Dysmatuur en bloedtransfusie

Discussie in 'Dysmatuur' gestart door Romlo, 15 nov 2012.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Romlo

    Romlo Lid

    15 nov 2012
    9
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo allemaal,
    Ik ben nieuw hier maar lees wel regelmatig mee.
    Ik heb twee dochters van 13 en 1 van zeven weken.
    Ik twijfelde lang of ik nog een tweede kindje wilde, terwijl mijn man het al langer wilde. Vorig jaar had ik echt iets van het is nu of niet meer. Ik was toen 37.
    Na het stoppen met de pil bleek ik begin dit jaar dan toch zwanger!!!! Yess wat waren we blij. De zwangerschap verliep vlekkeloos net als bij de eerste.
    Met de groei echo van 32 weken gaven ze aan dat het geen groot kind zou worden, maar verder alles prima in orde. Ik sloeg niet gelijk in de stress want bij mijn eerste moest ik extra echo's omdat ze zo klein zou zijn, en uiteindelijk woog 6 en halve pond. Niet groot maar ook niks mis mee.

    Toen bij de volgende controle wilde de verloskundige toch een extra echo omdat ze dacht dat het echt aan de kleine kant was. Dus na twee weken toch maar een keer extra kijken. Ik was inmiddels 36 weken.

    Het meisje wat de echo maakte schrok een beetje, want het was volgens haar metingen echt wel veel te klein, en lag haar gewicht en grootte rond de tijd van een baby van 32 weken. En viel dus buiten alle curven.
    Zij belde direct mijn verloskundige, die vervolgens gelijk de gynaecoloog belde.
    Daar kon ik direct de volgende ochtend om half negen terecht. Nog was ik niet direct in paniek, ik herkendde het een beetje van de eerste, en daar was ook niets mis mee.
    Bij de echo van de gynaecoloog bleken de metingen inderdaad onder alle cruces. Ik bleef onder controle van de gynaecoloog en moest twee keer per week een Ctg laten maken. En 1x per week een echo. Dat was allemaal prima in orde, Ctg waren prima, en de placenta en de navelstreng deden hun werk nog prima.
    Toen met 38,1 dacht ik wat krampen te hebben, en mocht voor extra Ctg komen...... Nou de krampen werden tijdens de Ctg zo heftig dat toen ze ging voelen ik al 7 cm ontsluiting had. Wow dacht ik, dat gaat snel. Binnen vijftig minuten na het telefoontje naar de gynaecoloog was onze lois daar met drie minuten pers weeën. Ging het allemaal erg vlot.
    Ze riepen direct ooooohhhhh wat is ze klein, waar ik nog op dacht dat valt toch best mee. Maar inderdaad lois was maar 42 cm en 2150 gram. En moest direct na de controle van de kinderarts naar de couveuse afdeling.
    Ze keken het eerst aan in de warmte bak of ze dat aan kon. En dat bleek gelukkig het geval. De volgende ochtend mocht ik met haar op een room in kamer van het ziekenhuis ( kamer waar moeders als service van het zh mogen verblijven als de baby moet blijven)
    Na een paar dagen werd ze erg geel en kreeg foto therapie. Wat na twee dagen gelukkig weer in orde was. Twee dagen erna mochten we naar huis.
    Bok de tweede controle bij de k.a.vond hij haar wat witjes en hoorde een lichte ruis in haar hartje. En wilde voor de zekerheid hb prikken. En hij zou me later die dag terug bellen over de uitslag.
    Maar toen begon alle ellende, wij waren nog niet thuis, of ik werd gebeld en moest direct terug komen. Want er was iets niet goed, verdere uitleg zou ik daar krijgen.
    Ik zei nog tegen mijn man, jeetje straks word ze nog opgenomen.
    Terug bij de k.a. Bleek haar hb zo ontzettend laag te zijn, dat ze direct een transfusie moest.....2,9 waar het minimaal 6 hoort te zijn!!!!!!! En de grens voor een transfsie dus al bij een waarde van 4 ligt!!!!!!

    Binnen no time lag ons hummeltje aan allerlei apparaten, waren er drie artsen twintig minuten bezig om een infuus aan te leggen in een adertje zo dik als een gras spriet. En werd er bloed besteld. de k.a kwam na zijn dienst nog langs om te zeggen dat hij zo geschrokken was, omdat hij dit niet had verwacht en alleen dacht goh misschien moet ze wel medicijnen. Maat een transfusie had hij ook niet aan zien komen.

    Na de transfusie had ons meisje inderdaad weer meer kleur op haar lijfje en was hèt een totaal ander kindje om te zien.
    Ok ik dacht dat ik wist waar op te letten, want bij Weer een te laag hb zou ze witjes moeten zijn. En worden ze normaal slapjes en zouden niet goed eten omdat ze daar de puf niet voor hebben. Nou dit laatste was zeker niet het geval want madam dronk prima. Maar dat ze wit was besef ik me later pas toen ze weer kleur had na de transfusie.

