjes aan de beademing dit gaat niet goed natuurlijk maar als een kindje vecht voor haar/zijn leventje moeten we dan niets doen omdat het misschien niet gezond is ik vind dat moeilijk
Je kan nooit weten bij dit termijn of het kindje wel geen normaal leven kan krijgen. Dat is onmogelijk!! Een arts weet dat ook niet, dat merk je pas in de loop van de tijd. En dan moet je niet denken in weken, maar soms wel jaren
Ik merk op dat je jezelf meer dan eens tegenspreekt. Eerst dat je toch nooit van tevoren kunt weten of zo'n kindje het overleeft maar vervolgens geef je aan dat de artsen dat toch echt wel kunnen inschatten. Vandaar mijn opmerking, misschien enigszins onvriendelijk mijn excuses daarvoor. Overigens vind ik dat wat je zegt helemaal niet zo "leuk".. Natuurlijk is er bijna niemand die zegt nee laat maar (er zijn er overigens wel die dat zeggen als ze de risico's kennen) en wil je op dat moment dat er alles gedaan wordt om je kindje te redden. Maar de discussie ging over het leed wat je daarmee teweeg brengt bij ouders en kind. Ik hoop van harte dat die dag voor mij of wie dan ook nooit aan hoeft te breken maar helaas is het nog wel elke dag realiteit. En het wegvagen van flgestelde grenzen is gewoon niet de oplossing (die bestaat volgens mij hoe dan ook niet). Er komt vast een dag dat er weer meer bekend is en elk geval zoals deze helpt daarbij, dus ik ben absoluut heel blij dat er heel af en toe toch een wondertje gebeurt, maar er moet gewoon ook niet vergeten worden dat er voor dat ene succesgeval ook zoveel mislukkingen zijn geweest. Om even terug te komen op het artikel zelf; het had dus best wat meer genuanceerd kunnen worden. Verder denk ik ook dat de enige mogelijkheid om vooruitgang te boeken is door heel af en toe afhankelijk van hoe hard een kindje vecht een poging te wagen en het risico op de koop toe te nemen. Maar om van daaruit nou meteen alle gevallen te behandelen gaat weer net een stap te ver in mijn ogen. Verder lijkt het me een eindeloze discussie dus hier laat ik het maar bij.
en om eerlijk te zijn begrijp ik ook niet goed waarom een aantal praten over niet gelijk aan de beademing omdat het zo slecht is. Het is niet goed, maar het kan schade aanrichten als je kind weken er aan ligt. Veel prematuurtjes MOETEN wel direct aan de beademing. Mijn mannetjes zijn met 28 weken geboren en moesten wel aan anders hadden ze nu niet meer geleefd.
ik zeg dus eigenlijk hetzelfde als jij en wie kan inschatten welke kindjes een poging verdienen dat zijn niet de statistieken maar de artsen, ik zou zoiets nooit in kunnen schatten ( en gelukkig maar) dus vertrouw ik in deze op de kunde van de artsen, heb al een paar keer gezegd tuurlijk kan je niet elk kindje redden maar als je een vechtertje in je handen heb moet je in mijn ogen wel 1 kindje is toch een kindje, nu worden er kindjes van 21-22-23 weken geboren die wel leven maar omdat ze niet geholpen worden gaan ze dood, terwijl een kindje van 24 weken en op wel gered word, ik geef toe dat het moeilijk is die grens te bepalen maar ik ben van mening dat als een kindje echt niet sterk genoeg is het kindje écht niet overleeft maar dan hebben ze m.i er wel alles aan gedaan, de moeite die ik heb is dat er nu klakkeloos niets gedaan word ondanks als het kindje wel de wil en vechtlust heeft
Dat is ook extreem moeilijk en daarom hoeven wij die beslissingen gelukkig als leken niet voor anderen te maken. Maar ik vind wel dat een arts die moet kunnen inschatten of een kleintje het gevecht kan winnen, die beslissing noodgedwongen wel moet kunnen maken. Ik ben beslist niet jaloers op die artsen, maar ik vind dat zij die beslissing wel moeten maken. Van de ouders mag je dit niet verwachten. Dat is onmenselijk. De artsen moeten weten waartoe ze in staat zijn. Helaas, want als het kon zou je toch willen dat iedere baby gered wordt. Helaas, zo mooi is de wereld niet. Ik ben heel blij voor je dat je allebei je zonen hebt mogen houden. Het gaat er hier ook beslist niet om om in twijfel te trekken of voor kindjes met een termijn van 28 weken alles op ales gezet moet worden om ze te redden. Ik persoonlijk zou het misdadig vinden om dat niet te doen. Maar jij weet zelf als geen ander ook hoeveel verschil een uur op die leeftijd kan maken, denk nu eens aan weken. Die kindjes met 21 weken zijn (gelukkig) niet te vergelijken met die van jou. Dat is hetzelfde als jou kindjes vergelijken met een voldragen zwangerschap.
