Wij hadden pas na mijn eerste de kans op een kind met EPP laten berekenen aan de hand van mijn man's en mijn DNA. Mijn man heeft dat namelijk (in de volksmond een zonneallergie, maar het is een stofwisselingsziekte die heel heftig uit op UV straling in het kort gezegd kan hij eigenlijk nooit de zon in). De reden dat we het daarna pas hebben laten berekenen is omdat mijn man zelf vind dat er goed mee te leven is en we het daardoor niet onze kinderwens wilden laten beinvloeden. De reden dat we het hebben laten uitzoeken is een stukje voorbereiding op zodat we de ziekte op tijd zouden signaleren. We weten aan de hand van het onderzoek dat onze kinderen een kleine kans hebben, maar we hebben het dus onze kinderwens niet laten beinvloeden. Ik denk dat ervaringsverhalen van bijvoorbeeld de vriendinnen van Foxter en van de nichtjes van (??) een goede indicator zijn. Ik denk dat je je vooral moet afvragen of er goed mee te leven valt.
Bij mijn zoon is onlangs middels een bloedtest coeliakie vastgesteld. Nu staan wij nog voor een medische molen waar hij eerst doorheen moet om het 'officieel" vast te stellen. Ik denk dat hij het in een mildere vorm heeft puur omdat hij (nog) niet ziek wordt na het eten van gluten. Wel veel buikpijn, maar echt ziek nee. Ik zou er voor kiezen wel voor een tweede(in mijn geval derde) te gaan. Je weet nu al zo goed alle ins en outs van coeliakie dat zou mijn inziens geen problemen opleveren. succes! ps. Ik zou nog eens een afspraak maken op het kdv en vertellen wat het met hem doet! Jij betaalt hun voor de opvang dus mogen ze best wat beter zorg dragen!
Ohja, en wrijf er maar eens in dat je van langdurig negeren van je glutenvrij dieet een verhoogde kans op maag- & darmkanker hebt! Bron Die vriend van mn man vertelde dit nl laatst op een verjaardag waar hij heel de avond de hapjes af moest slaan omdat ze niet schoon bereid waren. Toen zei iemand; ach wat kan dat nou voor kwaad? ( Blokjes kaas naast de toastjes op een bord leggen... Tsja... Of frikandellen tussen de bitterballen uit vissen voor hem... )
Ik zou er zeer zeker niet mijn kinderwens voor achterwege laten. Nu zal je vooral nog zoekende zijn het glutenvrij dieet. Maar straks weet je precies wat wel en niet kan en dan gaat het bij een 2e makkelijker. Dan vindt je er wel snel je weg in, lijkt mij zo. Wat betreft je kdv, daar zou ik eens een goed gesprek mee aan gaan. Ik zou mijn kdv wat anders zeggen. Nu ze nog zo klein zijn is het bij visites inderdaad wat lastig. Je moet zelf heel goed opletten. Als je kind ouder is weet hij zelf goed wat wel en niet kan en wordt het met visites ook makkelijker.
Ik zou het er niet bij laten denk ik maar je kan dat pas goed beoordelen als je zelf ervaring ermee hebt. Elke ziekte, aandoening heeft weer ander effect op het dagelijks leven. Ik denk dat er veel vanaf hangt hoe jullie ermee omgaan en als hoe erg jullie het ervaren. Wij worden ook vreemd aangekeken dat met wat wij weten qua erfelijke zaken voor een 3de kindje hebben gekozen maar het is ons leven en ik hoop gewoon dat ons kind onze `spirit` meeneemt en het net zo oppakt mocht hij ook last krijgen van dezelfde erfelijke aandoening. Hij zal iig niet de enige in het gezin zijn, een uitzondering. Het hoort gewoon bij ons.