    Vorige week was het dus weer mis...... Haar hb was weer gezakt van 4,3 ( was 5,6 na de transfusie) en moest ik de volgende dag weer prikken om te kijken hoe haar hb toen was, en ja hoor..... 4,1 meisje moest weer blijven, weer aan het infuus. En bloed werd weer besteld....:x

    Wat het precies is wat haar hb zo doet zakken weten ze niet uit alle bloed onderzoeken is niet gekomen, ook is r echo gemaak van haar hoofdje en buik, ook daar kwam niks uit.
    Ze vermoeden een afwijking van haar rode bloedlichaampjes, wat een erfelijk iets zou moeten zijn en wij als ouder dat moeten hebben doorgegeven, wij hebben beide nooit bloed armoede. Of in ieder geval niet dat wij weten. Ze kunnen pas met zes maande bij haar kijken of het inderdaad om deze afwijking gaat, en misschien zijn er tot die tijd waarschijnlijk dus meerdere transfusies nodig.
    Zijn er mensen die dit ook mee hebben gemaakt of iemand kennen die hier ook mee te maken heeft gehad.
    Een kleine kans is er nog dat het door haar groei komt en dat haar beenmerg die groei nog niet bij kan houden om nieuwe bloedlichaampjes aan te maken.
    Voorlopig zitten wij dus in erge onzekerheid en moet haar hb regelmatig gecontroleerd worden.
    Graag hoor ik of er mensen ervaring mee hebben. En dan hoeft het niet eens om een Dysmatuur te gaan, maar gewoon om de transfusies en de steeds dalende hb.
     
  2. frummelk

    frummelk Fanatiek lid

    2 okt 2012
    2.309
    0
    36
    in het midden...
    Och wat een ellende! Zo klein en dan al die prikjes en onderzoeken ondergaan. Ik heb geen dysmatuur gehad en ook niet een met bloedtransfusies, maar wel een doodziek kind na geboorte.
    Denk je ook goed om jezelf? Ik weet je kind is momenteel het allerbelangrijkst, maar ik heb die instelling keihard terug gekregen ;)
    In elk geval sterkte!
     
  3. Romlo

    Romlo Lid

    15 nov 2012
    9
    0
    0
    NULL
    NULL
    Zo dan..... Jij weet denk precies Hoe ik me voel :(. Heb het zeker niet makkelijk, heb namelijk ook in mijn zwangerschap nogal wat privé te verduren gehad. Ik ben erg sterk en nuchter, maar nu lijkt me al snel iets te veel. En staat het huilen me nader dan het lachen....mij. Oudste beseft dondersgoed wat er gaande is met haar zusje. En wil haar niet te veel overstuur maken, dus houd ik me sterk voor beide. Maar makkelijk is dat niet. Bij het lezen van jou berichtje staan mijn ogen al met tranen.....omdat ik weet dat gelijk hebt.
     
  4. frummelk

    frummelk Fanatiek lid

    2 okt 2012
    2.309
    0
    36
    in het midden...
    De tranen lekker laten gaan. Praat er veel over én geef zo nu en dan (ik weet hoe verschrikkelijk moeilijk het is) je kindje zo nu en dan uit handen zodat je even bij kan tanken/ slapen. Het is een heftige periode, maar bedenk na regen komt zonneschijn. Wat mij ook hielp is te bedenken dat er behandeling mogelijk is, hoe vervelend deze ook is. Meid zet hem op. Het is niet niks ( weer) moeder te mogen worden, last staan als je kind ziek is!
    Knuffel
     
  5. minon

    minon Niet meer actief

    Een wat latere reactie. Maar allereerst hoe gaat het nu met je kindje??
    Mijn verhaal in vogelvlucht:
    Hier met een spoedkeizersnede bevallen van een dysmatuurtje (42cm en 2500 gram) Direct na de bevalling zijn ze vier uur met haar bezig geweest omdat bleek dat ze een bloedverlies naar mij toe had van 437 cc. (een baby heeft max 500) Doordat ik Rhesus negatief ben had het beetje bloed wat ze over had een hb van 1,8. Na die vier uur ging het ietsje beter (ze had toen twee transfusies gehad) en mochten we haar even vasthouden. In de nacht ging het weer heel slecht en daalde de saturatie naar 40. Toen is ze met spoed overgeplaatst naar Utrecht wat uiteindelijk gebeurde om 14:00 uur omdat de kinderarts van Utrecht haar eerst wilde intuberen voordat ze stabiel genoeg was om te vervoeren. Hier heeft ze nog twee transfusies gehad en heeft ze een week gelegen toen was de beademing eraf. Daarna nog drie weken op de high care.
    Ik weet dus precies hoe je je voelt. Bij mij kwam daar nog de griezelige ervaring bij dat ik me 1. geen moeder voelde en nog helemaal in de zwanger modus zat. Ze kwamen zeggen dat het een spoed ks werd en toen is ze in een tijd van 6 minuten geboren. 2. narcose was te gevaarlijk omdat ze het anders niet zou overleven. Kreeg dus een ruggeprik die niet werkte waardoor ik alles van de operatie gevoeld heb. Jeetje wat een hel was dat.
    Zo lastig om te vertrouwen op wat de artsen zeggen. Luister naar je moedergevoel. Dat kwam bij mij uiteindelijk wel op gang en als ik dacht dat er iets anders was dan ze tegen ons zeiden bleek dit achteraf vaak zo te zijn. Praat er veel over samen en als je merkt dat je het niet trekt schaam je dan niet om naar een maatschappelijk werk o.i.d. te gaan. Hier boden ze nazorg vanuit het zkh aan en heeft mij wel geholpen.
     

Deel Deze Pagina