ja dat mag je vragen nagéamo is prematuur geboren maar niet extreem prematuur 34 weken maar ook hij heeft op de nicu gelegen omdat het in het begin niet goed ging met de ademhaling "gelukkig" maar 2 dagen maar toch
In die gevallen is het een keuze tussen twee kwaden. Niet beademen leidt met zoveel % kans tot de dood, wel beademen leidt met zoveel % kans tot longschade. Wat is erger, wat weegt zwaarder, welke kansen zijn er. @mamaatjevan5: die artsen baseren hun kennis op ervaring én op wetenschappelijk onderzoek. En wetenschappelijk onderzoek zonder statistieken bestaat niet. Daarom kun je volgens mij niet zeggen: ik vertrouw wel op artsen en niet op statistieken. Een goede arts kent en gebruikt statistieken bij zijn besluitvorming.
hier ben ik het helemaal mee eens als ouders zijnde kun je onmogelijk de gevolgen inschatten, en ook ik ben zeker niet jaloers op de artsen persoonlijk zou ik elk kindje willen redden (dus dat beroep is niet voor mij weggelegd) hierdoor kan het zijn dat er een hoop kindjes wel een " normaal" leven krijgen maar er zullen ook zeker kindjes zijn die het helaas niet redden maar ook dat heb je eigenlijk bij elke termijn helaas wel het gaat mij echt om de vechtertjes die levend geboren worden en minuten lang naar adem aan het happen zijn ik mijn ogen is dat al vechten een bevalling overleven wat al heel zwaar is en dan nog minuten lang toch moeite doen om te ademen dat zijn voor mij de kindjes wie ze m.i moeten helpen
Heb je gelijk in hoor Berte de termijnen zijn niet te vergelijken, dat ben ik helemaal met je eens. Maar ik begin me er een beetje aan te storen dat een aantal hier praten alsof ze zelf arts zijn, en enorm veel verstand hebben van wat de artsen doen en wat er allemaal gebeurd op de neonatologie. Terwijl ze misschien wel nooit een stap op zo'n afdeling hebben gezet.
Ik snap wat je bedoeld, maar ik denk dat dit komt omdat dit onderwerp zo emotioneel beladen is. Het gaat hier om moeders die het over babies hebben, alle beschermingsinstincten komen los . Gelukkig zijn het de echte artsen die de beslissingen maken op de NICU, in overleg met de ouders. Wij als leken, doen er daar inderdaad niet toe, ons kun je scharen onder 'publieke opinie'.
Ik zie steeds die longschade terug komen.. mijn dochter heeft longschade. Maar bij longschade is het wel zo dat wanneer een kind groeit de longen ook nog groeien. De schade blijft klein en het gezonde longweefsel steeds groter. Met als gevolg dat mijn dochter er op volwassen leeftijd met voldragen longen geen last meer van heeft. Er zijn veel ergere en grotere risico's waar prematuur geboren kinderen mee kampen. Het is niet kiezen tussen 2 kwaden het is je kind een kans geven om er samen voor te knokken. Ik vind dat elk kind die kans moet krijgen. Geen enkele dokter kan met zekerheid zeggen hoe je kindje de strijd uit zal komen op 21 weken niet en op 27 weken niet. Soms kan dat idd pas jaren later duidelijk worden. Als een kind laat zien dat hij wil knokken vind ik dat de dokter er voor moet gaan.
Ik zelf niet, gelukkig. In mijn omgeving ken ik ze wel en via mijn werk weet ik ook een en ander over de gezondheidszorg. Dat van die longschade, sorry, blijkbaar is mijn kennis daarover achterhaald of gewoon onjuist. Ik snap heel goed dat ik totaal niet kan oordelen over hoe die situatie is. Maar in mijn overtuiging moet er altijd worden gekeken naar kwaliteit van leven, hoe subjectief dat ook is. Ik ben dan ook helemaal geen voorstander van 'koste wat het kost in leven houden'. Niet voor baby's, niet voor volwassenen. Er is een moment dat je (volgens mij dan, ik zeg niet hoe iemand anders mee om zou moeten gaan) zou moeten zeggen: nu laat ik je los.
Een arts kan ook niet zomaar aan de vechtmentaliteit van een prematuur zien of hij/zij het gaat redden. Onze tweeling is prematuur geboren met 32+0. Op het randje van 'gewoon' prematuur en 'extreem' prematuur. Gelukkig aan de goede kant van het randje We hadden wel de voordelen, dat ze wel onder alle extra onderzoeken van 'extreem' prematuren vielen. Wij hadden 1 vechter en 1 die het over zich heen liet komen. Ons vechtertje draaide binnen een week al van rug naar buik omdat hij op zijn rug liggen niet fijn vond en dronk het snelst goed. Doordat hij zich druk maakte had hij wel veel langer dipjes, groeide maar langzaam, was snel overprikkeld. Onze andere jongen verloor geen onnodige energie met al dat vechten. Hij liet alles gebeuren, bleef rustig, minder geprikkeld, snel zonder dipjes, snel op temperatuur. Hij nam meer tijd om zelf goed te drinken, maar kwam wel beter aan. Het is maar een klein voorbeeldje, maar wel 1 waar het makkelijk vergelijken was. 2 jongetjes, precies even oud en toch heel verschillend. Het kiezen van artsen om in actie te komen, moet dus meer omvatten dan kijken of het een vechter is. De een laat dat nu eenmaal heel anders zien dan de ander. Het schijnt ook zo te zijn dat jongens sowieso mindere vechters zijn dan meisjes. Oftewel: Op het oog wel of geen vechter zijn, mag geen verschil maken in de beslissing ze wel of niet te helpen. Er moeten meer criteria zijn, die wel meetbaar zijn.