Owja simpel voorbeeld maar mn dochter verdraagt melk niet goed. IIg zeker niet icm met autoritjes dus als ze al melk krijgt dan is het savonds als we zeker niet meer weggaan.< Nu is ze 5 en ze kan al poos uitleggen dat ze best koekjes mag (gemaakt met melk ofzo) maar ze mag niet overdag dingen als danoontje, melk, kwark enz. Ze verteld dan gewoon zelf dat het alleen savonds mag omdat als we nog met de auto weggaan ze zo´n buikpijn krijgt. Ik denk dat het met jullie net zoiets zal zijn... ze leren heel gauw wat kan en wat niet en wat de gevolgen zijn als ze zich er niet aan houden
ja ik zou het wel doen,het is misschien een "handicap" maar als er mee te leven is waarom niet? jullie en dat kindje kunnen toch gelukkig zijn en lol hebben? en daarnaast,jullie moeten nu ook rekening houden voor jullie kind dus waarom niet voor 2?
wat betreft het kdv ......... tja ik daar inmiddels al zeker 3 "goede" gesprekken gehad , uitgelegd wat de gevolgen zijn als hij gluten binnen krijgt , wat de langdurige gevolgen kunnen zijn en nog laten ze kinderen gewoon rond lopen met koekjes en brood ! Rayn zelf word wel appart gezet op de kopsekant van de tafel in een losse eetstoel maar ja als er een ander kindje gaat lopen en hem dan alsnog wat aanbied (is echt gebeurd zo ) dan blijf je nog nergens natuurlijk! wij vinden juist het kdv zon goede oplossing omdat ie daar met heel veel kindjes te maken krijgt , dat is bij een gast ouder wel anders natuurlijk . Hij gaat ook maar 1 dag per week gewoon omdat het goed is voor hem want die tijd zou hij ook naar oma kunnen maar ja daar kan ie niet met andere kindjes spelen ....keuzes he . dank jullie wel alvast voor de reacties , geeft zeker stof om over na te denken
Wij hebben een dochter met coeliakie en wij zouden zeker voor nog een kindje gaan. Je weet inmiddels je weg in alle producten, daarnaast kook en bereid je alles voor jouw zoontje al glutenvrij. Daarnaast komen er steeds meer glutenvrije producten. Wij hebben een gastouder en zijn zeer tevreden over haar. Onze gastouder heeft meerdere oppaskinderen, dus mijn dochter gaat ook om met andere kinderen. Bij onze gastouder eet iedereen in zijn/ haar kinderstoel, dus niet lopend. Wij hebben wat dat betreft weinig ongelukjes m.b.t. het binnen krijgen van gluten. Ok, het gaat weleens mis als mijn dochter als een stofzuiger over de grond kruipt en per ongeluk een koekkruimel/ broodkruimel onder de kinderstoel vindt en opeet. Dan hebben wij `s avonds en `s nachts ook feest. Helemaal voorkomen dat ze nooit gluten binnen krijgt lukt ons niet helemaal, omdat wij ook nog een ander kindje hebben, onder de zes jaar, die geen coeliakie heeft en dus wel normaal brood e.d. eet. @Romaira of Pinguin, hebben jullie toevallig nog een lekker recept voor een glutenvrije taart?
Ik zou er wel voor gaan. Je weet nu eventueel wat je te wachten staat en hoewel het rot is dat ze op het kdv fouten maken, ze zitten daar niet hun hele leven op. En er is goed met deze alergie te leven en de toekomst zal alleen maar makkelijker worden aangezien er steeds meer op de markt komt.
waarom lopen de kinderen met hun koekjes rond dan? toen mijn zoontje op het kdv zat ging ook iedereen netjes zitten. nou ja overal is het anders!
Ja wel hoor!!!! Ik ben juf en had vorig jaar een meisje in de groep ook met coll...... Was goed te doen, alle ouders weten ervan en houden er rekening mee als er getrakteerd moet worden, in de klas had ze een trommel met eigen koekjes en snoepjes. Het was prima geregeld.